成為改變的代言人：參加新的稀有晴雨表調查

FraXI 很高興地宣布，EURORDIS 現在邀請我們的會員參加新的 稀有晴雨表調查 (以全球 25 種語言提供給所有患有罕見或未診斷疾病的人及其家人）。填寫問卷約需 25 分鐘，並將於 11 月 16 日停止接受回覆。

我們鼓勵所有 FXS 患者家庭和人士參與。我們將獲得 FXS 結果，如果任何一個國家有足夠的回應，則可按國家區加以區分。 

過去的稀有晴雨表調查已經證明是我們在研究和政策發展中為 FXS 患者創造更具包容性和公平空間的旅程中的重要基石。這完全歸功於直接從有 FXS 生活經驗的人那裡收集到的資料。現在，調查已經回來了，您將有機會談談您如何應付日常壓力、您可以依賴哪些支援以及您希望如何獲得支援，或者您和您的家人在患有 FXS 的同時如何學習、工作以及為社區做出貢獻。

調查結果將有助於提倡為罕見或未診斷病症患者及其家屬提供量身訂做的解決方案，讓他們在生活中有意義地參與日常活動。調查結果將與參與者、病患組織、決策者和公眾分享。

請幫忙 - 進行問卷調查 這裡!