由 Emily Farran 教授、Gaia Scerif 教授等頂尖學者領導的研究團隊正邀請 10 歲以上的脆性 X 綜合症患者及其父母和/或照顧者參加一項調查（也有德文、西班牙文、義大利文版本）、

荷蘭語、波蘭語、葡萄牙語和印地語）。 

該團隊將對此次調查獲得的結果進行分析，以瞭解 FXS 社群希望如何通過未來的研究和政策制定獲得支持。這是向前邁進的一大步，可確保 FXS 及其他罕見病症的研究對社群本身而言是包容、全面且有意義的。FraXI 強烈鼓勵所有會員分享他們寶貴的意見。透過共同努力，我們可以改變研究領域處理對我們所有 FXS 患者都很重要的議題的方式。 
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