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Running the X for Fragile X - 專訪 Bríd

一百零五公里。五座城市。一個願景。 

Bríd Quinn 是兩個患有脆性 X 綜合症女兒的母親。為了紀念她們，她挑戰自己在歐洲五個城市跑完五個半程馬拉松，並提高人們對脆性 X 綜合症的認知。我們有機會與 Bríd 暢談她令人難以置信的旅程。 

Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?

我從小就喜歡跑步，跑步一直是我個人的一部分。我六歲時第一次參加比賽就贏了，雖然那是八歲以下的比賽！我的母親是 比爾博亞 AC在愛爾蘭利默里克郡的一個小鄉鎮，我們參加了當地的田徑俱樂部。我們家有九個孩子，跑步可以讓我們保持活躍，遠離麻煩。我母親的弟弟 Paddy 叔叔也是個跑山員。我們有很多山坡可以訓練！跑步流淌在我的血液裡，我想你可以說我生來就是為了跑步。

您是如何想到將您對跑步的熱愛與您的願景結合，以傳播對脆性 X 綜合症的認知？

Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: 我可以跑.這就是 「為脆性 X 奔馳」出生。  

從 2025 年 8 月到 2026 年 5 月，我將在歐洲各地參加五場半程馬拉松，在地圖上形成一個「X」形狀，以目前我們的家鄉荷蘭馬斯垂克市為中心。這是向我的女兒 Alannah 和 Saorla 以及所有罹患脆性 X 綜合症的家庭致敬的象徵方式。計劃中的賽事包括

• 2025 年 8 月 30 日 - 斯德哥爾摩半馬拉松，瑞典
• 2025 年 10 月 19 日 - 羅馬半程馬拉松，義大利
• 2026 年 3 月 - 里斯本半程馬拉松，葡萄牙
• 2026 年 4 月 19 日 - 紐卡斯爾半馬拉松，英國
• 2026 年 5 月 18 日 - 馬斯特里赫特半馬拉松，荷蘭

誰或什麼是您最大的靈感來源？

My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.

您提出了一個令人振奮的挑戰，要在歐洲五個城市中跑出 X 的形狀！真是令人印象深刻！是什麼促使您接受這項挑戰，而且這是您迄今為止最大的挑戰嗎？

Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: 我的孩子.我想提高人們對脆性 X 綜合症的關注，並用一些能表達我的愛、決心和對她們未來的希望的東西來紀念我的女兒們。

如果我的旅程能啟發其他人採取行動或覺得自己被看見，對我來說就足夠了。

 

FraXI 很榮幸能在您舉辦大型活動之前、期間和之後為您提供支援。誰是您的幕後支持者？

You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.

家鄉的愛爾蘭家人總是在我身邊為我打氣。我很幸運，在愛爾蘭和荷蘭都有一群很棒的朋友，他們給予我鼓勵、智慧和支持。有時候，他們甚至沒有意識到他們的話是免費的治療！

 您最期待跑步的哪些部分？

老實說 - 全部！在開始時，我專注於找到自己的節奏（是的，我有一點好勝，我喜歡領先，這樣就沒有人會截斷我！）。在中段，我喜歡來自人群的能量、拍手聲、現場音樂，以及共同的歡呼聲。到了最後，一切都變得很痛苦，但你還是會堅持到底。腎上腺素開始分泌，當您衝過終點線，看到您的家人向您跑來擁抱您時，那是一種魔力。

如果您可以與閱讀這篇部落格並考慮接受類似挑戰的人分享一個訊息，您會是什麼？

你可以做困難的事情。我的座右銘是：「一腳踩在另一腳前面」。你不需要把一切都想好，只要面對眼前的一切，繼續前進。

從小事做起，相信自己，堅持下去。你比想像中堅強。

您能告訴我們更多關於您女兒 Alannah 和 Saorla 的事嗎？是什麼讓她們與眾不同？

Alannah 今年 12 歲，患有脆性 X 綜合症。她是一個令人難以置信的游泳選手，充滿決心，最近還取得了游泳文憑。Saorla 7 歲，也被診斷出患有脆性 X 綜合症。她充滿火花和想像力，喜歡打扮和講故事。她們都以自己的方式照亮世界。

您如何為「Running the X」做身心準備？

I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.

您希望更多人瞭解脆性 X 綜合症的一件事是什麼？

它的存在。很少人聽過這種病。然而，這是造成智力障礙和自閉症最常見的遺傳原因。我們的孩子並沒有垮掉，只是這個世界沒有為他們提供支援。我希望人們能夠了解，認知很重要，因為了解會帶來同情、更好的教育，以及更具包容性的空間。這是每個孩子應得的。 還有被看到！  

FraXI 很榮幸能支持 Bríd 挑戰 X for Fragile X。 Instagram 並捐款支持她的事業 這裡。 

#XK4FragileX

我們期待看到您們踴躍報名，準備迎接挑戰！ 
請隨時將您的問題寄到 radhini@fraxi.org.