Fragile X International (FraXI) 很榮幸在 2026 年伊始宣佈即將成立 脆弱的 Xchange, FraXI的全球數位平台，旨在為受脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 影響的個人和家庭提供可靠、高品質的資訊，以及學習、分享和研究的機會。. 

Fragile Xchange 的開發得到以下機構的資助 波士頓科學基金會歐洲分會 (BSFE). .這項支援的時機特別重要，正好在 Fragile Xchange 應用程式和國際註冊計畫推出之前，這些里程碑將進一步擴大平台的覆蓋範圍和全球影響力。.

什麼是 Fragile Xchange？

Fragile Xchange 是 FraXI 為 Fragile X 社群提供的國際線上和應用程式平台。它是一個值得信賴的中央樞紐，家庭（以及臨床醫師和研究人員）可在此獲取最新資訊、分享知識，並為研究做出貢獻。.

該平台最終將包括

• 有關脆性 X 綜合症的可靠、易於獲取的資訊
• 旨在產生真實世界證據的國際登記冊
• 收集臨床和生活品質資料
• 透過應用程式推出調查問卷的能力
• 為全球家庭和專業人士提供的資源

這些元素的共同目標是增進對 FXS 的瞭解、支援任何地方的家庭，並協助推動研究向前發展。.

該專案是更廣泛的 Fragile Xchange 平台的重要組成部分，並分兩個階段進行。.

第一階段：高品質數位教育
該補助金支持開發專業、數位至上的教育材料，這些材料將在網上免費提供，主要通過 YouTube 和 FraXI 網站。這些由專家編寫的影片將由頂尖臨床醫生和專家主講，內容涵蓋以下重要主題：

• 症狀與診斷
• 脆性 X 基因與遺傳
• 治療與干預
• 過渡到青春期和成年期

在此階段結束前，FraXI 的目標是建立一個包含約 10 部短片的資料庫，旨在幫助家庭和專業人士更好地瞭解脆性 X 綜合症。此外，本項目將從世界各地的脆性 X 組織收集和改編材料，以建立一個共享的核心資源庫，供國家和地方合作夥伴用於培訓和提高意識。所有內容都將透過自動化 AI 翻譯提供，以支援全球存取。.

第 2 階段：推出 Fragile Xchange 應用程式
第二階段是直接以這項工作為基礎，推出 Fragile Xchange 應用程式。該應用程式將連結到新的數位資源、網站和 YouTube 內容，讓全世界的家庭都能輕鬆透過行動裝置取得可靠的脆性 X 資訊。.

什麼是 Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)？

Boston Scientific Foundation Europe 成立於 2018 年，支持以歐洲為基地的非營利組織，透過創新的數位健康解決方案改善健康與福祉。BSFE 專注於具有持久影響力的項目，特別是那些能夠改善獲得醫療服務的機會，並使人們有能力連接支持身心健康的數位資源的項目。. 要瞭解更多資訊，請按一下這裡. 

BSFE 將如何支援 FraXI？

BSFE 的撥款支援 Fragile Xchange 專案的第一階段, FraXI可以按照高專業標準開發內容和材料。這些影片和資源將著重於實用、以實證為基礎的資訊，以支援家庭 (特別是那些剛經歷過脆性 X 診斷的家庭) 和尋求清晰、易懂解釋的臨床醫師。.

我們的感謝

FraXI 非常感謝 Boston Scientific Foundation Europe 及其優秀團隊的信任與支持。在 Fragile X 社群發展的關鍵時刻，這項補助金是鞏固 Fragile Xchange 作為可靠的全球平台的重要一步。.