FraXI 正式會員資格開放給已成立的國家脆弱 X 家庭協會。請透過以下方式給我們留言 接觸 如果您對正式會員資格有興趣。
Fragile X International 的正式成員是:
- 澳洲: 澳洲脆性 X 協會 (脆弱x.org.au)
- 比利時: 協會 X 脆弱的比利時 (x-脆弱.be)
- 加拿大: 脆弱 X 加拿大: https://www.fragilexcanada.ca/
- 丹麥: 丹麥 Landsforeningen 脆性 X 症候群 (脆弱x.dk )
- 芬蘭: 弗拉克斯·瑞(臉書: 弗拉克斯瑞)
- 法國: 馬賽克(xfragile.org)
- 法國: 脆弱 X 法國 – Le Goëland (xfra.org)
- 德國: Interessengemeinschaft Fragiles-X eV(弗拉克斯網站)
- 愛爾蘭: ifxs – 愛爾蘭脆弱 X 協會 (脆弱的Xireland.org)
- 以色列: 以色列國家脆性 X 協會 (xshavir.org.il)
- 義大利: 義大利 X 脆性綜合症協會 (xfragile.net)
- 印度: 脆弱的X社會(www.fragilex.in)
- 荷蘭: Fragiele X Vereniging 荷蘭 (fragielex.nl)
- 摩洛哥: 脆弱 X 摩洛哥 (facebook.com/xfragile.ma)
- 紐西蘭: 脆弱 X 紐西蘭 (脆弱x.org.nz)
- 挪威: Foreningen 治療脆性 X 症候群(弗拉克斯號)
- 波蘭: 「Rodzina Fra X」基金會(www.rodzinafrax.pl)
- 葡萄牙: Associação Portuguesa da X-Frágil (apsxf.org)
- 斯洛伐克:碎片X: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
- 西班牙: 西班牙聯合會 X-Fragil 綜合症 (xfragil.org)
- 瑞典: 弗雷寧根脆弱-X (脆弱x.se)
- 瑞士: 弗拉克薩斯(fraxas.ch)
- 英國: 脆弱的X社會(脆弱x.org.uk)
正式會員資格開放給符合以下標準的國家脆弱 X 家庭協會:
- 它們必須是慈善協會,即註冊慈善機構,即該協會在其所在國註冊,並遵循其所在國的法律,被視為非營利、非商業、非政府協會。
- 他們必須“由家庭經營”,這意味著董事會中至少 75% 是 FXS 人士的家庭成員或自己也有 FXS;主席必須是 75% 中的一員。
- 來自可能存在利益衝突的公司(包括醫療保健行業的公司、製藥公司、保險公司)的任何資金組合不得超過其預算的百分之二十 (20%)。
- 協會可以被選為臨時的、無投票權的正式會員,直到其作為註冊慈善機構存在至少 3 年。
- 理想情況下,鄉村家族協會的董事會應有一名 FXS 人士,或參與其治理。
成為正式會員的程序
要申請成為 FraXI 的正式會員,協會必須向 FraXI 董事會提交書面申請(使用 FraXI 的官方語言英語),說明會員人數、協會結構和人員配置,還包括其章程副本和三份文件。報告。
如果申請獲得批准,FraXI 董事會將通知申請人,其已積極審查該申請,並將向下一次股東大會提議其接納。
如果申請未獲董事會批准,將聯繫申請人解釋決定;並在適當的情況下要求提交缺失的文件或進一步的資訊。
繳納年度正式會員費後,將授予正式會員資格。
正式會員有哪些權利和責任?
- 正式會員有權派最多三名正式代表參加會員大會;
- 正式會員在股東大會上擁有一票表決權;
- 正式成員可以提議 FraXI 發表的項目和公開聲明;建議修改章程/章程;提名人員成為 FraXI 董事會成員;提名人員擔任委員會成員。
- 正式會員必須確保他們不違反國家慈善協會法律或參與任何非法活動。
- 正式會員必須確保其預算中來自可能存在利益衝突的公司(包括醫療保健行業的公司、製藥公司、保險公司)的任何資金組合的資金不得超過 20%。任何違反此規則的行為都必須向董事會報告,並且最多可以連續一年接受,並對其成員資格進行審查。
- 正式會員必須確保 FraXI 可以聯繫他們的董事會,特別是他們的聯絡資訊是最新的。
- 正式會員必須指派一名董事會指定的家庭成員負責與 FraXI 的溝通。
- 正式會員應在合理的時間內回覆 FraXI 的通訊。
- 正式成員應提交包括財務報告在內的年度國家報告並分享最佳實踐,以便所有人能夠相互學習。
- 正式會員將遵守願景、使命和章程,維護 FraXI 的價值觀。
- 正式會員的責任有限,不將自己的資產與協會的命運連結起來。
正式會員的費用是多少?
完整會員費從 25 歐元到最高 500 歐元不等。請參閱下面有關費用的更多資訊。
對於總收入低於 2000 歐元的任何組織,可減少 25 歐元的費用。如有需要,理事會可免除國家組織的會員費。
總收入在 2000 歐元至 9999 歐元之間的組織,基本費用為 100 歐元。
如果組織的收入超過 10,000 歐元,則以 1% 的總收入計算費用,會員費最高為 500 歐元。