20 جون 2025 کو پڈووا، اٹلی میں، آنجہانی پروفیسر الیسندرا مرگیا اور ان کی زندگی کے کام کی یاد میں جشن منایا گیا۔ فریجائل ایکس سنڈروم پر بین الاقوامی ورکشاپ خوبصورت Palazzo Bo میں، Motore Sanita کی مدد سے پروفیسر Giorgio Perilongo کی طرف سے منظم کیا گیا. ورکشاپ کے بعد 21 جون کو یونیورسٹی آف پڈوا چلڈرن ہسپتال میں ایک علاقائی میٹنگ ہوئی۔ 

پروفیسر الیسندرا مرگیا، جن کا حال ہی میں انتقال ہو گیا ہے، FXS کے ساتھ رہنے والے بچوں اور خاندانوں کے علم اور دیکھ بھال کو بہتر بنانے میں مدد کرنے کی میراث چھوڑ کر، پدوا میں FXS پر بین الاقوامی ورکشاپ میں اعزاز سے نوازا گیا۔ پروفیسر مرگیا Fragile X International کے سائنسی مشیروں میں سے ایک تھے، اور ہماری کمیونٹی میں بہت فعال تھے۔

اس تقریب میں بین الاقوامی شہرت یافتہ ماہرین نے شرکت کی جنہوں نے پروفیسر مرگیا کی طرح اپنی زندگیوں کو مکمل سماجی شمولیت اور FXS کے ساتھ رہنے والوں کی طبی سمجھ کو بہتر بنانے کے لیے وقف کر دیا ہے۔ بحث کے کلیدی نکات میں وسیع تر تحقیق کی ضرورت، موزیکزم کی تشخیص اور تفہیم، اختراعی بائیو مارکر اور علاج کی تحقیقات، بین الاقوامی تعاون اور FXS والے افراد کو کثیر الضابطہ نگہداشت فراہم کرنے کے کلینیکل ماڈل شامل تھے۔ 

کی فالو اپ علاقائی میٹنگ Associazione Italiana Sindrome 'X- نازک' 21 جون کو منعقد ہوا، جہاں اٹلی کے 11 علاقوں سے مختلف گروپس نے دلچسپ اقدامات پر تبادلہ خیال کیا۔ آپ Italian Fragile X Syndrome Association کے بارے میں مزید جان سکتے ہیں۔ یہاں.