گزشتہ سال، مِخال اور ایوا بیڈنارِک نے سلوواکیہ کی پہلی فرجائل ایکس فیملی تنظیم قائم کی۔ اس وقت، بیڈنارکس کو ایکس ایف کی تشخیص کے ساتھ بچوں کی پرورش کرنے والی کوئی اور خاندان معلوم نہیں تھی۔ آج انہوں نے سلوواکیہ بھر میں متعدد خاندانوں کو ان کے ایکس ایف ایس کے سفر میں مدد کی ہے اور اس دوران اپنا مقصد بھی تلاش کیا ہے۔ فراکسی مِخال اور ایوا کا شکر گزار ہے کہ انہوں نے اپنی کہانی ہمارے ساتھ شیئر کی اور ہماری توجہ ایک ایسے پہلو کی جانب مبذول کروائی جس کے بارے میں ایکس ایف ایس کی تشخیص کے بعد زندگی کے حوالے سے ہم شاذ و نادر ہی بات کرتے ہیں—تنہائی۔. 

اپنے بیٹوں میں FXS کی تشخیص کا راستہ مِخال اور ایوا کے لیے آسان نہیں تھا۔ انہوں نے محسوس کرنا شروع کیا کہ ان کے پہلوے بیٹے شیمونکو کی نشوونما اس کی عمر کے دوسرے بچوں کی طرح نہیں ہو رہی تھی، لہٰذا وہ ایک نیورولوجسٹ کے پاس گئے۔ ابتدا میں شبہ آٹزم کا تھا، لیکن جب وہ ڈیڑھ سال کا ہوا تو شیمونکو اور اس کے والدین کو جینیاتی ٹیسٹنگ کے لیے بھیجا گیا۔ ایوا اس وقت اپنے دوسرے بیٹے میشکو کے ساتھ حاملہ تھیں۔ اس کے بعد جو انتظار آیا وہ بیڈنارکس کی زندگی کے سب سے مشکل اور دباؤ بھرے چھ ماہ تھے۔.  

کئی تاخیر اور مایوسیوں کے بعد، بیڈنارکس اپنے دو بیٹوں کے لیے FXS کی تشخیص حاصل کرنے میں کامیاب ہوئے—شیمونکو کو مکمل میوٹیشن کے ساتھ اور میشکو کو سرحدی حالت میں۔ ایک ایسی کیفیت کی تشخیص جو ان کے لیے بالکل اجنبی تھی، جذباتی طور پر انتہائی تکلیف دہ تھی، لیکن کچھ بھی انہیں اس تنہائی کے لیے تیار نہیں کر سکتا تھا جو اس کے بعد آئی۔ پہلی بار، بیڈنارکس، جن کی زندگی میں ہمیشہ کچھ نہ کچھ دلچسپ ہوتا رہتا تھا، محسوس کرنے لگے کہ ان کے لیے اب کچھ بھی نہیں رہا۔ مِخال اور ایوا نے خود کو تنہائی کے ایک بلبلے میں قید محسوس کیا۔ وہ سلوواکیہ میں FXS کے ساتھ کسی بھی دوسرے خاندان کو بالکل نہیں جانتے تھے جو بچے کی پرورش کر رہا ہو، اور اس سے بھی بدتر بات یہ تھی کہ ماہرین میں اس حالت کے بارے میں آگاہی نہ ہونے کی وجہ سے ان کے لیے بیرونی معاونت کا نظام تلاش کرنا تقریباً ناممکن ہو گیا تھا۔ “تنہائی خطرناک ہے،” مِخال کہتے ہیں۔ “یہ آپ کو خوف کی وجہ سے خوفناک فیصلے کرنے پر مجبور کر سکتی ہے۔”

کوئی اس بات پر بات نہیں کرتا کہ جب آپ کو یہ خبر ملے کہ آپ کے کسی عزیز کو ایک نایاب بیماری ہے تو یہ کتنا تنہا کر دینے والا ہو سکتا ہے۔ دنیا بھر میں بہت کم کلینکس ایسے ہیں جو تشخیص کے بعد والدین کو درکار جذباتی مدد فراہم کرنے کے لیے تیار ہیں، اور خود نگہداشت کے بارے میں مشورہ دینے کے لیے تو اور بھی کم ہیں۔ “یہ سیکھنا کہ ہم خود ٹھیک کیسے رہیں تاکہ ہمارے بیٹے بھی ٹھیک رہ سکیں، میرے اور ایوا کے لیے سب سے بڑا چیلنج تھا”، مِخال یاد کرتی ہیں۔ “اور کسی کو معلوم نہیں تھا اور نہ ہی کسی نے سمجھا کہ ہم کس سے گزر رہے تھے۔” ہمیں صرف ایک دوسرے کا سہارا تھا۔" 

بالآخر ایوا اور مِخال نے فیصلہ کیا کہ تنہائی کو شکست دینے کی کنجی Fragile X Syndrome (FXS) والے دوسرے خاندانوں کو تلاش کرنا ہے۔ “ہم نہیں چاہتے تھے کہ کوئی بھی وہ تکلیف جھیلے جو ہم جھیل رہے تھے۔ ہم چاہتے تھے کہ ہمارے جیسے مزید خاندان جانیں کہ ہم ان کے لیے موجود ہیں، اور ہم مل کر یہ کر سکتے ہیں۔” چنانچہ انہوں نے فریجائل ایکس کے لیے سلوواکیائی شہری ایسوسی ایشن قائم کی، اور دریافت کیا کہ وہ بالکل اکیلے نہیں تھے۔ ایک سال بعد، ان کی تنظیم اب FraXI خاندان کا حصہ ہے۔. 

“جب تنہائی تمہارے پاس آئے تو حوصلہ تمہارا بہترین دوست ہوتا ہے،” مِخال کہتی ہیں۔ “ہمیں اپنے بیٹوں کے لیے بہادر اور بے خوف رہنے کی ضرورت تھی۔ ہم نے اپنی تنہائی کے بلبلے کو محبت کے دائرے میں بدل دیا۔ ہم اپنی طرح کے مزید خاندانوں کو تلاش کرنا چاہتے ہیں تاکہ ہم سب ایک دوسرے کے سفر میں ایک دوسرے کی مدد کر سکیں۔ اگر ہمیں تنہا ہونا ہی ہے تو پھر ہم ایک ساتھ ہی تنہا ہوں گے!”

جب حالات بہتر ہوئے، تو شیمونکو اور میشکو نے دریافت کیا کہ باہر ان کے لیے ایک پوری دنیا منتظر ہے۔ اپنے والدین کی سائیکلوں کے پیچھے لگے بائیک ٹریلرز میں سوار، شیمونکو اور میشکو پہیوں پر دنیا کی سیر کر رہے ہیں۔ ’آگے ہم کنٹرول میں ہیں، اور ایک طرح سے ہم اپنے خاندان کو ان تمام خوبصورت راستوں سے گزار رہے ہیں۔ اور جب ہم پیچھے مڑ کر دیکھتے ہیں تو ہمارے لڑکے ہنستے ہوئے اور اپنے اردگرد کی دنیا سے لطف اندوز ہوتے ہوئے نظر آتے ہیں۔ یہ ہمارا پسندیدہ کام ہے!“

مِکال کا 2026 کے لیے سب سے بڑا خواب یہ ہے کہ وہ اپنے خاندان کے سائیکلنگ ایڈونچرز کے شوق کو FXS کے بارے میں آگاہی پھیلانے کے مشن میں تبدیل کر دے۔ بیڈنارکس تین روزہ سائیکلنگ کے سفر کے لیے تیاریاں کر رہے ہیں۔ ڈینیوب کے کنارے اس موسمِ گرما میں، اور وہ امید کرتے ہیں کہ ان کا خیال ذہنی معذوری اور اعصابی نشوونما کی خامیوں میں مبتلا بچوں والے دیگر خاندانوں میں تحریک کا باعث بنے گا۔ مِخال اور ایوا کے پاس تین بائیک ٹریلرز ہیں جو وہ سلوواکیہ میں ایسے خاندانوں کو بلا معاوضہ قرض پر دیتے ہیں۔ “یہاں سلوواکیہ میں پیسے ایک چیلنج ہو سکتے ہیں۔ ایک مخلصانہ شکریہ اور ایک مسکراہٹ ہمارے لیے کافی سے زیادہ ہے!” مِخال کہتے ہیں۔. 

EURORDIS نے ایک ایسا وسیلہ تیار کیا ہے جو نایاب بیماری میں مبتلا افراد اور ان کے اہل خانہ کی مدد کرے۔ براہ کرم دیکھیں۔ ذہنی صحت کا ٹول کٹ اپنی دیکھ بھال کے لیے وسائل کے لیے۔ اگر آپ کے ملک میں فریجائل ایکس سپورٹ گروپ موجود نہیں ہے تو براہِ کرم FraXI سے رابطہ کریں۔ اور ہم آپ کو ایک شروع کرنے میں مدد کر سکتے ہیں۔.