فریجائل ایکس سنڈروم والے کسی کی مدد کرنا

فرجائل ایکس سنڈروم (FXS) سے متاثرہ فرد کی مدد کرنا ان کی … کو تسلیم کرنے اور فروغ دینے کے بارے میں ہے۔ طاقتیں مشکلات کے شعبوں کے لیے معاونت کے انتظام کے ساتھ۔ مختلف زمروں میں پھیلی ہوئی باہم مربوط پہلوؤں کا ایک مجموعہ ہوگا۔ مثال کے طور پر سماجی-تعلیمی مداخلتیں روزمرہ زندگی کے ہنر سکھا سکتی ہیں، خود مختاری کے لیے آلات فراہم کر سکتی ہیں اور معاشرے میں شمولیت کو فروغ دے سکتی ہیں۔ زندگی کے تمام شعبوں میں مستقل مزاجی ضروری ہے: مثال کے طور پر جو کچھ استاد سکھاتا ہے یا ماہر نفسیات تجویز کرتا ہے، اسے اسکول یا تھراپی سیشنز سے باہر بھی لاگو کیا جا سکتا ہے، تاکہ یہ طریقے فرد کی زندگی کے ہر پہلو میں شامل ہو جائیں۔.

فہرستِ مضامین:

• گھر پر
• رابطہ
• پیشاب پر قابو
• پیسے
• اسکول میں
• غیر نصابی سرگرمیاں
• بالغ ہونے کی جانب منتقلی
• خودمختار رہائش
• رشتے
• ایف ایکس ایس اور بڑھاپا
• ایف ایکس ایس کے بارے میں دوسروں کو بتانا

گھر پر

• روٹین
• اپنا خیال رکھنا
• علاج کے لیے وقت نکالنا
• بھائی بہن
• نیند

روٹین

FXS سے متاثر افراد اکثر معمول پر انحصار کرتے ہیں، اور یہ گھر میں مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔ جو لوگ وقت بتا سکتے ہیں، انہیں یہ جان کر کہ اہم سرگرمیاں (جیسے اٹھنے کا وقت، کھانے کے اوقات اور سونے کا وقت) کب ہوتی ہیں، اپنے ماحول پر قابو کا احساس ہوتا ہے اور غیر یقینی صورتحال کم ہوتی ہے۔ سادہ زبان، مختصر جملوں اور تکرار کے ذریعے وضاحت کرنے سے FXS سے متاثر افراد کو سمجھنے میں مدد ملتی ہے کہ ان سے کیا کہا جا رہا ہے۔ مزید برآں، تصاویر اور سماجی کہانیاں یہ ان کی مدد کر سکتا ہے کہ وہ جو کچھ ان سے کہا جا رہا ہے اسے کسی ایسی چیز کے ساتھ ملا کر سمجھ سکیں جو وہ دیکھ سکیں۔.

FXS سے متاثر افراد فطرتاً مددگار ہوتے ہیں۔ انہیں گھر کے کاموں اور خاندانی معمولات میں شامل کرنا انہیں کامیابی کا احساس دلاتا ہے اور خاندانی زندگی میں شمولیت کا موقع فراہم کرتا ہے۔.

اگر معمول میں تبدیلی کی ضرورت ہو تو تیاری ضروری ہے۔ مثالی طور پر، معمول کی تبدیلی کو چھوٹے چھوٹے مراحل میں منصوبہ بنائیں تاکہ تبدیلی بتدریج ہو۔ اپنے عزیز کو اس تبدیلی کے لیے پہلے سے بات کرکے اور انہیں اس خیال سے آشنا کرکے تیار کریں۔ اگر آپ غیر یقینی ہیں تو معمول میں تبدیلیوں کے انتظام کے بارے میں مشورہ طلب کریں۔ اکثر دوسرے والدین کے پاس تجاویز ہوتی ہیں، کوئی استاد مدد کر سکتا ہے، یا ایک آکیوپیشنل تھراپسٹ مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔ اہم بات یہ ہے کہ نئے معمولات بنانے کے عمل کو منظم کرنا ضروری ہے اور آپ کے عزیز کو پرانے معمول کو چھوڑنے اور نئے معمول کے عادی ہونے میں مدد کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔.

اپنا خیال رکھنا

خاندانی ماحول اہم ہے — خوش والدین بچوں کو پرسکون اور خوش رہنے میں مدد دے سکتے ہیں۔ اضافی ضروریات والے بچوں کے والدین کے لیے سب سے اہم باتوں میں سے ایک یہ ہے کہ وہ اپنے لیے وقت نکالیں۔.

اپنے لیے وقت نکالنا آپ کو تھکاوٹ سے بچاتا ہے اور تعلقات کو بہتر بناتا ہے کیونکہ اس سے آپ کو مکمل طور پر اپنے لیے کچھ کرنے کی گنجائش ملتی ہے۔ اپنے لیے وقت نکالنا خود غرضی نہیں ہے۔ چہل قدمی کریں، کسی دوست کے ساتھ وقت گزاریں، کوئی ایسا کام کریں جس سے آپ لطف اندوز ہوں۔ کوئی ساز بجا کر دیکھیں، گلوکاری کے گروپ میں شامل ہوں، کسی کھیل میں حصہ لیں، کوئی مشغلہ اپنائیں، رقص کے لیے جائیں۔.

مددگار کی مدد کرنا اور نگہداشت کرنے والے کا خیال رکھنا ضروری ہے۔ آپ اس خطرے میں ہیں کہ آپ اپنی توانائی چوبیس گھنٹے، ہفتے کے ساتوں دن دے دیں گے اور بالآخر تھکاوٹ کا شکار ہو جائیں گے۔ اس بات کا خیال رکھیں کہ آپ آرام کریں اور وقفہ لیں۔ اگر آپ اپنا خیال رکھیں گے تو آپ اپنے پیارے کا بہتر نگہداشت کر سکیں گے۔ اس بات کا بھی خیال رکھیں کہ آپ کے دیگر اہلِ خانہ اور بہن بھائیوں کو بھی آرام کرنے اور اپنے لیے وقت گزارنے کا موقع ملے۔ بعض ممالک میں بہن بھائیوں کے لیے معاونت دستیاب ہے، جیسے کہ بھائی بہن.

براہ کرم دیکھیں ذہنی صحت کا ٹول کٹ EURORDIS سے کچھ خود مدد کے اوزار اور فلاح و بہبود کو فروغ دینے کے لیے دیگر روابط۔.

علاج کے لیے وقت نکالنا

علاج ماہرین کی جانب سے شروع کی جانے والی یہ تھراپیاں مدد کے لیے ہیں۔ گھر اور اسکول سمیت تمام شعبوں میں تھراپیوں میں مستقل مزاجی اختیار کرنے سے یہ طریقے معمول کا حصہ بن جاتے ہیں اور انہیں برقرار رکھنا آسان ہو جاتا ہے۔ تھراپیوں میں شمولیت FXS سے متاثرہ بچوں کے لیے طویل مدت میں فائدہ مند ثابت ہوتی ہے، مثال کے طور پر،, بول چال اور زبان کی تھراپی, ، جو بچوں کو اپنی خواہشات اور ضروریات کا اظہار کرنے میں مدد دے گا۔. سلوکی علاج اور حسی غذائیں وقت کے ساتھ حقیقی اثر ڈال سکتا ہے۔ مزید برآں، مزید معلومات دستیاب ہیں۔ گھر پر پیشہ ورانہ علاج.

ایسے گھرانوں میں جہاں متعدد بچے ہوں، بعض اوقات ہر بچے کی انفرادی ضروریات کا انتظام کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔ اگر متعدد بچوں کو FXS ہو، تو ہر بچے کی ضروریات کے درمیان توازن قائم کرنا (یعنی جب بچوں کی ضروریات مختلف ہوں) ایک چیلنج ہو سکتا ہے۔ براہِ کرم خاندان، دوستوں اور ماہرین سے مدد لیں۔ آپ اکیلے نہیں ہیں۔.

بھائی بہن

اسی طرح ایسے گھرانوں میں جہاں تمام بچوں کو FXS نہیں ہوتا، کبھی کبھار FXS نہ رکھنے والے بچوں کے لیے اپنے بھائی بہنوں کی زیادہ مدد کی ضرورت کے باعث ان کا انتظام کرنا مشکل ہو جاتا ہے۔ اس کا ایک حل یہ ہے کہ ہر بچے کے لیے ایک سے ایک وقت دستیاب ہو۔ مزید برآں، FXS کی وضاحت کرنا اور یہ بتانا کہ یہ ان کے بھائی بہنوں کو کیسے متاثر کرتا ہے، ان کی سمجھ میں مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔.

بہن بھائیوں کی مدد کرنے والی مختلف خیراتی تنظیمیں ہیں۔ برطانیہ میں ایک ہے بھائی بہن.

نیند

FXS میں نیند کے مسائل عام ہیں۔ FXS سے متاثرہ افراد کو سونے میں دشواری، رات کو جاگنا، صبح سویرے جاگنا یا نیند سے متعلق دیگر مشکلات کا سامنا ہو سکتا ہے، لیکن ان کی مدد کے لیے آپ چند طریقے استعمال کر سکتے ہیں۔.

سب سے پہلے، ہر رات ایک ہی وقت اور ایک ہی ترتیب میں ہونے والی سونے کی روٹین طے کریں۔ سونے سے پہلے کچھ پرسکون وقت نکالنے کی کوشش کریں، مثال کے طور پر: پرسکون غسل، کوئی کہانی، نرم موسیقی یا تال دار دہرائی جانے والی حرکات۔.

دوسری بات یہ ہے کہ اچھی نیند کے ماحول کو یقینی بنائیں: کمرۂ خواب کو اندھیرا رکھیں، بستر کو آرام دہ بنائیں اور خلل ڈالنے والی چیزوں سے گریز کریں۔.

آخر میں، ایک انعامی نظام اچھی نیند اور مطلوبہ نیند کے رویوں کی حوصلہ افزائی کے لیے استعمال کیا جا سکتا ہے: مثال کے طور پر، ساری رات اپنے بستر میں رہنے پر انعام دینا۔ ایسا انعام منتخب کریں جو آپ کے پیارے کو حوصلہ دے، مثلاً باہر گھومنے جانا یا اسٹیکرز۔.

سیریبرا کے پاس ایک کتابچہ دستیاب ہے۔ دماغی عارضہ رکھنے والے بچے والے خاندانوں کے لیے نیند کے نکات اور طریقے.

رابطہ

FXS متاثر کر سکتا ہے۔ تقریر، زبان اور مواصلات. مواصلاتی صلاحیتیں مختلف ہوتی ہیں، لیکن FXS سے متاثر افراد کو دوسروں کی بات سمجھنے یا خود کو دوسروں کے سامنے بیان کرنے میں دشواری ہو سکتی ہے۔. سماجی اضطراب اور آٹزم ان میں سے بعض دشواریوں کی بنیاد ہو سکتا ہے۔.

اگر مواصلات تشویش کا باعث ہیں تو ایک تقریر و زبان کا معالج تشخیص اور مشورہ دے سکتا ہے۔ تاہم، جب آپ خصوصی معاونت کے انتظار میں ہیں تو آپ چند حکمتِ عملیاں بھی اپنا سکتے ہیں۔ سب سے پہلے، آپ کو اپنے عزیز کی توجہ حاصل کرنے کی ضرورت ہو سکتی ہے تاکہ وہ محسوس کرے کہ آپ اس سے بات کر رہے ہیں، مثلاً اس کا نام پکارنا یا ہاتھ ہلانا۔.

انہیں کہی جانے والی بات کو سمجھنے کے لیے وقت دیں اور صبر سے کام لیں۔ چھوٹے جملے استعمال کرنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے: ایک وقت میں ایک ٹک معلومات دیں اور اسے جتنا ممکن ہو واضح بنائیں۔ دھیان بھٹکانے والی چیزوں کو کم کرنے کی کوشش کریں: FXS سے متاثر افراد جب آس پاس بہت سے لوگ ہوں تو دوسری آوازوں کو نظر انداز کر کے آپ پر توجہ مرکوز نہیں کر پاتے۔.

جب آپ کا عزیز مغلوب ہو یا اپنے جذبات کا اظہار کرنے میں دشواری محسوس کر رہا ہو، تو آپ بصری معاونات استعمال کرنے کی کوشش کر سکتے ہیں۔ مثال کے طور پر، وہ اس جذبات کی نشاندہی کر سکتے ہیں جو وہ محسوس کر رہے ہیں، یا وہ چیز کھینچ سکتے ہیں جو وہ چاہتے ہیں۔ ایک آلہ جس پر غور کیا جا سکتا ہے وہ ہے میٹا کام کے علامتی نشانات, میٹا کام ایک پیشہ ورانہ طور پر ڈیزائن کردہ علامتی نظام ہے جو خاص طور پر معاون اور متبادل مواصلات (AAC) کے لیے تیار کیا گیا ہے۔. مفت ڈاؤن لوڈز اس بات کا اندازہ دلاتے ہیں کہ سماجی یا بصری کہانیاں مواصلات میں کس طرح مددگار ثابت ہو سکتی ہیں۔ آپ کے ملک میں دیگر آلات بھی دستیاب ہو سکتے ہیں، مثلاً ڈیوائسز یا ایپس۔ AAC مواصلاتی آلات تلاش کریں، مثلاً Talker Buddy، جو غیر زبانی مواصلات میں مدد کے لیے بنائے گئے ہیں۔.

بے چینی یہ مواصلاتی دشواریوں میں رکاوٹ بن سکتا ہے یا انہیں مزید بڑھا سکتا ہے۔ FXS سے متاثرہ شخص کے بےچین ہونے کی علامات میں رونا، کانپنا، بے قراری، چڑچڑاپن یا تھکاوٹ شامل ہیں۔ پرسکون کرنے کی حکمت عملیوں کی نشاندہی کریں، جیسے ممکن ہو تو انہیں اس صورتحال سے دور کرنا، حسی کھلونے استعمال کرنا، پرسکون موسیقی سننا یا ان کی تسلی بخش اشیاء تھامنا۔ براہ کرم تجویز کردہ بھی دیکھیں۔ تحریک وقفے کی سرگرمیاں تجویز کردہ سرگرمیوں کے لیے.

سیریبرا کے پاس ایک وسیلہ موجود ہے۔ شدید یا گہری ذہنی معذوری والے بچوں کے ساتھ مواصلت.

پیشاب پر قابو

FXS سے متاثرہ بعض افراد کو پیشاب پر قابو پانے میں دشواری ہوتی ہے (خاص طور پر لڑکوں کو)۔ اگر آپ کو خدشہ ہے کہ کوئی طبی مسئلہ بیت الخلا کے استعمال میں تاخیر کا سبب بن رہا ہے تو کسی صحت کے ماہر سے ملاقات کا وقت لیں۔.

آپ کا عزیز بیت الخلا کے استعمال کے رویے یا حسی پہلو میں مشکلات کا شکار ہو سکتا ہے۔ رویے سے متعلق مشکلات میں ہدایات کی مخالفت، اعتماد کی کمی یا سماجی سمجھ بوجھ میں کمی شامل ہو سکتی ہے۔ بیت الخلا کی تربیت میں مدد کے لیے آپ انعامی حکمت عملی اپنا سکتے ہیں۔ ایسی چیز منتخب کریں جسے آپ کا عزیز قدر کی نگاہ سے دیکھے اور مثالی طور پر فوری انعام ہو، مثلاً بلبل ریپ پھاڑنا۔.

حسی مشکلات قابو کے مسائل سے متعلق وجوہات یہ ہو سکتی ہیں: بیت الخلا کے استعمال سے منسلک آوازوں یا بدبوؤں سے ناپسندیدگی، پیشاب کی حاجت کے احساس کو پہچان نہ پانا، یا آسانی سے توجہ ہٹ جانا۔ جو لوگ بھرے ہوئے مثانے کے احساس کو پہچاننے میں دشواری محسوس کرتے ہیں، ان کے لیے جسم پر پہننے والے پیشاب کے آلے دستیاب ہیں جو اندرونی کپڑوں سے پیشاب کی پہلی بوند کے رابطے پر بیپ کرتے ہیں۔. 

مزید معلومات دستیاب ہیں۔ ٹوائلٹ ٹریننگ.

پیسے

اکثر FXS سے متاثر افراد پیسے رکھنا چاہتے ہیں، اور شاید بینک اکاؤنٹ بھی، لیکن والدین اور نگہبانوں کو خدشات ہو سکتے ہیں۔ FXS والے افراد اعداد و شمار کے معنیٰ سمجھنے میں دشواری محسوس کرتے ہیں، اس لیے وہ کسی چیز کی قیمت کا اندازہ نہیں لگا پاتے یا اپنا سارا پیسہ ایک ہی بار میں خرچ کر دیتے ہیں۔ کچھ افراد مالی استحصال کے زیادہ شکار ہو سکتے ہیں اور بعض اتنے مہربان دل کے مالک ہوتے ہیں کہ اپنی ساری رقم ضرورت مندوں کو دے دینا چاہتے ہیں۔ تاہم، اگر FXS والا شخص رقم استعمال کرنے کا خواہشمند ہو تو جہاں ممکن ہو یہ خود مختاری کو فروغ دے سکتا ہے۔.

والدین اور سرپرست اس معاملے کو سنبھالنے کے مختلف طریقے اپنا سکتے ہیں۔ ایک طریقہ یہ ہے کہ نقدی پر انحصار کیا جائے اور FXS سے متاثر افراد کو باقاعدگی سے تھوڑی سی رقم نقدی کے طور پر دی جائے تاکہ وہ زیادہ رقم کھو نہ سکیں۔ ایک مناسب بینک اکاؤنٹ تلاش کرنا مشکل ہو سکتا ہے، اور اس بات کا خیال رکھنا ضروری ہے کہ FXS والا شخص بغیر سمجھے زیادہ بینک چارجز کا شکار نہ ہو۔  کچھ بینک ایسے اکاؤنٹس کی اجازت دیتے ہیں جن کے ساتھ کارڈز فراہم کیے جاتے ہیں، لیکن جنہیں اوور ڈرافٹ نہیں کیا جا سکتا یا صرف معمولی رقم تک اوور ڈرافٹ کیا جا سکتا ہے، جو مناسب ہو سکتا ہے۔ کچھ بینک ایسے کارڈز پیش کرتے ہیں جن پر رقم جمع کی جا سکتی ہے اور صرف وہی رقم خرچ کی جا سکتی ہے۔ بینک فراہم کنندگان یہ مشورہ دے سکتے ہیں کہ کون سا اکاؤنٹ مناسب رہے گا۔ کچھ تنظیمیں ذہنی معذوری والے افراد کو رقم کے انتظام میں مدد کے لیے کورسز پیش کرتی ہیں جو مددگار ثابت ہو سکتے ہیں۔.

اسکول میں

• بطور والدین
• بطور معلم

استعمال کے بارے میں مزید معلومات دستیاب ہیں۔ اسکول میں پیشہ ورانہ علاج.

بطور والدین

اپنے بچے کے استاد یا اسکول کے ساتھ رابطہ کرنا عموماً ان کی مدد کرنے کا پہلا قدم ہوتا ہے۔ یہ بتانا کہ آپ کا بچہ اپنے ماحول پر کیسے ردِ عمل ظاہر کرتا ہے، اس کی پسند و ناپسند اور معمول کے معمولات کیا ہیں، اسکول شروع کرتے وقت بچے کو پرسکون محسوس کرنے میں مدد دے سکتا ہے۔ اساتذہ اور آپ کے بچے کے درمیان ملاقات کا اہتمام کرنے سے بچے میں مانوسیت کا احساس پیدا ہوتا ہے اور اساتذہ کو غیر رسمی ماحول میں آپ کے بچے کو جاننے کا موقع ملتا ہے۔.

آپ ایک ‘میرے بارے میں’ دستاویز تیار کرنا چاہیں گے، جو آپ کے بچے کے بارے میں اساتذہ کو بتائے۔ اس میں وہ چیزیں درج کی جا سکتی ہیں جو وہ پسند کرتا ہے، جو وہ پسند نہیں کرتا، اس سے بات چیت کرنے کا بہترین طریقہ، حسی مسائل کے لیے حکمتِ عملیاں اور سیکھنے کے بہترین طریقوں کے بارے میں مشورے شامل ہوں۔ اس کا فائدہ یہ ہے کہ اسے آپ کے بچے کے ساتھ رابطے میں آنے والے ہر فرد کے لیے دستیاب کیا جا سکتا ہے تاکہ غلط فہمی کے خطرے کو کم سے کم کیا جا سکے۔ صحت کے پیشہ ور افراد اور تعلیمی معالجین انفرادی ضروریات کے مطابق فائدہ مند حکمت عملیوں کی نشاندہی کے لیے ایک اچھا نقطہ آغاز ہیں۔ مثال کے طور پر،, تحریک کی روک تھام کی سرگرمیاں بچوں کے لیے جو حد سے زیادہ متحرک ہیں اور/یا حسی وقفے ان بچوں کے لیے جو آسانی سے مغلوب ہو جاتے ہیں۔.

فرجائل ایکس سنڈروم (FXS) سے متاثرہ بچوں کو اپنے ہم عصروں کے ساتھ میل جول میں مدد کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ وہ اکثر سماجی طور پر بہت متحرک ہوتے ہیں (خاص طور پر لڑکے)، لیکن مواصلات میں دشواری کا سامنا کر سکتے ہیں۔ FXS والی لڑکیاں عموماً اپنے ہم عصروں کے مقابلے میں زیادہ شرمیلی اور سماجی بےچینی کا شکار ہوتی ہیں۔ FXS والے بچے عموماً اپنے اردگرد کے لوگوں کی نقل کر کے اور ان کے اشاروں پر عمل کر کے سیکھتے ہیں۔ بچوں کو ایک ہم مرتبہ کے ساتھ جوڑنے سے روزانہ یکسانیت اور مانوسیت کا احساس برقرار رہتا ہے اور بچہ زیادہ پرسکون محسوس کرتا ہے۔ ہم مرتبہ کے ساتھ جوڑنے سے انہیں دکھائی گئی باتوں کی نقل کر کے مواصلاتی مہارتیں سیکھنے میں بھی مدد ملتی ہے۔.

چونکہ FXS ایک طیف ہے، ہر بچہ مختلف انداز میں سیکھے گا۔ مختلف طریقوں (مثلاً بصری، سمعی، لمسی) پر مشتمل تدریسی اور تعلیمی طریقوں کے استعمال سے معلوم ہوگا کہ بچہ کس طرح بہترین طور پر سیکھتا ہے اور مواصلت کے متعدد ذرائع ممکن ہوں گے۔.

چونکہ ہر بچہ مختلف انداز میں سیکھتا اور بات چیت کرتا ہے، اس لیے FXS میں مبتلا کسی فرد کی مدد کے لیے ایک ایسا رہنما تیار کرنا ناممکن ہے جو سب کے لیے یکساں ہو۔ تاہم، ان کے ساتھ مہربانی، ہمدردی اور صبر سے پیش آنا بچے کو محفوظ محسوس کرنے میں مدد دے گا اور اسے خود کو اظہار کرنے کی آزادی فراہم کرے گا۔ FXS کے بعض بچے مزید تعلیم حاصل کرنے کے قابل ہوں گے، جبکہ بعض کو سیکھنے کے کئی پہلوؤں میں مشکلات کا سامنا کرنا پڑے گا۔ اپنے بچے کا تعین کرنا طاقتیں اور ان کی بنیاد پر تعمیر کرنا اہم ہے۔.

بطور معلم

اگر کسی طالب علم کو فریجائل ایکس سنڈروم (اور ممکنہ طور پر دیگر تشخیصات جیسے ADHD یا آٹزم) کی شناخت ہو تو آپ کو غالباً طالب علم کے لیے مخصوص تفصیلات یا تجویز کردہ حکمت عملیاں اور مداخلتیں موصول ہوں گی۔ یہ ضروری ہے کہ آپ انہیں سنیں اور جہاں ممکن ہو ان پر عمل کریں۔ طالب علم اور/یا والدین اور ماہرین سے بات کرنے کے لیے وقت نکالیں تاکہ ان کی مخصوص ضروریات کو سمجھ سکیں۔اچھی طرح سمجھ بوجھ کے ساتھ آغاز کرنا آپ کو اپنے طالب علم کے ساتھ ایک مضبوط اور کھلے تعلق کی بنیاد رکھنے میں مدد دے گا۔.

کچھ عمومی حکمتِ عملیاں ہیں جو فریجائل ایکس سنڈروم والے کسی بھی بچے کے لیے نافذ کرنا مفید ثابت ہو سکتا ہے:

ایک چیز جو مددگار ثابت ہو سکتی ہے وہ بار بار وقفے لینا ہے۔ وقفے توجہ کی کمی کو پورا کرنے میں مدد دیتے ہیں اور طویل عرصے تک توجہ مرکوز کرنے کے بعد بچے کو دوبارہ تازہ دم ہونے کا موقع فراہم کرتے ہیں۔ بعض اوقات یہ وقفے ضروری نہیں ہوتے، لیکن ان کی ضرورت پیش آنے کا پیشگی اندازہ لگا کر انہیں سبق کے منصوبے میں شامل کرنا آپ کو سیشن کے مقاصد حاصل کرنے میں مدد دے گا۔.

زبانی مواصلات FXS سے متاثر افراد کے لیے اکثر مشکل ہو سکتی ہے۔ مواصلات کے متبادل طریقے مثلاً خاکے یا بصری نمائندگیاں پیش کرنے سے آپ کو یہ سمجھنے میں مدد مل سکتی ہے کہ بچے کو کیا ضرورت ہے۔.

روزمرہ میں حسی سرگرمیاں شامل کرنے سے FXS والے بچوں کو پرسکون ہونے میں مدد مل سکتی ہے۔ مثال کے طور پر بھاری کام جیسے کھڑکیاں صاف کرنا، کتابوں یا کرسیوں کے ڈھیر ہٹانا — اس سے بچے کو تسکین ملتی ہے کیونکہ وہ مددگار بننے کی اپنی خواہش پوری کرتا ہے۔ متبادل طور پر جسمانی سرگرمیاں شامل کرنا بھی ان کے اعصابی نظام کو منظم کرنے میں مدد دیتا ہے، مثلاً ٹہلنے جانا، جھولے پر جانا، اسٹار جمپس کرنا۔ مزید تجاویز ‘ میں مل سکتی ہیں۔‘تحریک وقفے کی سرگرمیاں‘

FXS سے متاثر لڑکوں میں تقریباً تمام اور لڑکیوں میں ایک تہائی کو سیکھنے میں معذوری ہوتی ہے۔ اس بارے میں مزید معلومات ‘' کے سیکشن میں شامل ہیں۔‘رویے اور علاج’.

اگرچہ آپ کے طلباء کی اضافی ضروریات کا خیال رکھنا انتہائی اہم ہے، لیکن انہیں دوسروں سے الگ کرنا بھی مناسب نہیں۔ کچھ طلباء اپنے ساتھیوں کے مقابلے میں نمایاں طور پر مختلف سلوک کی وجہ سے بے آرام یا شرمندہ محسوس کر سکتے ہیں، اور اس سے سماجی بے چینی مزید بڑھ سکتی ہے۔ اس طلباء سے بات کریں کہ وہ اس مسئلے کو کیسے حل کرنا چاہیں گے، اور مدد کے لیے وسائل استعمال کیے جا سکتے ہیں، جیسے خفیہ طریقے جیسے کوڈ ورڈ یا کارڈ کے ذریعے بتانا کہ انہیں مدد کی ضرورت ہے۔.

غیر نصابی سرگرمیاں

تعلیمی ماحول کے مقابلے میں غیر نصابی سرگرمیاں فریجائل ایکس سنڈروم (FXS) سے متاثرہ افراد کے لیے کم رسمی ماحول میں میل جول کا بہترین ذریعہ ہیں۔ جو زیادہ متحرک ہیں، ان کے لیے اسکاؤٹنگ (یا آپ کے ملک کا اس کے برابر کوئی ادارہ) جیسے گروپس سرگرمیوں میں حصہ لیتے ہوئے میل جول بڑھانے کا عملی طریقہ ہیں، جو ان کے دماغ اور جسم دونوں کے لیے محرک ہوں گی۔ جو لوگ پرسکون انداز کو ترجیح دیتے ہیں، ان کے لیے فنون و دستکاری کے گروپس سماجی میل جول کے دوران باریک موٹر مہارتوں کو فروغ دینے کا اچھا ذریعہ ہیں۔ مزید برآں، کھیل کود فعال رہنے اور مجموعی و باریک موٹر مہارتوں کو ترقی دینے کا بہترین طریقہ ہے۔.

مذکورہ بالا معلومات کی طرح ‘اسکول میں’اپنے پیارے اور ان کی ضروریات کے بارے میں گروپوں کی قیادت کرنے والوں سے رابطہ کریں۔ اس سے رہنماؤں کو FXS سے متاثرہ فرد کو بہترین انداز میں شامل کرنے اور مصروف رکھنے میں مدد ملے گی۔ مختلف سرگرمیاں آزمائیں تاکہ معلوم ہو سکے کہ FXS سے متاثرہ فرد کو کون سی سرگرمیاں پسند ہیں — بالکل آپ کی طرح، انہیں بھی سرگرمیوں کے حوالے سے پسند و ناپسند ہوں گی۔.

FXS سے متاثرہ فرد کے حسی پروفائل کو ذہن میں رکھیں — اگر انہیں پانی کا لمس اور چھینٹے پسند ہوں تو تیراکی اور ہائیڈرو تھراپی خوشگوار سرگرمیاں ثابت ہو سکتی ہیں۔ اگر ان میں بہت توانائی ہو اور وہ ہمیشہ حرکت میں رہتے ہوں تو پیدل سفر جیسی جسمانی سرگرمی خوشگوار ہو سکتی ہے۔ ان کے طاقتیں اور شوقوں کی بنیاد رکھیں اور انہی کو فروغ دیں۔ وہ شاید مختلف سرگرمیاں آزمانا چاہیں، اس سے پہلے کہ انہیں کوئی ایسی سرگرمی ملے جو ان کے لیے موزوں ہو۔.

بالغ ہونے کی جانب منتقلی

بالغ ہونے کے مرحلے میں داخل ہونا فریجائل ایکس سنڈروم (FXS) سے متاثر افراد کے لیے مشکل ہو سکتا ہے، تاہم ایسے طریقے موجود ہیں جن سے خلل کو کم سے کم کیا جا سکتا ہے۔ پہلے سے منصوبہ بندی کرنا مددگار ہے، کیونکہ FXS والے شخص کے لیے تبدیلی کا انتظام ایک ساتھ نہیں بلکہ وقت کے ساتھ ہونا چاہیے۔.

سماجی نگہداشت

آپ کے مقامی علاقے میں دستیاب سماجی خدمات آپ کے عزیز کو بالغ ہونے کے مرحلے میں مدد حاصل کرنے کے لیے ایک اچھا آغاز ہیں۔ بعض ممالک میں والدین کو قانونی بلوغت کی عمر کے بعد بھی اپنے بچوں کے لیے طویل سرپرستی کی اجازت دی جا سکتی ہے۔ یہ FXS سے متاثر ہر فرد کے لیے موزوں نہیں ہے، تاہم ان افراد کے لیے جو آزادانہ طور پر رہنے کے قابل نہیں ہوں گے، یہ ایک اچھا آپشن ہو سکتا ہے۔.

طبی نگہداشت

بہت سے ممالک جینیاتی سنڈروم یا سیکھنے کی معذوری والے افراد کو سالانہ صحت کے معائنے فراہم کرتے ہیں۔ یہ مسلسل صحت کی نگرانی اور یہ جانچنے کے لیے ضروری ہیں کہ آیا کسی طبی مداخلت کی ضرورت ہے۔.

ملازمتیں

FXS سے متاثر افراد عموماً بہت ایماندار اور محنتی ہوتے ہیں، جو انہیں کام کی جگہوں کے لیے ایک اچھا اضافہ بناتا ہے۔ ہر FXS والا کام کرنے کے قابل نہیں ہوتا، لیکن جو لوگ کر سکتے ہیں ان کے لیے یہ بہت فائدہ مند ثابت ہوتا ہے۔ اس کے علاوہ، یہ انہیں زندگی کی مہارتیں اور خود مختاری حاصل کرنے میں مدد دیتا ہے۔ متبادل طور پر، جو لوگ اس تجربے سے فائدہ اٹھا سکتے ہیں لیکن ملازمت برقرار رکھنے کی صلاحیت نہیں رکھتے، رضاکارانہ خدمات انہیں کم دباؤ والے ماحول میں کام مکمل کرنے اور مہارتیں ترقی کرنے کا موقع فراہم کرتی ہیں۔.

خودمختار رہائش

تمام منتقلی کے اجلاس اور فیصلے زیادہ سے زیادہ نوجوان کو شامل کرنے چاہئیں — اسے ‘شخص مرکوز منصوبہ بندی’ کہا جاتا ہے۔ اگر آپ کو یقین ہے کہ آپ کے نوجوان کو مخصوص خدمات درکار ہوں گی (یا درکار رہیں گی)، تو یقینی بنائیں کہ یہ خدمات بلوغت تک جاری رہیں، کیونکہ بعض خدمات بالغوں پر لاگو نہیں ہوتیں یا ان کے لیے دوبارہ جائزہ ضروری ہوتا ہے۔ چاہے ان کا ہدف کوئی خاص پیشہ ہو یا خود مختاری حاصل کرنا، ضروری ہے کہ ان کی بلوغت میں منتقلی اس کے مطابق ہو۔.

رہائش کے انتظامات

کچھ افراد جو FXS کے ساتھ ہیں وہ آزادانہ طور پر رہ سکتے ہیں، جبکہ بعض کو بار بار نگہداشت یا معاون رہائش کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ یہ فرد اور اس کی صلاحیتوں پر منحصر ہوگا۔ ثقافتی عوامل بھی ہیں۔ بعض ممالک میں کثیرالجہتی خاندانی رہائش معمول ہے۔ دوسرے ممالک میں، زیادہ نگہداشت کے محتاج افراد حکومت کی جانب سے فراہم کردہ سماجی رہائش میں منتقل ہو جاتے ہیں۔ آپ کے ملک اور حالات کے مطابق متعدد اختیارات موجود ہیں۔ ایسی رہائشی انتظامات ترتیب دینا جو FXS کے ساتھ زندگی گزارنے والے فرد کی خواہشات کے مطابق ہوں، انہیں ایک خوشگوار اور بھرپور زندگی گزارنے میں مدد دے گا۔.

آکیوپیشنل تھراپسٹ یا دیگر صحت کے پیشہ ور افراد آپ کے عزیز کو کس شعبے میں مدد کی ضرورت ہے اور کس سطح کی دیکھ بھال مناسب ہے، اس کی نشاندہی کرنے میں مدد کر سکیں گے۔ ایک سیکشن دستیاب ہے جس میں ‘مہارت علاج‘نقطہ.

آزادی کی سطحیں

FXS میں مبتلا افراد کی خود مختاری کی سطح بہت مختلف ہو سکتی ہے۔ کچھ افراد مکمل طور پر آزادانہ زندگی گزار سکتے ہیں، جبکہ بعض کو گھر میں زندگی بھر معاونت کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ کم عمری سے ہی خود مختاری کی حوصلہ افزائی کرنا ضروری ہے — چھوٹے اہداف مقرر کریں اور انہیں آہستہ آہستہ پورا کریں، اس طرح ان کی خود مختاری میں اضافہ ہوگا۔.

تنہائی کا مقابلہ

جب آپ آزادانہ طور پر رہتے ہیں تو فعال طرزِ زندگی برقرار رکھنا ضروری ہے۔ باقاعدہ سرگرمیاں تنہائی کا مقابلہ کرتی ہیں اور دن کو ایک منظم ترتیب دیتی ہیں۔ کوئی ملازمت یا رضاکارانہ کام معاشرے میں ضم ہونے میں مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔آپ کے عزیز کے لیے شمولیت کے مختلف گروپس موجود ہوں گے — آٹزم، ذہنی معذوری اور دیگر سنڈروم سے متاثر افراد کے لیے آؤٹنگز اور سرگرمیوں کے گروپس دیکھنا فائدہ مند ہے۔شوقِ خاص کو فروغ دینا اچھا ہے، مثلاً باغبانی یا فارم پر جانوروں کی دیکھ بھال۔.

صحتمند رہنا

صحت مند جسمانی وزن برقرار رکھنے کے لیے باقاعدہ ورزش ضروری ہے۔ مثال کے طور پر، یہ گھر میں ایکسرسائز بائیک کے ذریعے یا باہر چہل قدمی کے طور پر ہو سکتی ہے۔ ممکن ہے کہ مقامی سطح پر اسپیشل اولمپکس کلب یا دیگر شمولیتی کھیلوں کی سرگرمیاں موجود ہوں، جیسے کہ شمولیاتی فٹ بال جو اسپین میں چلایا جاتا ہے۔ باقاعدہ ورزش سماجی بھی ہو سکتی ہے، جو دوسروں کے ساتھ میل جول کو فروغ دیتی ہے۔.

FXS سے متاثر افراد (اور ہم سب کے لیے!) کے لیے صحت مند غذا ضروری ہے۔ آپ کا عزیز متوازن غذا کی اہمیت شاید نہ سمجھتا ہو۔ آپ تصویروں (مثلاً غذائی طور پر متوازن کھانے کی پلیٹ یا مختلف غذائی گروپوں کی) کا استعمال کر کے انہیں ‘صحت مند غذا’ کا تصور واضح کرنے میں مدد دے سکتے ہیں۔ اپنے عزیز کو کھانا تیار کرنے میں شامل کرنا ایک بہترین سرگرمی ہے کیونکہ اس سے حسی تحریک بھی ہوتی ہے اور انہیں مددگار بننے کی خواہش بھی پوری ہوتی ہے۔ مثال کے طور پر، انہیں سبزیاں کاٹنے، اجزاء کا وزن کرنے یا چمچہ ہلانے دیں۔ اگر آپ کا بچہ ناشتہ کرنا پسند کرتا ہے تو صحت مند ناشتوں کا ایک دراز یا ڈبہ تیار کریں تاکہ وہ غیر صحت مند ناشتوں کی بجائے صحت مند انتخاب کر سکے۔ صحت مند اختیارات میں پھل اور سبزیاں، جئی کے کیک، دہی، خشک میوہ جات اور چاول کے کیک شامل ہیں۔.

خدمات

کچھ مقامی خدمات میں ‘ٹرانزیشن ورکرز’ ہوتے ہیں جو بالغ ہونے کے مرحلے میں رہنمائی کر سکتے ہیں، تاہم ان کی طلب زیادہ ہوتی ہے اور وہ ہمیشہ دستیاب نہیں ہوتے۔ یہاں Cerebra UK کی جانب سے فراہم کردہ چند نکات ہیں جن کی مدد سے آپ اپنی ٹرانزیشن حکمت عملی تیار کر سکتے ہیں:

1. ایک ہدف رکھیںآپ کے پاس نوجوان کے لیے ضروریات کا ایک بیان ہو سکتا ہے جو آپ کے ملک میں درکار خدمات اور کاغذی کارروائی کے مطابق بالغ ہونے تک جاری رہے گا۔.
2. مختلف اختیارات دیکھیںاپنے پیارے کے بارے میں سوچیں کہ وہ کیا چاہتا ہے اور کس چیز کو حاصل کرنے کے قابل ہے۔ دیکھیں کہ ان کے کون سے اہداف کے لیے منصوبہ بندی کی ضرورت ہے۔. 
3. تنظیمآپ اپنی ٹیم کے ‘مینیجر’ ہوں گے۔ ایک فائل یا دستاویز بنائیں تاکہ ریکارڈ رکھ سکیں اور ماہرین کو یاد دہانی کرا سکیں کہ کیا کرنا ہے اور کب تک کرنا ہے۔.
4. معلومات اکٹھی کریںمقامی حکام یا آپ کے عزیزوں کی کام کی جگہ یا یونیورسٹی میں دستیاب خدمات دیکھیں۔.

براہ کرم Cerebra کی جانب سے مزید معلومات ملاحظہ کریں۔ انگلینڈ میں بلوغت کی جانب منتقلی.

رشتے 

رشتے آپ کے عزیز کو پھلنے پھولنے میں مدد دے سکتے ہیں۔ یہ انہیں محبت کا احساس دلاتے ہیں، خود اعتمادی اور خود اعتمادی میں اضافہ کرتے ہیں، لیکن ان میں چوٹ لگنے، حاملہ ہونے یا جنسی طور پر منتقل ہونے والی انفیکشنز (STIs) جیسے خطرات بھی شامل ہیں۔ رشتوں کے حوالے سے، ابتدائی اسکول کے سالوں میں آپ یہ جاننے پر توجہ مرکوز کرنا چاہیں گے کہ ایک رشتے (دوستی سمیت) میں صحت مند رویے کیا ہیں اور وہ ناقابلِ قبول یا ناپسندیدہ رویوں سے کیسے نمٹ سکتے ہیں۔ بعد کے اسکول کے سالوں میں آپ آن لائن بات چیت، ذاتی حدود،, رضامندی, ، اور عوامی بمقابلہ نجی رویہ۔ براہ کرم دیکھیں ‘جنسیت‘قریبی تعلقات کے بارے میں معلومات کے لیے سیکشن۔.

رشتے پیچیدہ ہو سکتے ہیں۔ ایک اچھے رشتے کی علامات میں باہمی احترام، اعتماد، اچھی بات چیت، مہربانی اور خوشی شامل ہیں۔ اچھے رشتوں کی مثال قائم کرنا ضروری ہے کیونکہ FXS والے افراد عموماً مثال سے ہی سیکھتے ہیں۔ اچھے رشتوں کی مثال قائم کرنا اور یہ بتانا کہ ہمارے اعمال دوسروں کو کیسے متاثر کر سکتے ہیں، مددگار ثابت ہوتا ہے۔ FXS والے لوگ اکثر دوسروں کو خوش کرنا پسند کرتے ہیں، اور تعلقات میں خاص طور پر کمزور ہو سکتے ہیں، مثال کے طور پر وہ لوگ جنہیں وہ دوست بنانا چاہتے ہیں، ان کی جانب سے دھونس کا نشانہ بن سکتے ہیں۔ صحت مند تعلقات کی حوصلہ افزائی کریں، لیکن براہِ کرم دھوکہ دہی اور جنسی استحصال.

FXS سے متاثر افراد عموماً بہت معاشرتی ہوتے ہیں اور رابطہ قائم کرنا چاہتے ہیں۔ آپ کے علاقے میں ایسے ماہرِ نفسیات موجود ہو سکتے ہیں جو FXS کے نوجوان کو تعلقات کے بارے میں سیکھنے میں مدد فراہم کر سکتے ہیں، یا FXS یا ذہنی معذوری والے افراد کے لیے ایسے گروپس بھی ہو سکتے ہیں جو مزید وسائل فراہم کرتے ہیں۔.

مزید معلومات

رشتوں اور دوستیوں کے بارے میں آسان رہنمائی
باتھ کریں تعلقات کے بارے میں (رشتوں کے بارے میں تعلیم اور نمونہ سبقاتی منصوبے)

ایف ایکس ایس اور بڑھاپا

فرجائل ایکس سنڈروم (FXS) سے متاثرہ کسی بزرگ شخص کی دیکھ بھال اور مدد جاری رکھنا ان کی زندگی کے معیار کو یقینی بنانے کے لیے ضروری ہے۔ جیسے جیسے لوگ بوڑھے ہوتے ہیں، ان کے معاون نظام ان کے گرد بدل سکتے ہیں۔ کوئی دو افراد ایک جیسے نہیں ہوتے؛ ان کی ضروریات اور خواہشات مختلف ہوتی ہیں۔.

بالغ

جب کسی شخص کے پاس ان کے بعد معاون نظام موجود ہوں۔ بالغ ہونے کا عمل یہ ضروری ہے کہ ان کی نگہداشت کے تمام پہلوؤں پر نظر رکھی جائے، جن میں جسمانی صحت، جذباتی صحت اور سماجی فلاح و بہبود شامل ہیں۔ بغیر معاونت کے بالغ افراد زوال کے خطرے میں ہوتے ہیں اور بعض اوقات مدد تک رسائی میں نظر انداز ہو جاتے ہیں۔ FXS کے ساتھ آزادانہ طور پر رہنے والے بالغ افراد کے لیے ضروری ہے کہ ان کے رہائشی انتظامات محفوظ ہوں اور ان کی ضروریات گھر کے اندر اور وسیع تر کمیونٹی میں پوری ہو رہی ہوں۔ یہ یقینی بنانا کہ FXS کے شکار افراد اپنے معاون نظاموں کے ساتھ باقاعدہ رابطہ برقرار رکھیں، مددگار ثابت ہوگا۔.

بزرگ لوگ

جیسے جیسے FXS سے متاثر افراد زندگی کے بعد کے مراحل میں داخل ہوتے ہیں، ان کی ضروریات اور معاشرتی حالات بدل سکتے ہیں۔ اگر وہ خاندان کے ساتھ رہ رہے ہیں تو حالات بھی تبدیل ہو سکتے ہیں، جیسے گھر میں کون ہے اور رشتہ دار کتنی دیکھ بھال فراہم کر سکتے ہیں۔ جیسے جیسے حالات بدلتے ہیں، معاون نظام کا دوبارہ جائزہ لینا ضروری ہے تاکہ FXS سے متاثرہ فرد کی ضروریات پوری ہو سکیں۔ اگر خاندان کے ساتھ رہنا ناقابلِ انتظام ہو جائے تو نگہداشت کے دیگر طریقے اور رہائش کے متبادل انتظامات زیادہ مناسب ہو سکتے ہیں۔ ضروری ہونے سے پہلے ہی نظام قائم کرنے کی کوشش کرنا اہم ہے تاکہ تمام متعلقہ افراد کو طے شدہ انتظامات کا علم ہو۔ سماجی خدمات یا آپ کے ملک کے مساوی ادارے نگہداشت کے انتظامات میں تبدیلی کی صورت میں منصوبے بنانے میں مدد کر سکیں گے۔.

دوسروں کو فریجائل ایکس سنڈروم کی وضاحت کرنا

فرجائل ایکس سنڈروم (FXS) کی وضاحت کرنا مشکل ہو سکتا ہے کیونکہ یہ ایک نایاب حالت ہے اور اسے سمجھنے اور بیان کرنے کے لیے جینیات کا علم ضروری ہے۔ یاد رکھیں کہ FXS ہونا کسی کی بھی غلطی نہیں ہے۔ براہِ کرم خود کو قصوروار نہ سمجھیں۔ اپنے جذبات کو سنبھالنے اور یہ جاننے کے لیے کہ آپ کا خاندان اس معلومات کو کیسے قبول کرے گا، اپنے لیے نفسیاتی مدد حاصل کرنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔ اپنے بچے سے محبت کرنا اور دوسروں کو بھی ایسا کرنے کی ترغیب دینا اہم ہے۔.

اہم نکات جو پہنچانے ہیں:

• FXS ایک موروثی جینیاتی عارضہ ہے (یہ ڈی این اے میں ہوتا ہے)۔ یہ متعدی نہیں ہے۔.
• FXS کے شکار افراد کی معمول کی متوقع عمر ہے۔.
• FXS جسمانی فرق، رویے کے مسائل اور دیگر صحت کے مسائل (مثلاً مرگی) کا باعث بن سکتا ہے۔.
• FXS کا کوئی علاج نہیں ہے، لیکن ایسی تھراپیاں، مداخلتیں اور ادویات موجود ہیں جو FXS کی علامات میں مدد کر سکتی ہیں۔.
• FXS سے متاثرہ افراد ایک بھرپور اور خوشگوار زندگی گزار سکتے ہیں۔.
• کچھ مثبت پہلو بھی ہیں! FXS سے متاثر افراد میں عموماً طویل مدتی بصری اور زبانی یادداشت اچھی ہوتی ہے، ان میں حسِ مزاح اچھی ہوتی ہے اور نقل کرنے کی شاندار صلاحیت ہوتی ہے۔ براہِ کرم ہمارے سیکشن میں دیکھیں FXS کی طاقتیں.
• FXS سے متاثر افراد کو جو چیلنجز درپیش ہو سکتے ہیں ان میں بےچینی، زیادہ متحرک رویہ، محدود آنکھوں کا رابطہ، شرم، حسی حساسیتیں، مواصلاتی دشواریاں اور ریاضی میں مشکلات شامل ہیں۔.
• ہر فرد منفرد ہوتا ہے۔ یہ ضروری ہے کہ آپ فرد کو جانیں اور سمجھیں کہ وہ کون ہے۔ FXS والے شخص کو جاننا ایک تحفہ ہے — آپ FXS والے شخص کے ساتھ دوستی یا تعلق کے ذریعے سیکھیں گے، بدلیں گے اور ترقی کریں گے۔.