فنڈ اکٹھا کرنا

اگر آپ کے پاس کوئی آئیڈیا ہے اور ہمارے لیے چندہ اکٹھا کرنا چاہتے ہیں تو براہ کرم ہمیں ای میل کے ذریعے بتائیں info@fraxi.org یا ہمارا بھرنا رابطہ فارم. ہو سکتا ہے کہ کوئی چیلنج ایونٹ ہو یا میراتھن، کوئی مقامی مقابلہ ہو یا کوئی بیک سیل ہو جو آپ FraXI کے لیے کرنا چاہتے ہیں، تمام خیالات کا خیرمقدم ہے!

Fragile X کے لیے X کو چلانا - Bríd کے ساتھ انٹرویو

ایک سو پانچ کلومیٹر۔ پانچ شہر۔ ایک وژن۔ 

Bríd Quinn دو بیٹیوں کی ماں ہے جو Fragile X Syndrome کے ساتھ رہتی ہے۔ اس نے خود کو چیلنج کیا ہے کہ وہ ان کے اعزاز میں پانچ یورپی شہروں میں پانچ ہاف میراتھن دوڑائیں، اور Fragile X Syndrome کے بارے میں بیداری پیدا کریں۔ ہمیں بریڈ کے ساتھ اس کے ناقابل یقین سفر کے بارے میں بات کرنے کا موقع ملا۔ 

Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?

میں دوڑتے ہوئے بڑا ہوا، یہ ہمیشہ اس کا حصہ رہا ہے کہ میں کون ہوں۔ میں نے اپنی پہلی ریس چھ سال کی عمر میں دوڑائی اور جیت گیا، حالانکہ یہ انڈر 8 کی دوڑ تھی! میری والدہ بانیوں میں سے ایک تھیں۔ بلبوا اے سی، کاؤنٹی لیمرک، آئرلینڈ کے ایک چھوٹے سے دیہی ٹاؤن لینڈ میں ہمارا مقامی ایتھلیٹکس کلب۔ خاندان میں نو بچوں کے ساتھ، دوڑنا ہمیں فعال اور پریشانی سے دور رکھنے کا ایک طریقہ تھا۔ میرے چچا پیڈی، میری ماں کے بھائی، ایک پہاڑی بھاگنے والے بھی تھے۔ ہمارے پاس تربیت کے لیے کافی پہاڑیاں تھیں! دوڑنا میرے خون میں شامل ہے، میرا اندازہ ہے کہ آپ کہہ سکتے ہیں کہ میں دوڑنے کے لیے پیدا ہوا ہوں۔

آپ کو فریجائل ایکس سنڈروم کے بارے میں آگاہی پھیلانے کے لیے اپنے وژن کے ساتھ دوڑنے کی اپنی محبت کو جوڑنے کا خیال کیسے آیا؟

Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: میں دوڑ سکتا ہوں۔. وہیں ہے۔ "Fragile X کے لیے X کو چلانا"پیدا ہوا تھا.  

اگست 2025 سے مئی 2026 تک، میں پورے یورپ میں پانچ ہاف میراتھن دوڑوں گا، نقشے پر 'X' کی شکل میں Maastricht Netherlands کے ساتھ، جو اس وقت ہمارا آبائی شہر ہے، اس کے دل میں ہے۔ یہ میری بیٹیوں، الانا اور سورلا، اور Fragile X Syndrome کے ساتھ رہنے والے تمام خاندانوں کی عزت کرنے کا ایک علامتی طریقہ ہے۔ منصوبہ بند ریس یہ ہیں:

• 30 اگست 2025 - اسٹاک ہوم ہاف میراتھن، سویڈن
• 19 اکتوبر 2025 – روم ہاف میراتھن، اٹلی
• مارچ 2026 - لزبن ہاف میراتھن، پرتگال
• 19 اپریل 2026 - نیو کیسل ہاف میراتھن، یوکے
• 18 مئی 2026 - ماسٹرچٹ ہاف میراتھن، نیدرلینڈز

آپ کا سب سے بڑا الہام کون یا کیا ہے؟

My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.

آپ یورپ کے پانچ شہروں میں X کی شکل چلانے کے لیے ایک دلچسپ چیلنج لے کر آئے ہیں! یہ بہت متاثر کن ہے! کس چیز نے آپ کو اس چیلنج کا مقابلہ کرنے کی ترغیب دی اور کیا یہ آپ کا اب تک کا سب سے بڑا چیلنج ہے؟

Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: میرے بچے. میں Fragile X Syndrome کے لیے بیداری پیدا کرنا چاہتا ہوں اور اپنی بیٹیوں کو ایسی چیز سے نوازنا چاہتا ہوں جو ان کے مستقبل کے لیے میری محبت، عزم اور امید کو ظاہر کرے۔

اگر میرا سفر کسی دوسرے شخص کو بھی کارروائی کرنے یا نظر آنے کا احساس دلاتا ہے تو یہ میرے لیے کافی ہے۔

 

FraXI کو آپ کے بڑے ایونٹ سے پہلے، دوران اور بعد میں آپ کی مدد کرنے پر فخر ہے۔ پس پردہ آپ کے حامی کون ہیں؟

You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.

گھر واپس آنے والا میرا آئرش خاندان ہمیشہ مجھے خوش کرنے کے لیے موجود ہے۔ اور میں خوش قسمت ہوں کہ دوستوں کا ایک شاندار حلقہ ہے، دونوں آئرلینڈ میں اور یہاں ہالینڈ میں، جو حوصلہ افزائی، حکمت اور مدد فراہم کرتے ہیں۔ بعض اوقات انہیں یہ احساس بھی نہیں ہوتا کہ ان کے الفاظ مفت تھراپی ہیں!

 آپ اپنی دوڑ کے کن حصوں کے لیے سب سے زیادہ پرجوش ہیں؟

ایمانداری سے - یہ سب! شروع میں، میں اپنی تال تلاش کرنے پر توجہ مرکوز کرتا ہوں (اور ہاں، میں تھوڑا مسابقتی ہوں، میں آگے بڑھنا پسند کرتا ہوں تاکہ کوئی مجھے کاٹ نہ دے!) درمیان میں، مجھے ہجوم کی توانائی، لوگ تالیاں بجاتے، لائیو میوزک، اور اس مشترکہ بز سے محبت کرتے ہیں۔ اور آخر میں، ٹھیک ہے، تب تک سب کچھ تکلیف دیتا ہے، لیکن آپ گہری کھدائی کرتے ہیں۔ ایڈرینالین شروع ہو جاتی ہے، اور جب آپ فنش لائن کو عبور کرتے ہیں اور اپنے خاندان کو گلے لگانے کے لیے آپ کی طرف بھاگتے ہوئے دیکھتے ہیں، تو یہ جادو ہے!

اگر آپ اس بلاگ کو پڑھنے والے اور اسی طرح کے چیلنج کو لینے پر غور کرنے والے کسی کے ساتھ کوئی پیغام شیئر کرسکتے ہیں، تو یہ کیا ہوگا؟

آپ مشکل کام کر سکتے ہیں۔ میرا نعرہ ہے: 'ایک پاؤں دوسرے کے سامنے۔' آپ کو یہ سب معلوم کرنے کی ضرورت نہیں ہے، بس اس کا سامنا کریں جو آپ کے سامنے ہے اور جاری رکھیں۔

چھوٹی شروعات کریں، خود پر بھروسہ کریں، اور جاری رکھیں۔ آپ اپنی سوچ سے زیادہ مضبوط ہیں۔

کیا آپ ہمیں اپنی بیٹیوں، الانا اور سورلا کے بارے میں کچھ اور بتا سکتے ہیں؟ انہیں کیا خاص بناتا ہے؟

الانا 12 سال کی ہے اور وہ فریجائل ایکس سنڈروم کے ساتھ رہتی ہے۔ وہ ایک ناقابل یقین تیراک ہے، عزم سے بھری ہوئی ہے، اور حال ہی میں اس نے اپنا سوئمنگ ڈپلومہ حاصل کیا ہے۔ سورلا 7 سال کی ہے اور اس میں فریجائل ایکس سنڈروم کی تشخیص بھی ہے۔ وہ چنگاری اور تخیل سے بھری ہوئی ہے، ڈریسنگ اور کہانی سنانے سے محبت کرتی ہے۔ وہ دونوں اپنے اپنے طریقے سے دنیا کو روشن کرتے ہیں۔

آپ "Running the X" کے لیے جسمانی اور ذہنی طور پر کیسے تیاری کر رہے ہیں؟

I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.

ایسی کون سی چیز ہے جو آپ چاہتے ہیں کہ زیادہ لوگ Fragile X Syndrome کے بارے میں سمجھیں؟

کہ یہ موجود ہے۔ تو بہت کم لوگوں نے اس کے بارے میں سنا ہے۔ اس کے باوجود یہ دانشورانہ معذوری اور آٹزم کی سب سے عام وراثتی وجہ ہے۔ ہمارے بچے ٹوٹے نہیں ہیں — دنیا صرف ان کی مدد کے لیے نہیں بنائی گئی ہے۔ میں چاہتا ہوں کہ لوگ یہ سمجھیں کہ بیداری اہمیت رکھتی ہے، کیونکہ سمجھنا ہمدردی، بہتر تعلیم، اور مزید جامع جگہوں کی طرف لے جاتا ہے۔ ہر بچہ اسی کا مستحق ہے۔ اور دیکھا جائے!  

FraXI Fragile X کے لیے X چلانے کے چیلنج میں Bríd کی حمایت کرنے پر فخر محسوس کر رہی ہے۔ آپ Bríd کے سفر کی پیروی کر سکتے ہیں۔ انسٹاگرام اور عطیہ کرکے اس کے مقصد کی حمایت کریں۔ یہاں 

#XK4FragileX

ہم آپ میں سے بہت سے لوگوں کو سائن اپ کرنے اور چیلنج کا مقابلہ کرنے کے لیے تیار دیکھنے کے منتظر ہیں! 
براہ کرم بلا جھجھک اپنے سوالات بھیجیں۔ radhini@fraxi.org.