تبدیلی کی آواز بنیں: نیا نایاب بیرومیٹر سروے لیں۔
FraXI یہ اعلان کرتے ہوئے پرجوش ہے کہ EURORDIS اب ہمارے ممبران کو اس نئے پروگرام میں حصہ لینے کی دعوت دیتا ہے نایاب بیرومیٹر سروے اس پر جو آپ کو ایک نایاب حالت کے ساتھ زندگی گزارنے میں مدد کرتا ہے (دنیا بھر میں 25 زبانوں میں دستیاب ہے، ان تمام لوگوں کے لیے جو نایاب یا غیر تشخیص شدہ حالت کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں، ان کے خاندان کے افراد اور دیکھ بھال کرنے والے)۔.
ہم FXS کے ساتھ رہنے والے تمام خاندانوں اور لوگوں کی شرکت کی ترغیب دیتے ہیں۔ ہمیں FXS کے نتائج دیے جائیں گے، جن میں ملک کے لحاظ سے فرق کیا جا سکتا ہے اگر کسی ایک ملک سے کافی جوابات ہوں۔
ماضی نایاب بیرومیٹر سروے تحقیق اور پالیسی کی ترقی میں FXS کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے مزید جامع اور مساوی جگہیں بنانے کے لیے ہمارے سفر میں اہم قدم ثابت ہوئے ہیں۔ یہ مکمل طور پر FXS کے زندہ تجربات والے لوگوں سے براہ راست ڈیٹا اکٹھا کرنے کی وجہ سے ہے۔ اب جب کہ سروے واپس آ گیا ہے، آپ کو اس بارے میں بات کرنے کا موقع ملے گا کہ آپ روزانہ کے تناؤ سے کیسے نمٹتے ہیں، کس سپورٹ پر آپ بھروسہ کر سکتے ہیں اور آپ کس طرح سپورٹ حاصل کرنا چاہتے ہیں، یا FXS کے ساتھ رہتے ہوئے آپ اور آپ کا خاندان سیکھنے، کام کرنے اور اپنی کمیونٹی میں شراکت کرنے کا انتظام کیسے کرتے ہیں۔.
نتائج ہمیں FXS والے لوگوں اور ان کے خاندانوں کے لیے مکمل زندگی گزارنے اور روزمرہ کی سرگرمیوں میں بامعنی طور پر مشغول ہونے کے لیے موزوں حل کی وکالت کریں گے۔ عام سروے کے نتائج EURORDIS کی طرف سے شرکاء، مریض تنظیموں، فیصلہ سازوں اور عوام کے ساتھ شیئر کیے جائیں گے، بیداری پیدا کریں گے اور مساوات کی وکالت کریں گے۔.
براہ کرم مدد کریں - سروے میں حصہ لیں۔ یہاں!
