Nagwa A. Meguid، Fatma Hussain، Sherien A. Nasser، Amal Elsaeid، Rasha S. El-Mahdy، Sara Elbanna، اور Emman Kilany کا مکمل مضمون پڑھنے کے لیے، براہ کرم کلک کریں۔ یہاں. 

مصر میں کی گئی ایک حالیہ تحقیق میں Fragile X Syndrome کے ساتھ رہنے والے بچوں کی 40 ماؤں کا انٹرویو کیا گیا، جس میں امتیازی سلوک اور اعصابی نفسیاتی حالات کو درپیش چیلنجوں پر توجہ مرکوز کی گئی۔ ماؤں میں سے 47.5% کو اعصابی نفسیاتی مسئلہ، 5% پریشانی کے ساتھ، 2.5% کوموربڈ ڈپریشن کے ساتھ اور 40% بڑے ڈپریشن کے ساتھ نمٹ رہی تھیں۔ انہوں نے اپنی زچگی کے دوران اعلیٰ درجے کے امتیازی سلوک کا سامنا کرنے کی بھی اطلاع دی۔. 

بہت کم ایسے مطالعات ہیں جو FXS کے ساتھ رہنے والے بچوں کی ماؤں کو درپیش جدوجہد پر بحث کرتے ہیں۔ درحقیقت، جغرافیائی اور سماجی-ثقافتی فرقوں پر توجہ مرکوز کرنے کے ساتھ بنیادی دیکھ بھال، امتیازی سلوک، تنہائی اور افسردگی کا اثر ایسی ماؤں کو کیسے متاثر کرتا ہے اس کی تحقیقات بہت کم ہیں۔ FXS کے ساتھ رہنے والے بچوں کی مشرق وسطیٰ کی ماؤں کی حقیقت میں گہرا غوطہ لگانے کے لیے یہ پہلا مطالعہ ہے۔. 

یہ ظاہر کرنے کے علاوہ کہ ان ماؤں کی اکثریت نیوروپسیچائٹرک مسائل سے متاثر ہوتی ہے، یہ مطالعہ اہم سماجی ناکامیوں کی نشاندہی بھی کرتا ہے۔ بنیادی دیکھ بھال کرنے والوں کے طور پر، شریک ماؤں میں سے 96% نے کہا کہ انہوں نے FXS کے ساتھ رہنے والے اپنے بچوں کی دیکھ بھال کے لیے اپنی ملازمتیں چھوڑ دی ہیں۔ بوڑھی ماؤں نے اپنے بچے کے مستقبل اور ان کی عمر کے ساتھ ساتھ ان پر حتمی انحصار کے بارے میں تناؤ اور خدشات کی بلند سطح کو ظاہر کیا۔ نصف سے زیادہ ماؤں نے اپنے بچے کے FXS کی وجہ ہونے کی وجہ سے شرم اور جرم کی شکل میں غیر منصفانہ سلوک کا تجربہ کیا۔ کچھ نے یہ بھی انکشاف کیا کہ ان کے اپنے خاندان کے افراد بشمول ان کے شوہروں نے ان پر الزام لگایا کہ وہ ان کے بچے کے 'نظم و ضبط کی کمی' کی وجہ ہے۔ دیہی علاقوں میں رہنے والی ماؤں نے اپنے ارد گرد بدنامی اور امتیازی سلوک کی سطح کو شہری علاقوں کی نسبت زیادہ پایا۔ جبکہ 20% سے کم نے اس بات کی تصدیق کی کہ وہ اکیلے ہی مقابلہ کرنے کے قابل ہیں، 62% سے زیادہ نے کہا کہ ان کی مدد کے لیے ان کے پاس خاندان کا کوئی قریبی فرد موجود ہے۔ صرف 20% کو طبی پیشہ ور افراد سے تعاون حاصل ہوا تھا۔. 

مختلف ثقافتوں میں FXS کی دیکھ بھال کے اثرات پر مزید مطالعات کی ضرورت ہے۔ موجودہ EURORDIS سروے اس حالت میں مبتلا شخص اور ان کے نگہداشت کرنے والوں/خاندان کے افراد پر نایاب حالت کے ساتھ زندگی گزارنے کے اثرات کی تلاش کر رہا ہے۔ اگر اس ملک سے کم از کم 30 جواب دہندگان ہیں تو ہم FXS معلومات اکٹھا کر سکتے ہیں، اور علاقوں کو دیکھ سکتے ہیں۔ برائے مہربانی جواب دیں۔ یہاں.