M. Lucía Morán، Asunción Monsalve، Yolanda Fontanil، Alice Bacherini، Giulia Balboni، اور Laura E. Gómez کے مکمل مضمون کے لیے، براہ کرم یہاں کلک کریں۔

معیار زندگی (QoL) کیا ہے؟ 

ہو سکتا ہے کہ آپ نے "کوالٹی آف لائف" یا QoL کی اصطلاح دیکھی ہو، بالکل آسان، کسی کی زندگی کی 'اچھی' یا 'برائی' کی پیمائش۔ اسے WHO نے 1994 میں ایک تصور کے طور پر متعارف کرایا تھا کہ "کسی فرد کی زندگی میں اس کی صورتحال کے بارے میں ذاتی تاثر، ثقافتی تناظر اور اقدار کے اندر جس میں وہ رہتا ہے، اور اس کے مقاصد، توقعات، اقدار اور مفادات کے حوالے سے"۔ اس کے بعد سے یہ ایک بہت زیادہ پیچیدہ پیمائش کے آلے کے طور پر سمجھا جاتا ہے، اب اس میں شامل کیا گیا ہے کہ کس طرح جسمانی، نفسیاتی، اور سماجی پہلوؤں کا اثر کسی کے کام کرنے اور صحت کے بارے میں تصورات پر پڑ سکتا ہے۔.

غیر معمولی حالات کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی QoL 

شاذ و نادر ہی QoL پیمائش کا اطلاق ان لوگوں کی دنیا پر کیا گیا ہے جن کی حقیقت ایک نادر حالت کے ساتھ جی رہی ہے۔ یہ مطالعہ ایک ایسے شخص کے نقطہ نظر سے QoL کو سمجھنے پر ادب کو تیار کرنے میں ایک قابل قدر تعاون کرتا ہے جو ایک نایاب حالت کے ساتھ رہتا ہے۔ اگرچہ اس نے پایا کہ مجموعی طور پر QoL اسکور مادی اور جسمانی بہبود کے لحاظ سے مثبت ہیں، سماجی اخراج پر قابو پانے اور خود ارادیت کو بڑھانے کا چیلنج باقی ہے۔ ذاتی اور سیاق و سباق کے متغیرات جو نمایاں طور پر QoL پر اثر انداز ہوتے ہیں، جیسے کہ جنس، معاونت کی ضروریات کی سطح، معذوری کا فیصد، اور مدد فراہم کرنے والی تنظیم کے سائز کی بھی نشاندہی کی گئی۔ یہ مطالعہ منصفانہ مواقع کو یقینی بنانے کے لیے حکمت عملیوں اور پروگراموں کو تیار کرنے میں صنفی نقطہ نظر کو یکجا کرنے کی ضرورت پر زور دیتا ہے، ساتھ ہی ساتھ تنظیموں کو کافی وسائل سے آراستہ کرنے کی اہمیت پر زور دیتا ہے تاکہ وہ جامع، افراد پر مبنی خدمات پیش کر سکیں۔

ہمارا QoL صرف ہماری جسمانی صحت سے زیادہ ہے۔

FXS کے ساتھ رہنے والے خاندانوں کے لیے، یہ کوئی تعجب کی بات نہیں ہے کہ حالت کی تشخیص کے بعد پیدا ہونے والے چیلنجز کلینک کی دیواروں سے بھی آگے بڑھتے ہیں۔ روایتی طور پر، QoL نے جسمانی صحت کے خدشات پر کافی حد تک روشنی ڈالی ہے۔ مصنفین کا کہنا ہے کہ QoL کے نتائج میں فیصلہ سازی، سماجی شمولیت، صنفی مساوات، اور آزاد زندگی کے مساوی راستے جیسے عوامل کو بھی مدنظر رکھنا چاہیے۔ FXS کمیونٹی نے مطالعہ میں سب سے بڑا گروہ تشکیل دیا۔ اعداد و شمار نے جذباتی تعاون، باہمی تعلقات کو نیویگیٹ کرنے کے بارے میں تعلیم، اور خود مختار زندگی گزارنے کا اپنا راستہ تلاش کرنے کے بارے میں فیصلے کرنے کے بارے میں رہنمائی کی زیادہ ضرورت کا انکشاف کیا۔ مطالعہ نے یہ بھی پایا کہ غیر معمولی حالات کے ساتھ رہنے والی لڑکیوں اور خواتین کے نمونے نے اپنے مرد ہم منصبوں کے مقابلے میں کم QoL اسکور ریکارڈ کیے، جس سے باہمی امتیازی سلوک کے تجربات کا پتہ چلتا ہے- ان کی جنس کے ساتھ معذوری کی وجہ سے انہیں غیر مساوی سلوک کا سامنا کرنا پڑا۔. 

اس مطالعے کے مصنفین QoL کے نتائج پر مشتمل مستقبل کی تحقیق پر زور دیتے ہیں کہ سماجی شمولیت، آزاد زندگی، فیصلہ سازی، اور صنفی مساوات جیسے عوامل کو شامل کیا جائے۔ یہ بھی دیکھا گیا کہ یہ نتائج ایک ملک سے تعلق رکھنے والے گروہ سے آئے ہیں۔ یورپ سے باہر اس طرح کے مطالعات کی توسیع اہم جغرافیائی پہلوؤں کو ظاہر کر سکتی ہے جو نایاب حالات کی دنیا میں QoL نتائج کی اس وسیع رینج کو متاثر کرتے ہیں۔.