8ویں Re (ACT) کانگریس اور 6th International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) مشترکہ طور پر 5 سے 7 مارچ 2025 کو برسلز میں منعقد ہوئی۔ یہ تقریب نایاب حالات کی تحقیق کے شعبے میں سرکردہ ماہرین، وکالت کرنے والوں اور ابھرتی ہوئی صلاحیتوں کے لیے سب سے اہم اور متنوع باتوں میں سے ایک ہے جو دقیانوسی تصورات کو توڑنے، پالیسی میں تبدیلی کے ذریعے بدنامی کا مقابلہ کرنے اور نایاب حالت کے ساتھ زندگی گزارنے والوں کی زندگیوں کو تشکیل دینے کے لیے باہمی تحقیق کو آگے بڑھانے کے لیے بات چیت اور علم کا اشتراک کرنے کے لیے ہے۔ 

کانگریس کے بارے میں تھوڑا سا

بلیکسوان فاؤنڈیشن 2012 سے Re(ACT) کانگریس کا انعقاد کر رہی ہے۔ یہ اب IRDiRC کے ساتھ ایک مشترکہ منصوبہ ہے جسے 2011 میں یورپی کمیشن اور یو ایس نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ نے قائم کیا تھا۔ ایک کثیر القومی فریم ورک کا مشاہدہ کرتے ہوئے، اس تقریب نے تحقیق کے تمام میدانوں میں اسٹیک ہولڈرز کو ایک دہائی سے زیادہ عرصے سے نایاب حالات میں ایک جامع پلیٹ فارم فراہم کیا ہے۔ منتظمین نے اب یورپی نادر امراض ریسرچ الائنس (ERDERA) اور دی یورپی الائنس آف پیشنٹ آرگنائزیشنز کے ساتھ شراکت داری کی ہے۔یورورڈیس). 

FraXI کی شراکت

Fragile X International کی نمائندگی صدر اور چیئر کرسٹن جانسن نے "مریضوں، خاندانوں اور معاشرے پر نایاب بیماریوں کے اثرات" کے سیشن کے دوران کی۔ کرسٹن نے اس تحقیق پر روشنی ڈالی جس میں بتایا گیا ہے کہ نایاب حالت میں رہنے والے لوگ اور ان کے خاندان عام آبادی کے مقابلے زیادہ متاثر ہوتے ہیں۔ اس نے غیر معمولی حالات میں رہنے والے لوگوں میں تناؤ کی بلند سطح، بے چینی اور ڈپریشن، سماجی تنہائی، دیکھ بھال تک رسائی کے مسائل اور مالی آزادی جیسے مسائل کی طرف توجہ مبذول کرائی۔ 

اس نے نفسیاتی نگہداشت کے بلیو پرنٹ کے بارے میں بھی بات کی جسے EURORDIS نے 2024 میں شائع کیا تھا، دستیاب یہاں. EURORDIS کی ویب سائٹ پر، دماغی صحت اور تندرستی کے بارے میں وسائل دستیاب ہیں، بشمول فیکٹ شیٹس، پوڈکاسٹ، ویبینرز اور ذاتی شہادتیں۔  

کرسٹن نے نفسیاتی نگہداشت اور نایاب حالات پر ایک منظم جائزے کے ابتدائی نتائج پیش کیے، جو بعد میں 2025 میں شائع کیے جائیں گے۔ ابتدائی نتائج ایک نایاب حالت میں رہنے والے فرد کی مدد کرنے میں خاندان کی اہمیت کو اجاگر کرتے ہیں، اور یہ کہ خاندانی تعلقات معیار زندگی کا ایک مضبوط اشارہ ہیں۔