دنیا بھر میں، اس وقت 300 ملین لوگ ایک نایاب حالت کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں۔ 2008 سے، نایاب بیماری کا دن بین الاقوامی سطح پر منایا جاتا ہے تاکہ سماجی مواقع میں مساوات، صحت کی دیکھ بھال تک رسائی، نایاب حالت میں رہنے والے لوگوں کے لیے تشخیص اور علاج کے بارے میں بیداری پیدا کی جا سکے۔ EURORDIS کی طرف سے 70 سے زیادہ قومی الائنس مریض تنظیموں کے ساتھ اشتراک میں، اس تقریب نے غیر معمولی حالات میں رہنے والوں کے لیے آوازوں کی ایک بین الاقوامی برادری کی تخلیق میں بہت زیادہ تعاون کیا ہے۔

4000 مردوں میں سے 1 اور 6000 خواتین میں سے 1 میں ہوتا ہے، Fragile X Syndrome کو ایک غیر معمولی حالت سمجھا جاتا ہے۔ اس نایاب بیماری کے دن، Fragile X International نے اپنی کمیونٹی کو آن لائن اور ذاتی طور پر آگاہی پھیلائی اور منایا۔ 

نایاب بیماری کا دن: سوشل میڈیا مہم

FraXI کی سوشل میڈیا ٹیم نے نایاب بیماریوں کے دن کے تعاون سے انفارمیشن کارڈز کا ایک سلسلہ شروع کیا، جس میں نایاب حالت، مثبتیت اور صحت کی دیکھ بھال اور تشخیص تک مساوی رسائی کو بڑھانے والے افراد کی آبادی کے بارے میں اہم نکات شامل ہیں۔ 

یورپی یونین کی پارلیمنٹ میں نایاب بیماری کا دن

کرسٹن نے یورپی یونین پارلیمنٹ میں نایاب بیماریوں کا دن منانے کے لیے پورے یورپ سے نایاب حالات کے حامیوں کے ایک گروپ کے ساتھ ہاتھ ملایا۔ اس دن کا انعقاد "نایاب بیماری کے اثرات: آپ کے تصور سے زیادہ" کے عنوان کے تحت کیا گیا تھا اور اس میں پالیسی سازوں، مریضوں کے وکلاء اور دیگر اسٹیک ہولڈرز کو اکٹھا کیا گیا تھا۔ اس تقریب میں ایک ماہر پینل بھی شامل تھا جس میں تشخیص، مجموعی نگہداشت، نفسیاتی دیکھ بھال، ذہنی صحت، سرحد پار دیکھ بھال اور یورپی ریفرنس نیٹ ورکس (ERNs) کے کام پر تبادلہ خیال کیا گیا تھا۔