براہ کرم ہمیں بذریعہ پیغام بھیجیں۔ رابطہ کریں۔ اگر آپ مکمل رکنیت، ایسوسی ایٹ رکنیت، یا الحاق گروپ بننے میں دلچسپی رکھتے ہیں۔.
مکمل رکنیت
مکمل رکنیت تشکیل شدہ ملک Fragile X فیملی ایسوسی ایشنز کے لیے کھلی ہے جو درج ذیل معیار پر پورا اترتی ہیں:
- وہ خیراتی انجمنیں ہونی چاہئیں، یعنی ایک رجسٹرڈ چیریٹی اس لحاظ سے کہ انجمن اپنے آبائی ملک میں رجسٹرڈ ہے، اور، آبائی ملک کے قوانین کی پیروی کرتے ہوئے، ایک غیر منافع بخش، غیر تجارتی، غیر سرکاری انجمن سمجھا جاتا ہے۔
- انہیں "خاندانوں کے ذریعے چلایا جانا" کا مطلب ہے کہ بورڈ آف ڈائریکٹرز کے کم از کم 75% FXS والے یا خود FXS رکھنے والے فرد کے خاندانی ممبر ہونے کے ناطے؛ کہ کرسی ان 75% میں سے ہونی چاہیے۔
- ان کے بجٹ کا بیس فیصد سے زیادہ (20%) مفادات کے ممکنہ تصادم والی کمپنیوں کی رقم کے مجموعے سے نہیں آنا چاہیے (بشمول صحت کی دیکھ بھال کے شعبے کی کمپنیاں؛ فارماسیوٹیکل کمپنیاں؛ انشورنس کمپنیاں)۔
- ایک ایسوسی ایشن کو عارضی، غیر ووٹنگ مکمل رکن منتخب کیا جا سکتا ہے جب تک کہ وہ رجسٹرڈ چیریٹی کے طور پر کم از کم 3 سال تک موجود نہ ہو۔
- مثالی طور پر، کنٹری فیملی ایسوسی ایشن کے بورڈ میں FXS کے ساتھ ایک فرد ہو گا یا ان کی حکمرانی میں شامل ہو گا۔
مکمل ممبر بننے کا طریقہ کار
FraXI کا مکمل ممبر بننے کے لیے درخواست دینے کے لیے، ایک ایسوسی ایشن کو FraXI بورڈ کو ایک تحریری درخواست (انگریزی، FraXI کی سرکاری زبان میں) دینی چاہیے، جس میں اراکین کی تعداد، ایسوسی ایشن کا ڈھانچہ اور عملہ، بشمول ان کے آئین کی ایک کاپی اور تین مالیاتی رپورٹوں کو شامل کرنے کے لیے سالانہ رپورٹوں کے سال۔
اگر درخواست منظور ہو جاتی ہے، تو FraXI بورڈ درخواست دہندہ کو مطلع کرے گا کہ اس نے درخواست کا مثبت جائزہ لیا ہے اور ان کے داخلے کی تجویز اگلی جنرل میٹنگ میں کی جائے گی۔ سالانہ مکمل رکنیت کی فیس کی ادائیگی کے بعد مکمل رکنیت دی جائے گی۔.
مکمل اراکین کے حقوق اور ذمہ داریاں کیا ہیں؟
- مکمل اراکین کو تین سرکاری مندوبین بھیج کر جنرل میٹنگز میں حصہ لینے کا حق حاصل ہے۔
- مکمل اراکین کو جنرل میٹنگ میں ایک ووٹ کا حق حاصل ہے۔
- مکمل اراکین FraXI کی طرف سے بنائے جانے والے منصوبوں اور عوامی بیانات کی تجویز دے سکتے ہیں۔ ضمنی قوانین/قانون میں تبدیلیاں تجویز کرنا؛ FraXI کے بورڈ کے ممبر بننے کے لیے لوگوں کو نامزد کرنا؛ کمیٹیوں میں خدمت کے لیے لوگوں کو نامزد کریں۔
- مکمل اراکین کو یقینی بنانا چاہیے کہ وہ اپنے قومی چیریٹی ایسوسی ایشن کے قوانین کی خلاف ورزی نہ کریں یا کسی غیر قانونی سرگرمیوں میں ملوث نہ ہوں۔
- مکمل ممبرز کو یہ یقینی بنانا چاہیے کہ ان کے بجٹ کا 20% سے زیادہ کسی بھی کمپنیوں کی طرف سے رقم کے مجموعے سے نہیں آتا ہے جن میں دلچسپی کے ممکنہ تنازعہ (بشمول صحت کی دیکھ بھال کے شعبے کی کمپنیاں؛ فارماسیوٹیکل کمپنیاں؛ انشورنس کمپنیاں) ہیں۔ اس اصول سے کسی بھی انحراف کی اطلاع بورڈ کو دی جانی چاہیے اور ان کی رکنیت کا جائزہ لینے کے ساتھ، لگاتار ایک سال تک اسے قبول کیا جا سکتا ہے۔
- مکمل اراکین کو یقینی بنانا چاہیے کہ FraXI اپنے بورڈز سے رابطہ کر سکتا ہے، خاص طور پر، کہ ان کے رابطے کی تفصیلات تازہ ترین ہیں۔
- مکمل اراکین کو FraXI کے ساتھ بات چیت کے لیے بورڈ کے مقرر کردہ خاندان کے کسی فرد کو ذمہ داری تفویض کرنا چاہیے۔
- مکمل اراکین کو مناسب وقت کے اندر FraXI کے ذریعے مواصلات کا جواب دینا چاہیے۔
- مکمل ممبران کو چاہیے کہ وہ سالانہ ملکی رپورٹ بشمول مالیاتی رپورٹ بھیجیں اور بہترین طریقوں کا اشتراک کریں تاکہ سب ایک دوسرے سے سیکھ سکیں۔
- مکمل اراکین FraXI کی اقدار کو برقرار رکھتے ہوئے وژن، مشن اور قوانین کی پاسداری کریں گے۔
- مکمل اراکین کی ذمہ داری محدود ہے اور وہ اپنے اثاثوں کو ایسوسی ایشن کی قسمت سے منسلک نہیں کرتے ہیں۔
مکمل رکنیت کی فیس کیا ہے؟
مکمل رکنیت کی فیس €25 سے لے کر €500 کی زیادہ سے زیادہ فیس تک ہے۔ براہ کرم ذیل میں فیس کے اخراجات کے بارے میں مزید معلومات دیکھیں۔
کسی بھی تنظیم کے لیے €25 کی کم فیس جس کی مجموعی آمدنی €2000 سے کم ہے۔ ضرورت کی صورت میں، بورڈ کسی ملک کی تنظیم کے لیے رکنیت کی فیس معاف کر سکتا ہے۔
€2000 اور €9999 کے درمیان مجموعی آمدنی والی تنظیموں کے لیے €100 کی بنیادی فیس۔
ایک فیس جس کا حساب کسی تنظیم کی مجموعی آمدنی کے 1% سے ہوتا ہے اگر ان کی آمدنی €10000 سے زیادہ ہے، زیادہ سے زیادہ رکنیت کی فیس €500 کے ساتھ۔
ایسوسی ایٹ ممبرشپ
ایسوسی ایٹ ممبرشپ کارپوریشنوں، غیر خاندانی انجمنوں، اور خاندانی تنظیموں کے لیے دستیاب ہے جو ابھی تک رجسٹرڈ خیراتی ادارے نہیں ہیں۔
کارپوریشنز یا غیر خاندانی انجمنیں بورڈ کو انگریزی میں ایک تحریری درخواست جمع کر سکتی ہیں، جس میں ایسوسی ایشن کے بارے میں معلومات اور وہ کیوں FraXI کے ایسوسی ایٹ ممبر بننا چاہیں گی۔ بورڈ تمام ایسوسی ایٹ ممبرشپ کی درخواستوں پر غور کرے گا۔
ایسوسی ایٹ ممبرز کے حقوق اور ذمہ داریاں کیا ہیں؟
- ایسوسی ایٹ ممبران کو جنرل میٹنگ کے کسی بھی کھلے فورم میں شرکت کا حق حاصل ہے (ایسوسی ایٹ ممبران جنرل میٹنگ کے بند سیشنز میں شرکت نہیں کر سکتے؛ ان کے پاس ووٹنگ کا حق نہیں ہے۔)
- ایسوسی ایٹ ممبران اپنے ملک کے نمائندوں کو پروجیکٹ اور دیگر آئیڈیاز تجویز کر سکتے ہیں۔ اگر ان کے ملک سے کوئی مکمل رکن نہیں ہے، تو وہ براہ راست بورڈ کو خیالات پیش کر سکتے ہیں۔
- ایسوسی ایٹ ممبران FraXI کے وژن اور مشن کی حمایت کریں گے، اور FraXI کے قوانین کے پابند ہوں گے۔
- ایسوسی ایٹ ممبران کو FraXI کے سوالات کا مناسب وقت کے اندر جواب دینا چاہیے۔
- ایسوسی ایٹ ممبرز کی ذمہ داری محدود ہے اور وہ اپنے اثاثوں کو ایسوسی ایشن کی قسمت سے منسلک نہیں کرتے ہیں۔
ایسوسی ایٹ ممبرشپ کی فیس کیا ہے؟
دیگر خیراتی تنظیمیں: €100
کارپوریشنز: €1000
ملحق گروپ
ایک ملحق گروپ خاندانوں کا ایک گروپ ہے جنہوں نے ابھی تک اپنے ملک میں رجسٹرڈ غیر منافع بخش انجمن نہیں بنائی ہے لیکن وہ ایسا کرنے کے عمل میں ہیں۔ فی ملک صرف ایک ملحق گروپ کی اجازت ہے، اور مقصد یہ ہے کہ FraXI ان خاندانوں کو اپنا ملک Fragile X فیملی ایسوسی ایشن چیریٹی بنانے میں مدد کرے۔.
ملحق گروپوں کو غیر منافع بخش اور غیر سرکاری ہونا چاہیے؛ اور ان خاندانوں کی قیادت کرتے ہیں جن کے اراکین FXS یا FXPAC کے ساتھ ہیں۔ ملحق گروپوں کو FXS اور FXPAC والے افراد کی زندگیوں کو بہتر بنانے کے لیے عزم کا مظاہرہ کرنا چاہیے، FraXI کے مشن اور اقدار کی پاسداری کرنا چاہیے۔.
ملحق گروپس کی فیس کیا ہے؟
الحاق شدہ گروپ کے لیے سالانہ فیس €100 ہے، جس میں کسی بھی تنظیم کے لیے €25 کی کم فیس کے ساتھ جس کی مجموعی آمدنی €2000 سے کم ہے۔.


