سے کلیدی نتائج EURORDIS #RareBarometer سروے غیر معمولی حالت کے ساتھ زندگی گزارنے کے اثرات کو اب حتمی شکل دے دی گئی ہے اور اس تک رسائی حاصل کی جاسکتی ہے۔ یہاں جولائی اور ستمبر 2024 کے درمیان کیے گئے سروے میں پورے یورپ کے 9591 شرکاء سے ڈیٹا اکٹھا کیا گیا۔ ہمیں Fragile X Syndrome کے جوابات کے ساتھ ساتھ عام معلومات بھی بھیج دی گئی ہیں۔

پس منظر

صرف یورپ میں، 30 ملین لوگ ایک غیر معمولی حالت کے ساتھ رہتے ہیں. 8/10 لوگ جو ایک نایاب حالت کے ساتھ رہتے ہیں وہ بھی معذوری کے ساتھ رہتے ہیں۔ اپنی پوری زندگی میں، وہ ایسی رکاوٹوں کا سامنا کرتے رہتے ہیں جو انہیں سماجی زندگی میں مکمل طور پر حصہ لینے سے روکتی ہیں۔ ان چیلنجوں کو تسلیم کرنا جس کا وہ تجربہ کرتے ہیں ایک ایسے معاشرے کی طرف بڑھنے کا پہلا قدم ہے جہاں ان افراد کی مکمل سماجی شمولیت کی ضمانت دی جاتی ہے۔ نایاب بیرومیٹر سروے نایاب حالات اور نتیجے میں معذوری کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی زندگیوں، اور معذوری کی شناخت اور آزادانہ زندگی کی حمایت حاصل کرنے میں درپیش چیلنجوں کے بارے میں بصیرت حاصل کرنے کے لیے ڈیزائن کیا گیا تھا۔ اس نے ان حدود کی بھی کھوج کی جو انہیں معاشرے میں شرکت کرنے میں درپیش ہیں، بشمول اسکول اور کام میں۔

سروے کے عمومی نتائج 

نایاب حالات میں رہنے والے لوگ پیچیدہ اور متنوع معذوری کے ساتھ زندگی گزارتے ہیں۔ ان افراد میں سے تقریباً 70% غیر مرئی معذوری کے ساتھ رہتے ہیں، اور ان میں سے 25% مرئی معذوری کے ساتھ بھی رہتے ہیں۔ 80% بار بار درد یا تھکاوٹ کے ساتھ رہتا ہے۔ 64% نے اطلاع دی کہ ان کی معذوریاں ترقی پسند اور متحرک تھیں۔ بہت سے لوگوں نے محسوس کیا کہ ان کی معذوری کو اداروں نے خاص طور پر اسکولوں اور جگہوں اور روزگار کے ذریعہ مناسب طور پر تسلیم نہیں کیا ہے۔ اکثریت نے عوامی طور پر مالی اعانت حاصل کرنے کے بارے میں منفی تجربات کا اظہار کیا۔ 79% شرکاء نے جو طالب علم تھے رپورٹ کیا کہ تعلیم میں ان کی شرکت محدود تھی۔ 

مخصوص حالت کے نتائج: Fragile X Syndrome

سروے میں 24 جواب دہندگان شامل تھے جو Fragile X Syndrome کے ساتھ رہتے ہیں۔ تمام شرکاء جو Fragile X Syndrome کے ساتھ رہتے ہیں وہ بھی معذوری کے ساتھ رہتے ہیں، اور 96% نے اطلاع دی کہ انہیں مدد کے بغیر روزانہ کم از کم 2 سرگرمیاں مکمل کرنے میں مشکلات کا سامنا ہے۔ 38% نے پایا کہ ان کے پاس عوامی طور پر فنڈڈ سپورٹ جیسے اٹینڈنٹ کیئر سپورٹ، ہوم سپورٹ، مالی مدد، معاون ٹیکنالوجی اور نقل و حرکت کی امداد تک محدود رسائی تھی۔ 71% نے کہا کہ انہیں صحت کی دیکھ بھال، ملازمت، تعلیم، رہائش، عوامی رہائش یا دیگر مقامات پر نایاب بیماری یا معذوری سے متعلق امتیازی سلوک کا سامنا کرنا پڑا۔

اس سروے کے نتائج سے پتہ چلتا ہے کہ Fragile X Syndrome کے ساتھ رہنے والوں کی ضروریات کو مناسب طور پر تسلیم نہیں کیا جاتا اور ان کی حمایت نہیں کی جاتی اور انہیں اپنی زندگی کے بہت سے شعبوں میں امتیازی سلوک کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ Fragile X International اس فائدے کے بارے میں بیداری پھیلانا جاری رکھے گا جو FXS کے ساتھ رہنے والے معاشرے کو لاتے ہیں اور لوگوں کی مدد حاصل کرنے کے لیے کام کرتے ہیں جس کی انہیں سب سے زیادہ خوشگوار زندگی گزارنے کے لیے درکار ہے۔