ورلڈ ہیلتھ اسمبلی میں نایاب بیماریوں کے خلاف تاریخی قرارداد منظور!

24 مئی 2025 اب نایاب حالات میں رہنے والے افراد اور ان کے اہل خانہ کی دنیا میں یاد رکھنے کا دن بن گیا ہے۔ کلک کریں۔ یہاں صحت کی مساوات اور نایاب حالات کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی سماجی شمولیت پر مکمل قرارداد کو پڑھنے کے لیے (صفحہ 13-21)۔ 

جنیوا میں 78 ویں ورلڈ ہیلتھ اسمبلی میں، ممالک نے دنیا کی سب سے پہلی ڈبلیو ایچ او کی قرارداد کو منظور کیا جس میں نایاب بیماریوں اور جلد کی بیماریوں کو عالمی مساوات کے مسائل کے طور پر نظرانداز کیا گیا تھا۔ FraXI کے صدر ڈاکٹر کرسٹن جانسن دنیا بھر میں نایاب حالات کے ساتھ زندگی گزارنے والوں کے لیے صحت اور سماجی مساوات کو فروغ دینے کے شعبے میں کام کرنے والے کئی دیگر معززین اور ماہرین کے درمیان موجود تھے۔ 

قرارداد اس بات کو تسلیم کرتی ہے کہ اس وقت دنیا بھر میں 300 ملین لوگ 7000 سے زیادہ معلوم نایاب حالات میں سے ایک کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں، ان میں سے 70% بچپن میں اپنی حالت کی علامات ظاہر کرنا شروع کر دیتے ہیں۔ مندرجہ ذیل اہم عوامل کو بھی تسلیم کیا گیا: 

• یہ کہ نایاب حالات اکثر پیچیدہ اور کثیر نظامی ہوتے ہیں، جو متعدد اعضاء کو متاثر کرتے ہیں اور ان میں کمیابیڈیٹیز کا باعث بنتے ہیں، اور یہ کہ ان میں سے بہت سے حالات دائمی اور ترقی پسند ہوتے ہیں۔
• یہ کہ ایک نایاب بیماری کے ساتھ رہنے والے کچھ افراد میں معذوری ہوتی ہے، جس کا ان کی صحت پر زیادہ اثر پڑ سکتا ہے، اور یہ کہ انہیں مختلف رکاوٹوں کا بھی سامنا کرنا پڑ سکتا ہے، جو معاشرے میں دوسروں کے ساتھ برابری کی بنیاد پر ان کی مکمل اور موثر شرکت میں رکاوٹ بن سکتی ہیں۔
• یہ کہ غیر معمولی حالات میں رہنے والے افراد کے خاندان اور دیکھ بھال کرنے والے امتیازی سلوک اور نفسیاتی نتائج کا سامنا کر سکتے ہیں، جیسے کہ تنہائی، بدنامی اور سماجی شمولیت کے محدود مواقع
• یہ کہ ایک نایاب بیماری کے ساتھ رہنے والے افراد (بشمول وہ لوگ جن کی بیماری کی تشخیص نہیں ہوئی ہے)، ان کے اہل خانہ اور دیکھ بھال کرنے والے اپنی زندگی کے دوران نفسیاتی، سماجی اور معاشی طور پر کمزور ہوسکتے ہیں، انہیں کئی شعبوں میں مخصوص چیلنجوں کا سامنا کرنا پڑتا ہے، بشمول جسمانی اور ذہنی صحت، تعلیم، روزگار، مالی بہبود اور تفریح ان تک محدود نہیں۔
• نایاب حالات کی تشخیص میں ایک غیر معمولی بیماری کے ساتھ رہنے والے افراد کی ضروریات کو پورا کرنے کے لیے ایک جامع مریض پر مبنی نقطہ نظر کی ضرورت ہے۔
• کہ خواتین اور بچوں کو موجودہ عدم مساوات کی وجہ سے زیادہ خطرات اور چیلنجز کا سامنا ہے۔ 

Fragile X کمیونٹی کے لیے قرارداد کی اہمیت

ہمارا Fragile X خاندان چھوٹا ہے، لیکن بڑی چیزوں کو پورا کر رہا ہے! Fragile X Syndrome کے ساتھ زندگی گزارنے کے اپنے سفر کو بانٹنے میں آپ کی شرکت، دلچسپی اور بے لوثی اس وجہ کا حصہ ہے کہ WHA نے اس بات کی ضمانت دینے کے لیے یہ بڑا قدم آگے بڑھایا ہے کہ کوئی بھی نایاب حالت میں رہنے والا پیچھے نہیں رہ جائے گا۔ یہ قرارداد پالیسی سازوں، حکومتی صحت اور تحقیقی حکام، تعلیمی اداروں، طبی ماہرین، مریضوں کی تنظیموں، نجی شعبے اور سول سوسائٹیوں کے لیے تحقیق اور اختراعی تشخیص اور مداخلتوں میں جدت کو فروغ دینے کے لیے ایک کال ٹو ایکشن ہے۔ 

Fragile X کمیونٹی نے ہمیشہ تشخیص اور ابتدائی مداخلتوں کے لیے ایک جامع، فرد پر مبنی نقطہ نظر پر زور دیا ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ یہ Fragile X Syndrome کے ساتھ رہنے والا فرد ہے نہ کہ خود اس حالت کی خصوصیات جنہیں اہمیت دی گئی ہے۔ 

قرارداد کی منظوری کے ساتھ، رکن ممالک ایک مربوط نقطہ نظر کے ذریعے نایاب بیماری میں مبتلا افراد کے لیے صحت کی دیکھ بھال کے حالات کو بہتر بنانے کے لیے پرعزم ہوں گے، بروقت، کم لاگت اور سستی، دستیاب، درست تشخیص تک مساوی رسائی کو یقینی بنائیں گے، خاص طور پر عالمگیر اسکریننگ پروگراموں کے ذریعے نوزائیدہ بچوں کے لیے۔ اس عزم میں کمیونٹی کے لیے مکمل سماجی شمولیت کو حاصل کرنا، معاشرے کی تمام سطحوں پر Fragile X Syndrome (مرئی اور پوشیدہ معذوریوں کے ساتھ) کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے ساتھ امتیازی سلوک اور بدنیتی کو ختم کرنا بھی شامل ہے۔