پروفیسر ایملی فاران، گایا سیریف اور اس سے زیادہ سمیت سرکردہ اسکالرز کی سربراہی میں ایک تحقیقی ٹیم 10 سال یا اس سے زیادہ عمر کے Fragile X Syndrome کے ساتھ رہنے والے لوگوں اور ان کے والدین اور/یا دیکھ بھال کرنے والوں کو ایک سروے میں حصہ لینے کی دعوت دے رہی ہے (جرمن، ہسپانوی، اطالوی، میں بھی دستیاب ہے۔

ڈچ، پولش، پرتگالی اور ہندی)۔ 

اس سروے سے حاصل کردہ نتائج کا تجزیہ ٹیم کے ذریعے کیا جائے گا تاکہ یہ سمجھا جا سکے کہ FXS کمیونٹی مستقبل کی تحقیق اور پالیسی سازی کے ذریعے کس طرح سپورٹ حاصل کرنا چاہتی ہے۔ یہ یقینی بنانے کے لیے ایک بہت بڑا قدم ہے کہ FXS اور دیگر نایاب حالات کی تحقیق خود کمیونٹی کے لیے جامع، جامع اور معنی خیز ہے۔ FraXI اپنے تمام ممبران کی پرزور حوصلہ افزائی کرتا ہے کہ وہ اپنا قیمتی ان پٹ شیئر کریں۔ مل کر، ہم تحقیق کی دنیا کے موضوعات تک پہنچنے کے طریقے کو تبدیل کر سکتے ہیں جو FXS کے ساتھ رہنے والے ہم سب کے لیے اہم ہیں۔ 
کلک کریں۔ یہاں سروے تک رسائی حاصل کرنے کے لیے۔

یہ مضمون ہماری ویب سائٹ پر "تحقیق کے مواقع" پر بھی پوسٹ کیا گیا ہے۔