- خاندانی کہانیاں
- |
- خبریں
Fragile X کے لیے X کو چلانا - Bríd کے ساتھ انٹرویو
اشاعت: 22 مئی 2025
ایک سو پانچ کلومیٹر۔ پانچ شہر۔ ایک وژن۔
Bríd Quinn دو بیٹیوں کی ماں ہے جو Fragile X Syndrome کے ساتھ رہتی ہے۔ اس نے خود کو چیلنج کیا ہے کہ وہ ان کے اعزاز میں پانچ یورپی شہروں میں پانچ ہاف میراتھن دوڑائیں، اور Fragile X Syndrome کے بارے میں بیداری پیدا کریں۔ ہمیں بریڈ کے ساتھ اس کے ناقابل یقین سفر کے بارے میں بات کرنے کا موقع ملا۔
ہیلو بریڈ، آج ہمارے سوالات کا جواب دینے کے لیے وقت نکالنے کے لیے آپ کا بہت شکریہ! آئیے اس میں داخل ہوں۔ آپ کو بھاگنے میں کیا ملا؟
میں دوڑتے ہوئے بڑا ہوا، یہ ہمیشہ اس کا حصہ رہا ہے کہ میں کون ہوں۔ میں نے اپنی پہلی ریس چھ سال کی عمر میں دوڑائی اور جیت گیا، حالانکہ یہ انڈر 8 کی دوڑ تھی! میری والدہ بانیوں میں سے ایک تھیں۔ بلبوا اے سی، کاؤنٹی لیمرک، آئرلینڈ کے ایک چھوٹے سے دیہی ٹاؤن لینڈ میں ہمارا مقامی ایتھلیٹکس کلب۔ خاندان میں نو بچوں کے ساتھ، دوڑنا ہمیں فعال اور پریشانی سے دور رکھنے کا ایک طریقہ تھا۔ میرے چچا پیڈی، میری ماں کے بھائی، ایک پہاڑی بھاگنے والے بھی تھے۔ ہمارے پاس تربیت کے لیے کافی پہاڑیاں تھیں! دوڑنا میرے خون میں شامل ہے، میرا اندازہ ہے کہ آپ کہہ سکتے ہیں کہ میں دوڑنے کے لیے پیدا ہوا ہوں۔
آپ کو فریجائل ایکس سنڈروم کے بارے میں آگاہی پھیلانے کے لیے اپنے وژن کے ساتھ دوڑنے کی اپنی محبت کو جوڑنے کا خیال کیسے آیا؟
دوڑنا میرے لیے فطری طور پر آتا ہے، اور یہ ہمیشہ سے میرا آؤٹ لیٹ رہا ہے۔ والدین کرنا مشکل ہے، لیکن ایسی دنیا میں نیوروڈیورجینٹ بچوں کی پرورش کرنا جو اکثر انہیں غلط سمجھتا ہے اور بھی مشکل ہے۔ دنیا ہمارے بچوں کے لیے نہیں بنائی گئی ہے۔ میں اکثر کہتا ہوں کہ میں اپنے بچوں کو نہیں بدلوں گا، میں اس دنیا کو بدل دوں گا جس میں وہ رہتے ہیں! بہت سے لوگ Fragile X Syndrome کے بارے میں لاعلم یا ان پڑھ ہیں۔ کچھ جذباتی دوڑ کے دوران جہاں میں نے خود کو مغلوب پایا، میں نے پوچھا: "میں کیا کر سکتا ہوں؟" اور جواب واضح تھا: میں دوڑ سکتا ہوں۔. وہیں ہے۔ "Fragile X کے لیے X کو چلانا" پیدا ہوا تھا.
اگست 2025 سے مئی 2026 تک، میں پورے یورپ میں پانچ ہاف میراتھن دوڑوں گا، نقشے پر 'X' کی شکل میں Maastricht Netherlands کے ساتھ، جو اس وقت ہمارا آبائی شہر ہے، اس کے دل میں ہے۔ یہ میری بیٹیوں، الانا اور سورلا، اور Fragile X Syndrome کے ساتھ رہنے والے تمام خاندانوں کی عزت کرنے کا ایک علامتی طریقہ ہے۔ منصوبہ بند ریس یہ ہیں:
- 30 اگست 2025 - اسٹاک ہوم ہاف میراتھن، سویڈن
- 19 اکتوبر 2025 – روم ہاف میراتھن، اٹلی
- مارچ 2026 - لزبن ہاف میراتھن، پرتگال
- 19 اپریل 2026 - نیو کیسل ہاف میراتھن، یوکے
- 18 مئی 2026 - ماسٹرچٹ ہاف میراتھن، نیدرلینڈز
آپ کا سب سے بڑا الہام کون یا کیا ہے؟
میرے شوہر برنارڈ اور ہمارے تین بچے الانا، ہیری اور سورلا میری سب سے بڑی تحریک ہیں۔ مجھے برنارڈ کی بیوی اور اپنے 3 بچوں کی ماں ہونے پر بہت فخر ہے۔ وہ جس طرح سے روزانہ اپنی زندگی گزارتے ہیں اس سے مجھے طاقت، حوصلہ اور بہتر کرنے کی خواہش ملتی ہے - نہ صرف ان کے لیے، بلکہ Fragile X Syndrome کے ساتھ رہنے والے تمام خاندانوں کے لیے۔
آپ یورپ کے پانچ شہروں میں X کی شکل چلانے کے لیے ایک دلچسپ چیلنج لے کر آئے ہیں! یہ بہت متاثر کن ہے! کس چیز نے آپ کو اس چیلنج کا مقابلہ کرنے کی ترغیب دی اور کیا یہ آپ کا اب تک کا سب سے بڑا چیلنج ہے؟
ہاں، بلا شبہ، یہ میرا آج تک کا سب سے بڑا چیلنج ہے۔ مجھے اکثر لوگوں کی طرف سے پیغامات موصول ہوتے ہیں کہ میں ایک الہام ہوں اور پوچھتا ہوں کہ میں کس طرح حوصلہ افزائی کرتا ہوں۔ جواب آسان ہے: میرے بچے. میں Fragile X Syndrome کے لیے بیداری پیدا کرنا چاہتا ہوں اور اپنی بیٹیوں کو ایسی چیز سے نوازنا چاہتا ہوں جو ان کے مستقبل کے لیے میری محبت، عزم اور امید کو ظاہر کرے۔
اگر میرا سفر کسی دوسرے شخص کو بھی کارروائی کرنے یا نظر آنے کا احساس دلاتا ہے تو یہ میرے لیے کافی ہے۔
FraXI کو آپ کے بڑے ایونٹ سے پہلے، دوران اور بعد میں آپ کی مدد کرنے پر فخر ہے۔ پس پردہ آپ کے حامی کون ہیں؟
آپ شاید اندازہ لگا سکتے ہیں، میرے خاندان۔ انہوں نے مجھے اپنی بہترین اور بدترین حالت میں دیکھا ہے اور کبھی نہیں ڈگمگائے۔ میں ان کا بہت مشکور ہوں۔
گھر واپس آنے والا میرا آئرش خاندان ہمیشہ مجھے خوش کرنے کے لیے موجود ہے۔ اور میں خوش قسمت ہوں کہ دوستوں کا ایک شاندار حلقہ ہے، دونوں آئرلینڈ میں اور یہاں ہالینڈ میں، جو حوصلہ افزائی، حکمت اور مدد فراہم کرتے ہیں۔ بعض اوقات انہیں یہ احساس بھی نہیں ہوتا کہ ان کے الفاظ مفت تھراپی ہیں!
آپ اپنی دوڑ کے کن حصوں کے لیے سب سے زیادہ پرجوش ہیں؟
ایمانداری سے - یہ سب! شروع میں، میں اپنی تال تلاش کرنے پر توجہ مرکوز کرتا ہوں (اور ہاں، میں تھوڑا مسابقتی ہوں، میں آگے بڑھنا پسند کرتا ہوں تاکہ کوئی مجھے کاٹ نہ دے!) درمیان میں، مجھے ہجوم کی توانائی، لوگ تالیاں بجاتے، لائیو میوزک، اور اس مشترکہ بز سے محبت کرتے ہیں۔ اور آخر میں، ٹھیک ہے، تب تک سب کچھ تکلیف دیتا ہے، لیکن آپ گہری کھدائی کرتے ہیں۔ ایڈرینالین شروع ہو جاتی ہے، اور جب آپ فنش لائن کو عبور کرتے ہیں اور اپنے خاندان کو گلے لگانے کے لیے آپ کی طرف بھاگتے ہوئے دیکھتے ہیں، تو یہ جادو ہے!
اگر آپ اس بلاگ کو پڑھنے والے اور اسی طرح کے چیلنج کو لینے پر غور کرنے والے کسی کے ساتھ کوئی پیغام شیئر کرسکتے ہیں، تو یہ کیا ہوگا؟
آپ مشکل کام کر سکتے ہیں۔ میرا نعرہ ہے: 'ایک پاؤں دوسرے کے سامنے۔' آپ کو یہ سب معلوم کرنے کی ضرورت نہیں ہے، بس اس کا سامنا کریں جو آپ کے سامنے ہے اور جاری رکھیں۔
چھوٹی شروعات کریں، خود پر بھروسہ کریں، اور جاری رکھیں۔ آپ اپنی سوچ سے زیادہ مضبوط ہیں۔
کیا آپ ہمیں اپنی بیٹیوں، الانا اور سورلا کے بارے میں کچھ اور بتا سکتے ہیں؟ انہیں کیا خاص بناتا ہے؟
الانا 12 سال کی ہے اور وہ فریجائل ایکس سنڈروم کے ساتھ رہتی ہے۔ وہ ایک ناقابل یقین تیراک ہے، عزم سے بھری ہوئی ہے، اور حال ہی میں اس نے اپنا سوئمنگ ڈپلومہ حاصل کیا ہے۔ سورلا 7 سال کی ہے اور اس میں فریجائل ایکس سنڈروم کی تشخیص بھی ہے۔ وہ چنگاری اور تخیل سے بھری ہوئی ہے، ڈریسنگ اور کہانی سنانے سے محبت کرتی ہے۔ وہ دونوں اپنے اپنے طریقے سے دنیا کو روشن کرتے ہیں۔
آپ "Running the X" کے لیے جسمانی اور ذہنی طور پر کیسے تیاری کر رہے ہیں؟
میں ہفتے میں تین بار دوڑتا ہوں، وقفے، درمیانی فاصلہ، اور اتوار کی لمبی سڑک/ٹریل دوڑتا ہوں۔ میں مضبوط ٹرین، کیٹل بیل اٹھاتا ہوں، یوگا کرتا ہوں، اور جم میں کراس ٹرین کرتا ہوں۔ میں صحت یابی پر بھی توجہ مرکوز کرتا ہوں لہذا میں تقریباً ہر روز کھینچتا ہوں اور سونا پسند کرتا ہوں۔ نیز chiropractor کے دورے گیم چینجر رہے ہیں۔ ذہنی طور پر، میں ذہن سازی، یوگا، اور کمیونٹی میں جھکتا ہوں۔ اس سفر کے کچھ مشکل ترین حصے جسمانی نہیں، جذباتی ہیں۔ لہذا میں مشکل چیزوں کو بھی محسوس کرنے کے لئے جگہ بناتا ہوں۔ یہ چیلنج صرف رفتار سے نہیں بلکہ برداشت کے بارے میں ہے۔
ایسی کون سی چیز ہے جو آپ چاہتے ہیں کہ زیادہ لوگ Fragile X Syndrome کے بارے میں سمجھیں؟
کہ یہ موجود ہے۔ تو بہت کم لوگوں نے اس کے بارے میں سنا ہے۔ اس کے باوجود یہ دانشورانہ معذوری اور آٹزم کی سب سے عام وراثتی وجہ ہے۔ ہمارے بچے ٹوٹے نہیں ہیں — دنیا صرف ان کی مدد کے لیے نہیں بنائی گئی ہے۔ میں چاہتا ہوں کہ لوگ یہ سمجھیں کہ بیداری اہمیت رکھتی ہے، کیونکہ سمجھنا ہمدردی، بہتر تعلیم، اور مزید جامع جگہوں کی طرف لے جاتا ہے۔ ہر بچہ اسی کا مستحق ہے۔ اور دیکھا جائے!
FraXI Fragile X کے لیے X چلانے کے چیلنج میں Bríd کی حمایت کرنے پر فخر محسوس کر رہی ہے۔ آپ Bríd کے سفر کی پیروی کر سکتے ہیں۔ انسٹاگرام اور عطیہ کرکے اس کے مقصد کی حمایت کریں۔ یہاں