اے پروجیکٹ ڈاکٹر ایلس مونٹانارو کی قیادت میں پایا گیا ہے کہ FXS کے ساتھ رہنے والے نوجوان بالغوں کے لیے مشترکہ نیورو سائیکولوجیکل-کوگنیٹو رویہ تھراپی (nCBT) اپنے کثیر جہتی نقطہ نظر کی وجہ سے انہیں اپنی روزمرہ کی زندگی میں زیادہ فائدہ پہنچاتی ہے۔ 

ایلس مونٹانوارو سے ملو۔ وہ آپ کی عام FXS طبی محقق نہیں ہے۔ وہ باری الڈو مورو یونیورسٹی میں ایک علمی سلوک کے معالج کے طور پر کام کرتی ہے، جہاں اس کی تحقیق پر مبنی ہے۔ ایلس نے پہلی بار "فریجائل ایکس" کی اصطلاح سے اس وقت ٹھوکر کھائی جب وہ فریجائل ایکس سنڈروم کے ساتھ رہنے والی ایک نوجوان خاتون لوکریزیا سے ملی، جس نے ایلس کو اپنے منفرد حس مزاح سے مسکرایا اور ہنسایا۔ اس طرح ایلس کی توجہ اس تحقیق میں شروع ہوئی کہ FXS کے ساتھ رہنے والے نوجوان بالغوں کے لیے کس طرح علمی رویے کی تھراپی کو کثیر جہتی انداز میں ڈھال لیا جا سکتا ہے۔ 

اپنے مریضوں کو CBT کی فراہمی میں، ایلس نے جلد ہی یہ محسوس کرنا شروع کر دیا کہ اس طریقہ کار کو متعدد عوامل کو مدنظر رکھنے کی اشد ضرورت تھی خاص طور پر FXS کے ساتھ زندگی کے لحاظ سے۔ "میں نے جو محسوس کیا وہ یہ تھا کہ آپ کسی ایک علاقے کو اس سے جڑے ہوئے علاقوں کو بہتر بنائے بغیر بہتر نہیں کر سکتے۔ CBT سسٹم تیار کرنے کے لیے کوئی رہنما خطوط موجود نہیں تھے جو مریضوں کو آزاد زندگی کے لیے تیار کرنے کے لیے FXS کے ساتھ رہنے کے معنی کے متعدد پہلوؤں کو یکجا کرے،" ایلس کہتی ہیں۔ 

اپنے مریضوں، ان کے خاندانوں اور نگہداشت کرنے والوں کے ساتھ مل کر کام کرتے ہوئے، ایلس نے CBT کا ایک ایسا ورژن تیار کیا جس میں کئی حکمت عملیوں کو ملایا گیا، اور انہیں علمی تعمیر نو اور نفسیاتی تعلیم کے ساتھ مربوط کیا۔ ایسا کرتے ہوئے، وہ ایک طویل موجودہ دقیانوسی تصور کو چیلنج کرنے میں کامیاب رہی - کہ فکری معذوری کے ساتھ رہنے والے لوگ CBT میں حصہ نہیں لے سکتے۔ "دانشورانہ معذوری ہمیشہ کلینیکل ٹرائلز میں اخراج کے معیار کی نمائندگی کرتی ہے"، ایلس بتاتی ہیں۔ "ہمیں CBT کو ان طریقوں کے مطابق ڈھالنا ہوگا جس میں فکری معذوری والے لوگ سوچتے ہیں۔ اپنے مریضوں کے ساتھ کام کرکے، میں نے سیکھا ہے کہ FXS سوچ کے ایک منفرد انداز اور متعدد طاقتوں میں ظاہر ہوتا ہے۔ ہم ایک ایسی دنیا کا خواب دیکھتے ہیں جہاں ہر ایک کو اس کے لیے قبول کیا جاتا ہے کہ وہ واقعی کون ہیں۔ ہر شخص آزادی سے زندگی گزارنے کے مواقع کا مستحق ہے، اس طریقے سے جو ان کی ذاتی صلاحیتوں اور وژن کے مطابق ہو۔"

FXS کے ساتھ نوجوان بالغوں کے لیے ایلس کا انقلابی nCBT متبادل رویے، علمی اور تعمیر نو کی تربیت کے ساتھ عصبی نفسیات کو جوڑتا ہے۔ وہ پیشہ ورانہ تھراپی کو بھی شامل کرتی ہے کیونکہ وہ اپنے مریضوں کی خوشی اور خودمختاری کی قدر کرتی ہے۔ اس کثیر جہتی نقطہ نظر میں، اساتذہ ایک اہم کردار ادا کرتے ہیں۔ وہ طبی ترتیب اور روزمرہ کی زندگی کے درمیان ایک پل کا کام کرتے ہیں، علاج کے اہداف کو حقیقی دنیا کی ترقی میں ترجمہ کرنے میں مدد کرتے ہیں۔ ماہرین تعلیم ماہانہ nCBT سیشنز میں سرگرمی سے حصہ لیتے ہیں، اور وہ ایلس اور اس کی ٹیم کے ساتھ مسلسل رابطہ برقرار رکھتے ہیں تاکہ ان کی دیکھ بھال میں افراد کو درپیش روزانہ چیلنجوں کے دوران ان کی مدد کی جا سکے۔ "یہ زندگی بھر کا طریقہ ہے۔" وہ کہتی ہے "میں اپنے مریضوں کی زندگی ان کے ساتھ گزارتا ہوں۔ بعض اوقات، ہم تفریحی کام کرتے ہیں جیسے باہر جانا اور ساتھ ساتھ ناچنا۔ اس سے مجھے یہ سمجھنے میں مدد ملتی ہے کہ وہ کیا محسوس کرتے ہیں۔"