تحقیق کے مواقع

نایاب بیماری کے نگہبان کے سروے میں حصہ لیں

ہم آپ کی توجہ کوئینز یونیورسٹی بیلفاسٹ کے محققین کی جانب سے کیے جانے والے ایک تحقیقی سروے کی جانب مبذول کروانا چاہتے ہیں۔ اس سروے کا مقصد نایاب امراض، خاص طور پر فریجائل ایکس سنڈروم، 22Q، ریٹ سنڈروم، اور اینجل مین سنڈروم میں مبتلا افراد کے والدین اور نگہبانوں کی زندگی کے معیار پر پڑنے والے اثرات کا جائزہ لینا ہے۔.

سروے کو مکمل کرنے میں تقریباً 15-20 منٹ لگیں گے اور اسے یہاں تک رسائی حاصل کی جا سکتی ہے: https://cphqub.qualtrics.com/jfe/form/SV_3dBVHDFL1DkgjzM.سروے بند ہونے تک کھلا رہے گا۔ مارچ 2026 کا آخر.

سروے کے بارے میں مزید معلومات منسلک PDF دستاویز میں اور درج ذیل لنک پر دستیاب ہیں۔ https://www.qub.ac.uk/sites/RareDisease/News/190126FragileXsurvey.html.

اس منصوبے کے بارے میں

یہ منصوبہ کوئینز یونیورسٹی بیلفاسٹ میں انڈرگریجویٹ پروجیکٹ کے طور پر کیا جا رہا ہے۔.

فرجائل ایکس سنڈروم، 22Q، ریٹ سنڈروم اور اینجل مین سنڈروم سب نایاب بیماریاں ہیں جو جینیاتی طور پر مختلف ہیں۔ تاہم، ان کی علامات کافی حد تک ایک جیسی ہو سکتی ہیں اور اس طرح بنیادی نگہبانوں پر ان کے اثرات بھی ملتے جلتے ہو سکتے ہیں۔ ان میں زبانی مواصلاتی مسائل، سماجی بےچینی، اور آٹزم سپیکٹرم ڈس آرڈر (ASD) سے منسلک رویے شامل ہیں۔ چونکہ یہ تمام حالتें نایاب ہیں، اس لیے ایک حالت کے اثرات کا الگ مطالعہ کرنے کے لیے بڑی تعداد میں نگہبانوں کو اکٹھا کرنا مشکل ہے۔.

اس مطالعے کا مقصد کیا ہے؟

اس سروے کا مقصد ان حالات میں مبتلا افراد کے خاندانی نگہبانوں کے حقیقی تجربات کو یکجا کرنا ہے۔ ہم ان حالات کے شکار افراد کی دیکھ بھال کرنے والے خاندانوں کے معیارِ زندگی (QOL) پر پڑنے والے اثرات کا مطالعہ کرنا چاہتے ہیں۔ ہم ان حالات کے بارے میں شعور اجاگر کرنے میں بھی مدد کرنا چاہتے ہیں اور ان خاندانی نگہبانوں کو آواز دینا چاہتے ہیں جنہیں اکثر نظر انداز کیا جاتا ہے، حالانکہ ان کی جسمانی اور ذہنی صحت ان افراد کی دیکھ بھال کے لیے انتہائی اہم ہے۔.

مطالعے میں حصہ لینے کی دعوت

آپ کو درج ذیل سروے میں حصہ لینے کی دعوت دی گئی ہے کیونکہ آپ ایک نگہبان ہیں جو مندرجہ ذیل میں سے کسی ایک حالت میں مبتلا شخص کی دیکھ بھال کر رہے ہیں: اینجل مین سنڈروم، فریجائل ایکس سنڈروم، ریٹ سنڈروم یا 22Q۔ یہ کتابچہ اہم معلومات فراہم کرتا ہے جن پر آپ کو اس پروجیکٹ میں حصہ لینے کے بارے میں فیصلہ کرتے وقت غور کرنا ہوگا۔ اس کتابچے میں موجود معلومات دیگر شکلوں میں بھی دستیاب کرائی جا سکتی ہیں – براہِ کرم صرف پوچھیں۔ اگر آپ کسی بھی چیز کے بارے میں مزید تفصیلی معلومات چاہتے ہیں تو آپ کسی بھی وقت پوچھ سکتے ہیں۔ براہِ کرم ذیل میں درج چند اہم تفصیلات ملاحظہ کریں:

کیا مجھے حصہ لینا پڑے گا؟

آپ کے لیے اس سروے میں حصہ لینا لازمی نہیں ہے۔ آپ فیصلہ کرنے کے لیے جتنا چاہیں وقت لے سکتے ہیں کہ آیا آپ حصہ ڈالنا چاہتے ہیں۔ اگر آپ حصہ نہیں لینا چاہتے تو آپ کو وجہ بتانے کی ضرورت نہیں۔ آپ اس منصوبے سے دستبردار ہونا چاہ سکتے ہیں اور اگر آپ ایسا کرنا چاہتے ہیں تو آپ کے پاس دو اختیارات ہیں:

1. تحقیقی گروپ کی جانب سے مزید رابطہ نہ کیا جائے، لیکن میری موجودہ معلومات کو منصوبے میں شامل کرنا جاری رکھا جائے۔.

۲۔ مزید کوئی رابطہ نہیں اور میری فراہم کردہ معلومات کا مزید استعمال نہیں ہوگا؛ تمام متعلقہ تفصیلات حذف کر دی جائیں گی۔.

مجھے کیا کرنا ہے؟

اس منصوبے میں حصہ لینے کے لیے ایک مختصر آن لائن سروے پُر کرنا ہوگا، جسے مکمل کرنے میں 20 منٹ سے زیادہ وقت نہیں لگے گا۔ سروے دو حصوں میں تقسیم ہوگا۔ مکمل شدہ سروے ایک محفوظ ماحول میں محفوظ کیے جائیں گے جو قومی ڈیٹا سیکیورٹی کے معیارات کے مطابق ہوگا اور صرف ابتدائی تجزیے میں شامل محققین کے لیے دستیاب ہوں گے۔ اس منصوبے سے حاصل کردہ اصل ڈیٹا پانچ سال بعد مستقل طور پر تباہ کر دیا جائے گا۔ آئندہ تمام کام خلاصہ ڈیٹا استعمال کرے گا، جو گمنام کیا گیا ہے۔.

نتائج کا استعمال کیسے کیا جائے گا؟

اس منصوبے کے نتائج گمنامی کی بنیاد پر جمع کیے جائیں گے اور پیچیدہ ضروریات رکھنے والے افراد کی دیکھ بھال کے براہِ راست اثرات کا مطالعہ کرنے کے لیے استعمال کیے جائیں گے۔ ہمیں امید ہے کہ یہ منصوبہ نایاب بیماریوں کے ساتھ زندگی گزارنے اور ان کی دیکھ بھال کرنے والے خاندانوں پر روزمرہ اور زندگی بھر پڑنے والے اثرات کے بارے میں شعور اجاگر کرنے میں مددگار ثابت ہوگا۔ یہ منصوبہ آخری سال کے مقالے کے حصے کے طور پر لکھا جائے گا اور شائع کیا جائے گا۔ شرکاء اختیاری طور پر اپنا ای میل پتہ فراہم کر سکتے ہیں اگر وہ نتائج کا خلاصہ وصول کرنا چاہیں۔ ہمیں امید ہے کہ یہ منصوبہ ان لوگوں کو آواز دے گا جنہوں نے اپنی دیکھ بھال کی ذمہ داریوں کی وجہ سے اکثر اپنی ضروریات کو نظر انداز کیا ہے۔ دیکھ بھال کرنے والوں کی شرکت اس منصوبے کے لیے بے حد قیمتی ہے۔ چونکہ یہ سروے گمنام ہے، ایک بار سروے جمع کرانے کے بعد ڈیٹا واپس نہیں لیا جا سکتا۔ شرکاء جمع کرانے سے پہلے کسی بھی وقت سروے سے دستبردار ہو سکتے ہیں۔ شرکاء اختیاری طور پر اپنا ای میل پتہ فراہم کر سکتے ہیں اگر وہ نتائج کا خلاصہ وصول کرنا چاہتے ہیں۔.

کیا اس منصوبے میں حصہ لینے کے کوئی خطرات یا نقصانات ہیں؟

کچھ لوگ اس بات پر فکرمند ہیں کہ انہیں تحقیق سے شناخت کر لیا جائے گا۔ تحقیقاتی ٹیم کے باہر کسی کے لیے ایسا ہونے کا امکان کم ہے اور ڈیٹا کو گمنام بنا کر محفوظ مقام پر محفوظ کیا جائے گا۔.

اگر کوئی شرکاء شکایت کرنا چاہتا ہے تو وہ نایاب بیماریوں کی ٹیم سے رابطہ کر سکتا ہے، ای میل: raredisease@qub.ac.uk.

اگر اس سروے سے شرکاء کو کسی قسم کی تکلیف ہو تو انہیں متعدد دستیاب معاون خدمات سے رابطہ کرنے کی ترغیب دی جاتی ہے۔ برطانیہ میں مقیم شرکاء کے لیے: جینیٹک الائنس یو کے، ای میل: contactus@geneticalliance.org.uk. یورپی یونین میں مقیم شرکاء کے لیے: EURODIS (ریئر ڈیزیز یورپ)، ای میل: eurordis@eurordis.org.

عالمی سطح کے شرکاء کے لیے: نادر بیماریوں کی بین الاقوامی تنظیم (RDI)، ای میل: comms@rarediseasesint.org.

فوائد کیا ہیں؟

اس تحقیق میں حصہ لینے سے ان حقیقی زندگی کے مسائل کی نشاندہی ہوگی جن کا سامنا بہت سے نگہبان کرتے ہیں، اور اس سے نہ صرف نگہبانوں کو آواز ملے گی بلکہ نایاب بیماریوں اور نگہداشت کے شعبوں میں مستقبل میں ٹھوس تبدیلیوں میں بھی مدد ملے گی۔.

کیا اس منصوبے میں میری شرکت کو خفیہ رکھا جائے گا؟

QUB ڈیٹا سیکیورٹی کو بہت سنجیدگی سے لیتا ہے۔ سروے کا ڈیٹا Qualtrics سے ڈاؤن لوڈ کیا جائے گا اور ایک مخصوص، نجی QUB ٹیمز چینل میں محفوظ کیا جائے گا جس تک صرف ماریا (انڈرگریجویٹ طالبہ)، کیٹی (ماریا کی معاونت کرنے والی پی ایچ ڈی طالبہ)، اور ان کے اکیڈمک سپروائزرز کی رسائی ہوگی۔ تمام تجزیے اسی QUB Microsoft 365 ماحول میں کیے جائیں گے۔ مطالعے کے ڈیٹا کو دو انکرپٹڈ ہارڈ ڈرائیوز میں بھی محفوظ کیا جائے گا جو پانچ سال کے لیے سینٹر فار پبلک ہیلتھ (CPH) کی عمارت میں واقع مالیکیولر اینڈ ایپیڈیمولوجی (MEPH) لیبارٹریوں کے ایک محفوظ کیبنٹ میں لاک کی جائیں گی؛ یہ ایک بہترین تحقیقی طریقہ کار ہے، جو ہمیں آنے والے سالوں میں نگہداشت کرنے والوں کو درپیش چیلنجز کے بارے میں آگاہی بڑھانے کی کوشش کے دوران پیدا ہونے والے کسی بھی سوال کا جواب دینے کے قابل بناتا ہے۔ اس تحقیقی منصوبے کے علاوہ کوئی بھی ریکارڈ شدہ یا ٹرانسکرپٹ کی گئی معلومات تک رسائی حاصل نہیں کر سکتا؛ ہم صرف وہ مجموعی ڈیٹا شیئر کریں گے جو ترجیحات کی نشاندہی اور نایاب بیماریوں کے وسائل کو بہتر بنانے میں مدد دے گا۔ اگر کوئی جان بوجھ کر آپ کے ڈیٹا کو اس طرح ظاہر کرتا ہے کہ آپ کی شناخت ہو سکے، تو یہ ایک قانونی خلاف ورزی ہے (دوسرے الفاظ میں، انہوں نے اپنا معاہدہ یا قانون توڑا ہے)۔ کوئی بھی فرد، ادارہ یا کمپنی جو ایسا کرے گا اسے فوجداری مقدمات یا بھاری جرمانوں کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے۔.