تبدیلی کی آواز بنیں: نیا نایاب بیرومیٹر سروے لیں۔

FraXI یہ اعلان کرتے ہوئے پرجوش ہے کہ EURORDIS اب ہمارے ممبران کو اس نئے پروگرام میں حصہ لینے کی دعوت دیتا ہے نایاب بیرومیٹر سروے (دنیا بھر میں 25 زبانوں میں دستیاب، ان تمام لوگوں کے لیے جو کسی نایاب یا غیر تشخیص شدہ حالت میں رہتے ہیں اور ان کے خاندان کے افراد کے لیے)۔ سروے کو بھرنے میں تقریباً 25 منٹ لگتے ہیں اور 16 نومبر کو جوابات قبول کرنا بند ہو جائیں گے۔

ہم FXS کے ساتھ رہنے والے تمام خاندانوں اور لوگوں کی شرکت کی ترغیب دیتے ہیں۔ ہمیں FXS کے نتائج دیے جائیں گے، جن میں ملک کے لحاظ سے فرق کیا جا سکتا ہے اگر کسی ایک ملک سے کافی جوابات ہوں۔ 

ماضی کے نایاب بیرومیٹر سروے تحقیق اور پالیسی کی ترقی میں FXS کے ساتھ رہنے والے لوگوں کے لیے مزید جامع اور مساوی جگہیں بنانے کے لیے ہمارے سفر میں اہم قدم ثابت ہوئے ہیں۔ یہ مکمل طور پر FXS کے زندہ تجربات والے لوگوں سے براہ راست ڈیٹا اکٹھا کرنے کی وجہ سے ہے۔ اب جب کہ سروے واپس آ گیا ہے، آپ کو اس بارے میں بات کرنے کا موقع ملے گا کہ آپ روزانہ کے تناؤ سے کیسے نمٹتے ہیں، آپ کس سپورٹ پر بھروسہ کر سکتے ہیں اور آپ کس طرح سپورٹ حاصل کرنا چاہتے ہیں، یا آپ اور آپ کا خاندان FXS کے ساتھ رہتے ہوئے اپنی کمیونٹی میں سیکھنے، کام کرنے اور اپنا حصہ ڈالنے کا انتظام کیسے کرتے ہیں۔

نتائج نایاب یا غیر تشخیص شدہ حالات والے لوگوں اور ان کے خاندانوں کو اپنی روزمرہ کی سرگرمیوں میں بامعنی طور پر مشغول ہونے کے لیے زندگی گزارنے کے لیے موزوں حل کی وکالت کرنے میں مدد کریں گے۔ سروے کے نتائج شرکاء، مریض تنظیموں، فیصلہ سازوں اور عام لوگوں کے ساتھ شیئر کیے جائیں گے۔

براہ کرم مدد کریں - سروے میں حصہ لیں۔ یہاں!