Fragile X International (FraXI) کو 2026 کی آئندہ تخلیق کا اعلان کرتے ہوئے شروع کرنے پر فخر ہے۔ نازک ایکس چینج, ، FraXI کا عالمی ڈیجیٹل پلیٹ فارم Fragile X سنڈروم (FXS) سے متاثرہ افراد اور خاندانوں کے لیے قابل اعتماد، اعلیٰ معیار کی معلومات اور سیکھنے، اشتراک اور تحقیق کے مواقع فراہم کرنے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے۔. 

Fragile Xchange کی ترقی کو گرانٹ سے تعاون کیا جا رہا ہے۔ بوسٹن سائنسی فاؤنڈیشن یورپ (BSFE). اس سپورٹ کا وقت خاص طور پر اہم ہے، جو کہ Fragile Xchange ایپ اور بین الاقوامی رجسٹری کے منصوبہ بند آغاز سے بالکل پہلے، سنگ میل جو کہ پلیٹ فارم کی رسائی اور دنیا بھر میں اثر کو مزید وسعت دیں گے۔.

Fragile Xchange کیا ہے؟

Fragile Xchange FraXI کا بین الاقوامی، آن لائن اور ایپ پر مبنی پلیٹ فارم Fragile X کمیونٹی کے لیے ہے۔ اسے ایک قابل اعتماد، مرکزی مرکز کے طور پر تیار کیا جا رہا ہے جہاں خاندان (نیز معالجین اور محققین) تازہ ترین معلومات تک رسائی حاصل کر سکتے ہیں، علم کا اشتراک کر سکتے ہیں اور تحقیق میں حصہ ڈال سکتے ہیں۔.

پلیٹ فارم میں بالآخر شامل ہوں گے:

• فریجائل ایکس سنڈروم پر قابل اعتماد، قابل رسائی معلومات
• ایک بین الاقوامی رجسٹری جو حقیقی دنیا کے ثبوت پیدا کرنے کے لیے بنائی گئی ہے۔
• طبی اور معیار زندگی کے ڈیٹا کا مجموعہ
• ایپ کے ذریعے سروے کرنے کی صلاحیت
• دنیا بھر میں خاندانوں اور پیشہ ور افراد کے لیے وسائل

ایک ساتھ، ان عناصر کا مقصد FXS کی سمجھ کو بہتر بنانا، خاندانوں کی مدد کرنا جہاں وہ رہتے ہیں، اور تحقیق کو آگے بڑھانے میں مدد کرتے ہیں۔.

یہ پروجیکٹ وسیع تر Fragile Xchange پلیٹ فارم کا ایک اہم حصہ ہے اور اسے دو مربوط مراحل میں فراہم کیا جاتا ہے۔.

مرحلہ 1: اعلیٰ معیار کی ڈیجیٹل تعلیم
گرانٹ پیشہ ورانہ، ڈیجیٹل-پہلے تعلیمی مواد کی ترقی میں معاونت کرتی ہے جو بنیادی طور پر یوٹیوب اور FraXI ویب سائٹ کے ذریعے آزادانہ طور پر آن لائن دستیاب ہوں گے۔ یہ ماہرانہ انداز میں لکھے گئے ویڈیوز میں سرکردہ معالجین اور ماہرین شامل ہوں گے اور کلیدی موضوعات کا احاطہ کریں گے جیسے:

• علامات اور تشخیص
• نازک ایکس جینیات اور وراثت
• علاج اور مداخلتیں۔
• جوانی اور جوانی میں منتقلی۔

اس مرحلے کے اختتام تک، FraXI کا مقصد تقریباً 10 مختصر، قابل رسائی ویڈیوز کی ایک لائبریری بنانا ہے جو خاندانوں اور پیشہ ور افراد کو Fragile X سنڈروم کو بہتر طور پر سمجھنے میں مدد فراہم کرنے کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے۔ اس کے علاوہ، پراجیکٹ دنیا بھر کی Fragile X تنظیموں سے مواد اکٹھا کرے گا اور اسے ایک مشترکہ بنیادی وسیلہ لائبریری بنانے کے لیے اپنائے گا جسے قومی اور مقامی شراکت دار تربیت اور بیداری بڑھانے کے لیے استعمال کر سکتے ہیں۔ عالمی رسائی کی حمایت کے لیے تمام مواد کو خودکار AI ترجمہ کے ساتھ دستیاب کرایا جائے گا۔.

مرحلہ 2: Fragile Xchange ایپ کا آغاز
دوسرا مرحلہ، جو اس کام کو براہ راست بناتا ہے، Fragile Xchange ایپ کا آغاز ہے۔ ایپ نئے ڈیجیٹل وسائل، ویب سائٹ اور یوٹیوب کے مواد کے لنکس کو اکٹھا کرے گی، جس سے دنیا بھر کے خاندانوں کے لیے موبائل آلات کے ذریعے قابل اعتماد Fragile X معلومات آسانی سے قابل رسائی ہو گی۔.

بوسٹن سائنٹیفک فاؤنڈیشن یورپ (BSFE) کیا ہے؟

2018 میں قائم کیا گیا، بوسٹن سائنٹیفک فاؤنڈیشن یورپ یورپ میں قائم غیر منافع بخش تنظیموں کو سپورٹ کرتا ہے جو جدید ڈیجیٹل ہیلتھ سلوشنز کے ذریعے صحت اور تندرستی کو بہتر بناتی ہیں۔ BSFE ان منصوبوں پر توجہ مرکوز کرتا ہے جن کا دیرپا اثر ہوتا ہے، خاص طور پر وہ جو دیکھ بھال تک رسائی کو بہتر بناتے ہیں اور لوگوں کو ڈیجیٹل وسائل سے منسلک کرنے کے لیے بااختیار بناتے ہیں جو جسمانی اور دماغی صحت دونوں کو سپورٹ کرتے ہیں۔. مزید جاننے کے لیے، براہ کرم یہاں کلک کریں۔. 

BSFE FraXI کو کس طرح سپورٹ کرے گا؟

BSFE کی گرانٹ سپورٹ کرتی ہے۔ Fragile Xchange پروجیکٹ کا مرحلہ 1, FraXI کو مواد اور مواد کو اعلیٰ پیشہ ورانہ معیار پر تیار کرنے کے قابل بناتا ہے۔ ویڈیوز اور وسائل خاندانوں کی مدد کے لیے عملی، شواہد پر مبنی معلومات پر توجہ مرکوز کریں گے- خاص طور پر وہ لوگ جو نئے نئے Fragile X تشخیص کر رہے ہیں- اور کلینشین جو واضح، قابل رسائی وضاحتیں تلاش کر رہے ہیں۔.

ہمارا شکریہ

FraXI بوسٹن سائنٹیفک فاؤنڈیشن یورپ اور اس کی شاندار ٹیم کا ان کے اعتماد اور تعاون کے لیے تہہ دل سے مشکور ہے۔ یہ گرانٹ Fragile Xchange کو اس کی ترقی کے ایک اہم لمحے میں Fragile X کمیونٹی کے لیے ایک قابل اعتماد، عالمی پلیٹ فارم کے طور پر مضبوط بنانے میں ایک اہم قدم کی نمائندگی کرتا ہے۔.