Shape Research, Change Lives: your voice matters!
A research team led by leading scholars including Professors Emily Farran, Gaia Scerif and more are inviting people living with Fragile X Syndrome aged 10 and over and their parents and/or carers to take part in a survey (also available in German, Spanish, Italian,
Dutch, Polish, Portuguese and Hindi).
Results obtained from this survey will be analysed by the team to understand how the FXS community wishes to be supported through future research and policymaking. This is a huge step forward in ensuring that researching FXS and other rare conditions is inclusive, holistic and meaningful to the community itself. FraXI strongly encourages all our members to share their valuable input. Together, we can change the way the world of research approaches topics which are important to all of us who live with FXS.
Click тут. to access the survey.
Дослідження, схвалене FraXI
Please see below information from Adam Whalley, a student doing a Doctorate in Clinical Psychology at the University of Lincoln, UK. He has asked FraXI to advertise his research and invite people to complete his questionnaire. He has completed our FraXI research Protocol and his proposal has been approved by our Research Committee.
Дисертація про батьківський копінг - онлайн-опитувальник
Мене звати Адам Уоллі, я набираю учасників для моєї докторської дисертації на тему "Батьківський копінг у батьків, які виховують дитину з інтелектуальною недостатністю". Це для моєї докторської дисертації з клінічної психології (DclinPsy). Ваша участь має полягати в наступному 30 хв і є абсолютно добровільною. Ви візьмете участь у розіграші, щоб виграти один з чотирьох 25 фунтів Amazon ваучери.
Критерії включення;
(1) У вас є дитина віком від 5 до 18 років, яка має розумову відсталість і демонструє поведінку, яку ви сприймаєте як виклик. (2) Через вищезазначені фактори існує вплив на ваше психологічне благополуччя (наприклад, стрес)
На жаль, ви не підходите, якщо;
(1) Ви отримуєте поточне психологічне втручання, (2) Ви не можете отримати доступ до навчання онлайн, (3) Ви не можете читати або писати англійською мовою, (4) Ваша дитина має "відмінності" у навчанні, такі як дислексія або диспраксія без ідентифікаційного діагнозу.
Повне визначення зухвалої поведінки та більш детальна інформація про критерії включення/виключення буде детально викладена в інформаційному листі дослідження, який ви отримаєте, якщо візьмете участь у цьому дослідженні.
Якщо ви бажаєте взяти участь, будь ласка, перейдіть за посиланням нижче. Дякуємо!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Етичне посилання UoL2024_16228.
Теми потенційно чутливого характеру: У дослідженні пропонувалося пригадати складну подію, коли ви були батьками, і поміркувати про свої емоції, які виникли внаслідок цієї події. Тому, якщо такі теми можуть викликати у вас дистрес, радимо вам не брати участь у дослідженні..
