அ திட்டம் FXS உடன் வாழும் இளைஞர்களுக்கான ஒருங்கிணைந்த நரம்பியல்-உளவியல்-அறிவாற்றல் நடத்தை சிகிச்சை (nCBT) அதன் பல பரிமாண அணுகுமுறையின் காரணமாக அவர்களின் அன்றாட வாழ்க்கையில் அவர்களுக்கு அதிக நன்மை பயக்கும் என்று டாக்டர் ஆலிஸ் மொன்டானாரோ தலைமையிலான குழு கண்டறிந்துள்ளது. 

ஆலிஸ் மொன்டனாரோவை சந்திக்கவும். அவர் உங்கள் சாதாரண FXS மருத்துவ ஆராய்ச்சியாளர் அல்ல. அவர் தனது ஆராய்ச்சியை அடிப்படையாகக் கொண்ட பாரி ஆல்டோ மோரோ பல்கலைக்கழகத்தில் ஒரு அறிவாற்றல் நடத்தை சிகிச்சையாளராக பணிபுரிகிறார். ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் இளம் பெண்ணான லுக்ரேசியாவைச் சந்தித்தபோது ஆலிஸ் முதன்முதலில் "ஃப்ராகைல் எக்ஸ்" என்ற வார்த்தையைக் கண்டார், அவர் ஆலிஸை தனது தனித்துவமான நகைச்சுவை உணர்வால் சிரிக்கவும் சிரிக்கவும் செய்தார். FXS உடன் வாழும் இளைஞர்களுக்கு அறிவாற்றல் நடத்தை சிகிச்சையை பன்முக அணுகுமுறையாக எவ்வாறு மாற்றியமைக்க முடியும் என்பது குறித்து ஆராய்ச்சி செய்வதில் ஆலிஸின் ஆர்வம் இவ்வாறு தொடங்கியது. 

தனது நோயாளிகளுக்கு CBT சிகிச்சையை வழங்குவதில், குறிப்பாக FXS உடனான வாழ்க்கையின் அடிப்படையில் பல காரணிகளைக் கருத்தில் கொள்ள இந்த முறை மிகவும் அவசியம் என்பதை ஆலிஸ் விரைவில் உணரத் தொடங்கினார். "ஒரு பகுதியை அதனுடன் இணைக்கப்பட்ட பகுதிகளை மேம்படுத்தாமல் மேம்படுத்த முடியாது என்பதை நான் உணர்ந்தேன். FXS உடன் வாழ்வதன் அர்த்தத்தின் பல அம்சங்களை இணைத்து, நோயாளிகளை ஒரு சுதந்திரமான வாழ்க்கைக்குத் தயார்படுத்தும் CBT அமைப்பை உருவாக்க எந்த வழிகாட்டுதல்களும் இல்லை," என்கிறார் ஆலிஸ். 

தனது நோயாளிகள், அவர்களது குடும்பங்கள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுடன் நெருக்கமாகப் பணியாற்றிய ஆலிஸ், பல உத்திகளை இணைத்து, அவற்றை அறிவாற்றல் மறுகட்டமைப்புகள் மற்றும் உளவியல் கல்வியுடன் ஒருங்கிணைத்த CBTயின் ஒரு பதிப்பை ஒன்றிணைத்தார். அவ்வாறு செய்வதன் மூலம், அறிவுசார் குறைபாடுகளுடன் வாழும் மக்கள் CBTயில் பங்கேற்க முடியாது என்ற நீண்டகால ஸ்டீரியோடைப்-ஐ சவால் செய்ய முடிந்தது. "அறிவுசார் குறைபாடு எப்போதும் மருத்துவ பரிசோதனைகளில் ஒரு விலக்கு அளவுகோலைக் குறிக்கிறது" என்று ஆலிஸ் விளக்குகிறார். "அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ளவர்கள் சிந்திக்கும் விதங்களுக்கு ஏற்ப CBT-யை மாற்றியமைக்க வேண்டும். எனது நோயாளிகளுடன் பணிபுரிவதன் மூலம், FXS ஒரு தனித்துவமான சிந்தனை முறையிலும் பல பலங்களிலும் தன்னை வெளிப்படுத்துகிறது என்பதை நான் கற்றுக்கொண்டேன். அனைவரும் உண்மையிலேயே யார் என்பதற்காக ஏற்றுக்கொள்ளப்படும் ஒரு உலகத்தை நாங்கள் கனவு காண்கிறோம். ஒவ்வொருவரும் தங்கள் தனிப்பட்ட பார்வை மற்றும் சுதந்திரத்திற்கான திறனை மதிக்கும் வகையில், சுதந்திரமாக வாழ வாய்ப்புக்கு தகுதியானவர்கள்."

FXS உள்ள இளைஞர்களுக்கான ஆலிஸின் புரட்சிகரமான nCBT மாற்று, நரம்பியல் உளவியலை நடத்தை, அறிவாற்றல் மற்றும் மறுகட்டமைப்பு பயிற்சியுடன் இணைக்கிறது. அவர் தனது நோயாளிகளின் மகிழ்ச்சி மற்றும் சுயாட்சியை மதிப்பதால் தொழில் சிகிச்சையையும் இணைத்துக்கொள்கிறார். இந்த பன்முக அணுகுமுறையில், கல்வியாளர்கள் ஒரு முக்கிய பங்கை வகிக்கிறார்கள். அவர்கள் மருத்துவ அமைப்புக்கும் அன்றாட வாழ்க்கைக்கும் இடையே ஒரு பாலமாகச் செயல்படுகிறார்கள், சிகிச்சை இலக்குகளை நிஜ உலக முன்னேற்றமாக மொழிபெயர்க்க உதவுகிறார்கள். கல்வியாளர்கள் மாதாந்திர nCBT அமர்வுகளில் தீவிரமாக பங்கேற்கிறார்கள், மேலும் அவர்கள் ஆலிஸ் மற்றும் அவரது குழுவினருடன் தொடர்ந்து தொடர்பைப் பேணுகிறார்கள், அவர்கள் தங்கள் பராமரிப்பில் உள்ள நபர்கள் எதிர்கொள்ளும் அன்றாட சவால்களின் போது அவர்களுக்கு ஆதரவளிக்கிறார்கள். "இது வாழ்நாள் முழுவதும் ஒரு அணுகுமுறை." என்று அவர் கூறுகிறார். "நான் என் நோயாளிகளின் வாழ்க்கையை அவர்களுடன் வாழ்கிறேன். சில நேரங்களில், நாங்கள் வெளியே சென்று ஒன்றாக நடனமாடுவது போன்ற வேடிக்கையான விஷயங்களைச் செய்கிறோம். அவர்கள் என்ன உணர்கிறார்கள் என்பதைப் புரிந்துகொள்ள இது எனக்கு உதவுகிறது."