மாற்றத்தின் குரலாக இருங்கள்: புதிய அரிய காற்றழுத்தமானி கணக்கெடுப்பில் பங்கேற்கவும்.

EURORDIS இப்போது எங்கள் உறுப்பினர்களை புதியதில் பங்கேற்க அழைக்கிறது என்பதை அறிவிப்பதில் FraXI மகிழ்ச்சியடைகிறது. அரிய காற்றழுத்தமானி கணக்கெடுப்பு (உலகளவில் 25 மொழிகளில், அரிதான அல்லது கண்டறியப்படாத நிலையில் வாழும் அனைத்து மக்களுக்கும் அவர்களது குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கும் கிடைக்கிறது). கணக்கெடுப்பு நிரப்ப சுமார் 25 நிமிடங்கள் ஆகும், மேலும் நவம்பர் 16 ஆம் தேதி முதல் பதில்களை ஏற்றுக்கொள்வது நிறுத்தப்படும்.

FXS உடன் வாழும் அனைத்து குடும்பங்களும் மக்களும் பங்கேற்க நாங்கள் ஊக்குவிக்கிறோம். எந்தவொரு நாட்டிலிருந்தும் போதுமான பதில்கள் இருந்தால், நாடு வாரியாக வேறுபடுத்தக்கூடிய FXS முடிவுகள் எங்களுக்கு வழங்கப்படும். 

ஆராய்ச்சி மற்றும் கொள்கை மேம்பாட்டில் FXS உடன் வாழும் மக்களுக்கு மேலும் உள்ளடக்கிய மற்றும் சமமான இடங்களை உருவாக்குவதற்கான எங்கள் பயணத்தில் கடந்தகால அரிய காற்றழுத்தமானி ஆய்வுகள் முக்கியமான படிகளாக நிரூபிக்கப்பட்டுள்ளன. FXS இன் நேரடி அனுபவங்களைக் கொண்டவர்களிடமிருந்து நேரடியாக சேகரிக்கப்படும் தரவுகளே இதற்குக் காரணம். இப்போது கணக்கெடுப்பு திரும்பி வந்துள்ளதால், நீங்கள் தினசரி மன அழுத்தத்தை எவ்வாறு சமாளிக்கிறீர்கள், எந்த ஆதரவை நீங்கள் நம்பலாம், நீங்கள் எவ்வாறு ஆதரிக்கப்பட விரும்புகிறீர்கள், அல்லது FXS உடன் வாழும்போது நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் உங்கள் சமூகத்திற்கு எவ்வாறு கற்றுக்கொள்ள, வேலை செய்ய மற்றும் பங்களிக்க நிர்வகிக்கிறீர்கள் என்பதைப் பற்றி பேச உங்களுக்கு வாய்ப்பு கிடைக்கும்.

அரிதான அல்லது கண்டறியப்படாத நிலைமைகளைக் கொண்ட மக்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பத்தினர் வாழ்க்கையை வாழவும், அவர்களின் அன்றாட நடவடிக்கைகளில் அர்த்தமுள்ள முறையில் ஈடுபடவும், தனிப்பயனாக்கப்பட்ட தீர்வுகளை ஆதரிக்க இந்த முடிவுகள் உதவும். கணக்கெடுப்பு முடிவுகள் பங்கேற்பாளர்கள், நோயாளி அமைப்புகள், முடிவெடுப்பவர்கள் மற்றும் பொதுமக்களுடன் பகிரப்படும்.

தயவுசெய்து உதவுங்கள் - கணக்கெடுப்பில் கலந்து கொள்ளுங்கள். இங்கே!