இத்தாலியின் படுவாவில் ஜூன் 20, 2025 அன்று, மறைந்த பேராசிரியர் அலெஸாண்ட்ரா முர்கியாவும் அவரது வாழ்க்கைப் பணிகளும் கொண்டாடப்பட்டன. பலவீனமான X நோய்க்குறி குறித்த சர்வதேச பட்டறை அழகிய பலாஸ்ஸோ போவில், மோட்டோர் சானிடாவின் உதவியுடன் பேராசிரியர் ஜியோர்ஜியோ பெரிலோங்கோவால் ஏற்பாடு செய்யப்பட்டது. இந்தப் பட்டறையைத் தொடர்ந்து ஜூன் 21 ஆம் தேதி படுவா பல்கலைக்கழக குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் ஒரு பிராந்தியக் கூட்டம் நடைபெற்றது. 

FXS உடன் வாழும் குழந்தைகள் மற்றும் குடும்பங்களின் அறிவு மற்றும் பராமரிப்பை மேம்படுத்துவதில் ஒரு பாரம்பரியத்தை விட்டுச் சென்ற பேராசிரியர் அலெஸாண்ட்ரா முர்கியா, படுவாவில் நடந்த FXS பற்றிய சர்வதேச பட்டறையில் கௌரவிக்கப்பட்டார். பேராசிரியர் முர்கியா, Fragile X International இன் அறிவியல் ஆலோசகர்களில் ஒருவராகவும், எங்கள் சமூகத்தில் மிகவும் சுறுசுறுப்பாகவும் இருந்தார்.

இந்த நிகழ்வில், பேராசிரியர் முர்கியாவைப் போலவே, FXS உடன் வாழ்பவர்களின் முழுமையான சமூக உள்ளடக்கத்தையும் மேம்பட்ட மருத்துவ புரிதலையும் அடைவதற்கு தங்கள் வாழ்க்கையை அர்ப்பணித்த சர்வதேச அளவில் புகழ்பெற்ற நிபுணர்கள் கலந்து கொண்டனர். விவாதத்தின் முக்கிய அம்சங்களில் பரந்த ஆராய்ச்சியின் தேவை, மொசைசிசத்தைக் கண்டறிதல் மற்றும் புரிந்துகொள்வது, புதுமையான பயோமார்க்ஸ் மற்றும் சிகிச்சைகள் பற்றிய விசாரணை, சர்வதேச ஒத்துழைப்பு மற்றும் FXS உள்ள நபர்களுக்கு பலதரப்பட்ட பராமரிப்பை வழங்குவதற்கான மருத்துவ மாதிரிகள் ஆகியவை அடங்கும். 

தொடர்ந்து நடைபெறும் பிராந்தியக் கூட்டம் அசோசியோசியோன் இத்தாலினா சிண்ட்ரோம் 'எக்ஸ்-ஃப்ரஜில்' ஜூன் 21 ஆம் தேதி நடைபெற்றது, அங்கு இத்தாலியின் 11 பிராந்தியங்களைச் சேர்ந்த பல்வேறு குழுக்கள் ஒன்றிணைந்து அற்புதமான முயற்சிகளைப் பற்றி விவாதித்தன. இத்தாலிய ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் அசோசியேஷன் பற்றி நீங்கள் மேலும் அறியலாம். இங்கே.