நிதி திரட்டுதல்

உங்களுக்கு ஏதேனும் யோசனை இருந்தால், எங்களுக்காக நிதி திரட்ட விரும்பினால், தயவுசெய்து மின்னஞ்சல் மூலம் எங்களுக்குத் தெரியப்படுத்துங்கள். info@fraxi.org அல்லது எங்கள் தொடர்பு படிவம். ஒருவேளை நீங்கள் FraXI க்காக ஒரு சவால் நிகழ்வு அல்லது ஒரு மாரத்தான், ஒரு உள்ளூர் போட்டி அல்லது ஒரு பேக் விற்பனையை நடத்த விரும்புகிறீர்கள், அனைத்து யோசனைகளும் வரவேற்கப்படுகின்றன!

ஃப்ராகைல் எக்ஸுக்காக எக்ஸ் இயக்குதல் - பிரிட்டுடன் நேர்காணல்

நூற்று ஐந்து கிலோமீட்டர். ஐந்து நகரங்கள். ஒரு பார்வை. 

பிரிட் குயின், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் இரண்டு மகள்களின் தாய். அவர்களை கௌரவிக்கும் விதமாக ஐந்து ஐரோப்பிய நகரங்களில் ஐந்து அரை மாரத்தான்களை ஓடவும், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும் அவர் தன்னைத்தானே சவால் விட்டுள்ளார். பிரிட்டின் அற்புதமான பயணம் குறித்து அவருடன் அரட்டை அடிக்க எங்களுக்கு வாய்ப்பு கிடைத்தது. 

Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?

நான் ஓடும்போது வளர்ந்தேன், அது எப்போதும் என் வாழ்க்கையின் ஒரு பகுதியாக இருந்து வருகிறது. நான் ஆறு வயதில் என் முதல் பந்தயத்தில் ஓடி வெற்றி பெற்றேன், அது 8 வயதுக்குட்பட்ட பந்தயமாக இருந்தாலும் கூட! என் அம்மா அதன் நிறுவனர்களில் ஒருவர். பில்போவா ஏசிஅயர்லாந்தின் கவுண்டி லிமெரிக்கில் உள்ள ஒரு சிறிய கிராமப்புறத்தில் உள்ள எங்கள் உள்ளூர் தடகள கிளப். குடும்பத்தில் ஒன்பது குழந்தைகள் இருந்ததால், ஓடுவது எங்களை சுறுசுறுப்பாகவும் சிக்கலில் இருந்து விலக்கி வைக்கவும் ஒரு வழியாக இருந்தது. என் அம்மாவின் சகோதரரான என் மாமா பேடியும் ஒரு மலை ஓட்டப்பந்தய வீரர். பயிற்சி பெற எங்களுக்கு ஏராளமான மலைகள் இருந்தன! ஓடுவது என் இரத்தத்தில் உள்ளது, நான் ஓடுவதற்காகவே பிறந்தேன் என்று நீங்கள் கூறலாம்.

உங்கள் ஓட்டப் பந்தய ஆர்வத்தையும், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய விழிப்புணர்வைப் பரப்புவதற்கான உங்கள் தொலைநோக்குப் பார்வையையும் இணைக்கும் யோசனை உங்களுக்கு எப்படி வந்தது?

Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: நான் ஓட முடியும்.. அங்கேதான் "ஃப்ராஜைல் எக்ஸுக்கு X-ஐ இயக்குதல்"பிறந்தார்.  

ஆகஸ்ட் 2025 முதல் மே 2026 வரை, ஐரோப்பா முழுவதும் ஐந்து அரை மாரத்தான்களை ஓடுவேன், தற்போது எங்கள் சொந்த நகரமான மாஸ்ட்ரிச் நெதர்லாந்தை மையமாகக் கொண்டு வரைபடத்தில் 'X' வடிவத்தை உருவாக்குவேன். இது எனது மகள்கள், அலன்னா மற்றும் சார்லா மற்றும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் அனைத்து குடும்பங்களையும் கௌரவிப்பதற்கான ஒரு அடையாள வழியாகும். திட்டமிடப்பட்ட பந்தயங்கள்:

• ஆகஸ்ட் 30, 2025 – ஸ்டாக்ஹோம் ஹாஃப் மராத்தான், ஸ்வீடன்
• அக்டோபர் 19, 2025 – ரோம் ஹாஃப் மராத்தான், இத்தாலி
• மார்ச் 2026 – லிஸ்பன் ஹாஃப் மராத்தான், போர்ச்சுகல்
• ஏப்ரல் 19, 2026 – நியூகேஸில் ஹாஃப் மராத்தான், யுகே
• மே 18, 2026 – மாஸ்ட்ரிச்ட் ஹாஃப் மராத்தான், நெதர்லாந்து

உங்களுடைய மிகப்பெரிய உத்வேகம் யார் அல்லது எது?

My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.

ஐரோப்பாவின் ஐந்து நகரங்களில் X வடிவத்தில் ஓட ஒரு அற்புதமான சவாலை நீங்கள் எதிர்கொண்டுள்ளீர்கள்! அது மிகவும் பிரமிக்க வைக்கிறது! இந்தச் சவாலை ஏற்க உங்களைத் தூண்டியது எது, இதுவரை நீங்கள் சந்தித்த மிகப்பெரிய சவாலா?

Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: என் குழந்தைகள். ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும், என் மகள்களின் எதிர்காலத்திற்கான எனது அன்பு, உறுதிப்பாடு மற்றும் நம்பிக்கையைக் காட்டும் ஒன்றைக் கொடுத்து அவர்களை கௌரவிக்கவும் விரும்புகிறேன்.

என்னுடைய பயணம் வேறு ஒரு நபரையாவது நடவடிக்கை எடுக்கவோ அல்லது பார்க்கப்பட்டதாக உணரவோ தூண்டினால், அதுவே எனக்குப் போதுமானது.

 

உங்கள் பெரிய நிகழ்வுக்கு முன்பும், அதன் போதும், அதற்குப் பிறகும் உங்களுக்கு ஆதரவளிக்க முடிந்ததில் FraXI பெருமை கொள்கிறது. திரைக்குப் பின்னால் உங்கள் ஆதரவாளர்கள் யார்?

You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.

என் சொந்த ஊரில் உள்ள ஐரிஷ் குடும்பத்தினர் எப்போதும் என்னை உற்சாகப்படுத்த தயாராக இருக்கிறார்கள். அயர்லாந்திலும் நெதர்லாந்திலும் எனக்கு உற்சாகம், ஞானம் மற்றும் ஆதரவை வழங்கும் அற்புதமான நண்பர்கள் வட்டம் இருப்பது எனக்கு அதிர்ஷ்டம். சில நேரங்களில் அவர்களின் வார்த்தைகள் இலவச சிகிச்சை என்பதை அவர்கள் உணரவே மாட்டார்கள்!

 உங்கள் ஓட்டத்தின் எந்தப் பகுதிக்காக நீங்கள் மிகவும் உற்சாகமாக இருக்கிறீர்கள்?

நேர்மையா சொல்லனும்னா - எல்லாமே! ஆரம்பத்துல, நான் என் ரிதம் கண்டுபிடிச்சுக்கறதுலதான் கவனம் செலுத்துவேன் (ஆமாம், நான் கொஞ்சம் போட்டியா இருக்கேன், யாரும் என்னைத் தடை செய்யாதபடி முன்னேறிச் செல்லவே நான் விரும்புவேன்!). நடுவுல, கூட்டத்துல இருந்து வரும் உற்சாகம், மக்கள் கைதட்டல், நேரடி இசை, அந்த பொதுவான சலசலப்பு எல்லாம் எனக்கு ரொம்பப் பிடிக்கும். கடைசியில, சரி, அப்போ எல்லாம் வலிக்குது, ஆனா நீங்க கொஞ்சம் ஆழமா தோண்டி எடுக்கிறீங்க. அட்ரினலின் வேகம் அதிகமாகும், நீங்க ஃபினிஷ் லைனைத் தாண்டி, உங்க குடும்பம் உங்களை நோக்கி ஒரு கட்டிப்பிடிக்க ஓடி வருவதைப் பார்க்கும்போது, அது ஒரு மாயாஜாலம்!.

இந்த வலைப்பதிவைப் படித்து, இதேபோன்ற சவாலை ஏற்கக் கருதும் எவருடனும் நீங்கள் ஒரு செய்தியைப் பகிர்ந்து கொள்ள முடிந்தால், அது என்னவாக இருக்கும்?

நீங்கள் கடினமான காரியங்களைச் செய்ய முடியும். எனது குறிக்கோள்: 'ஒரு கால் மற்றொன்றுக்கு முன்னால்'. நீங்கள் எல்லாவற்றையும் கண்டுபிடித்திருக்க வேண்டியதில்லை, உங்களுக்கு முன்னால் இருப்பதை எதிர்கொண்டு தொடர்ந்து செல்லுங்கள்.

சிறியதாகத் தொடங்குங்கள், உங்களை நம்புங்கள், தொடர்ந்து செல்லுங்கள். நீங்கள் நினைப்பதை விட நீங்கள் வலிமையானவர்.

உங்கள் மகள்கள் அலன்னா மற்றும் சோர்லா பற்றி இன்னும் கொஞ்சம் சொல்ல முடியுமா? அவர்களை எது சிறப்புறச் செய்கிறது?

12 வயதான அலன்னா, ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழ்கிறார். அவர் ஒரு அற்புதமான நீச்சல் வீரர், மன உறுதியுடன் இருக்கிறார், சமீபத்தில் நீச்சல் டிப்ளோமா பெற்றார். சார்லாவுக்கு 7 வயது, அவருக்கு ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி இருப்பதும் கண்டறியப்பட்டுள்ளது. அவர் தீப்பொறி மற்றும் கற்பனையால் நிறைந்தவர், உடை அணிவதையும் கதை சொல்வதையும் விரும்புகிறார். அவர்கள் இருவரும் தங்கள் சொந்த வழியில் உலகை ஒளிரச் செய்கிறார்கள்.

"ரன்னிங் தி எக்ஸ்" படத்திற்கு நீங்கள் உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் எவ்வாறு தயாராகிறீர்கள்?

I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றி அதிகமான மக்கள் புரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று நீங்கள் விரும்பும் ஒரு விஷயம் என்ன?

அது இருக்கிறது. மிகக் குறைவான மக்களே இதைப் பற்றி கேள்விப்பட்டிருக்கிறார்கள். ஆனாலும், அறிவுசார் குறைபாடு மற்றும் மன இறுக்கத்திற்கு இதுவே மிகவும் பொதுவான பரம்பரை காரணமாகும். நம் குழந்தைகள் உடைக்கப்படவில்லை - உலகம் அவர்களை ஆதரிக்கும் வகையில் கட்டமைக்கப்படவில்லை. விழிப்புணர்வு முக்கியமானது என்பதை மக்கள் புரிந்துகொள்ள வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன், ஏனென்றால் புரிதல் இரக்கம், சிறந்த கல்வி மற்றும் மேலும் உள்ளடக்கிய இடங்களுக்கு வழிவகுக்கிறது. ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் அதுதான் தகுதியானது. மேலும் பார்க்கப்பட வேண்டும்!  

ஃப்ராகைல் எக்ஸுக்காக எக்ஸ்-ஐ இயக்கும் பிரிட்டின் சவாலில் அவருக்கு ஆதரவளிப்பதில் ஃப்ராக்ஸி பெருமிதம் கொள்கிறது. பிரிட்டின் பயணத்தை நீங்கள் பின்தொடரலாம் இன்ஸ்டாகிராம் மேலும் நன்கொடை அளிப்பதன் மூலம் அவரது நோக்கத்தை ஆதரிக்கவும். இங்கே. 

#XK4ஃப்ராகிலெக்ஸ்

உங்களில் பலர் பதிவுசெய்து சவாலை ஏற்கத் தயாராக இருப்பதைக் காண நாங்கள் ஆவலுடன் காத்திருக்கிறோம்! 
உங்கள் கேள்விகளை அனுப்ப தயங்க வேண்டாம் radhini@fraxi.org.