• செய்தி

#Resolution4Rare – ஒரு மைல்கல் தெளிவுத்திறன்

வெளியிடப்பட்டது: 26 மே 2025

உலக சுகாதார சபை அரிய நோய்கள் குறித்த வரலாற்றுச் சிறப்புமிக்க தீர்மானத்தை நிறைவேற்றியது!

அரிய நோய்களுடன் வாழும் மூன்று வெவ்வேறு குழந்தைகள் தீர்ந்ததில் மகிழ்ச்சி அடைகிறார்கள்

அரிய நிலைமைகளுடன் வாழும் மக்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களின் உலகில், மே 24, 2025 இப்போது நினைவில் கொள்ள வேண்டிய நாளாக மாறியுள்ளது. கிளிக் செய்யவும். இங்கே அரிதான நிலைமைகளுடன் வாழும் மக்களின் சுகாதார சமத்துவம் மற்றும் சமூக உள்ளடக்கம் குறித்த முழுத் தீர்மானத்தையும் படிக்க (பக்கங்கள் 13-21). 

ஜெனீவாவில் நடைபெற்ற 78வது உலக சுகாதார சபையில், அரிய நோய்கள் மற்றும் புறக்கணிக்கப்பட்ட தோல் நோய்களை உலகளாவிய சமத்துவப் பிரச்சினைகளாக அங்கீகரித்து, உலகின் முதல் WHO தீர்மானத்தை நாடுகள் ஏற்றுக்கொண்டன. FraXI இன் தலைவர் டாக்டர் கிர்ஸ்டன் ஜான்சன், உலகளவில் அரிதான நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களுக்கு சுகாதாரம் மற்றும் சமூக சமத்துவத்தை மேம்படுத்துவதில் பணிபுரியும் பல பிரமுகர்கள் மற்றும் நிபுணர்களுடன் கலந்து கொண்டார். 

உலகெங்கிலும் தற்போது 300 மில்லியன் மக்கள் 7000 க்கும் மேற்பட்ட அரிய நிலைகளில் ஏதேனும் ஒன்றோடு வாழ்ந்து வருவதாகவும், அவர்களில் 70% பேர் குழந்தைப் பருவத்திலேயே தங்கள் நிலையின் அறிகுறிகளைக் காட்டத் தொடங்குவதாகவும் தீர்மானம் அங்கீகரிக்கிறது. பின்வரும் முக்கியமான காரணிகளும் ஒப்புக்கொள்ளப்பட்டன: 

  • அரிய நிலைமைகள் பெரும்பாலும் சிக்கலானவை மற்றும் பல அமைப்புகளைக் கொண்டவை, பல உறுப்புகளைப் பாதித்து கொமொர்பிடிட்டிகளுக்கு வழிவகுக்கும், மேலும் இந்த நிலைமைகளில் பல நாள்பட்டவை மற்றும் முற்போக்கானவை.
  • அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட சிலருக்கு குறைபாடுகள் உள்ளன, இது அவர்களின் ஆரோக்கியத்தில் அதிக தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும், மேலும் அவர்கள் பல்வேறு தடைகளை எதிர்கொள்ளக்கூடும், இது மற்றவர்களுடன் சமமாக சமூகத்தில் அவர்களின் முழுமையான மற்றும் பயனுள்ள பங்கேற்பைத் தடுக்கக்கூடும்.
  • அரிதான நிலைமைகளுடன் வாழும் நபர்களின் குடும்பங்கள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்கள் பாகுபாடு மற்றும் தனிமைப்படுத்தல், களங்கப்படுத்தல் மற்றும் சமூக உள்ளடக்கத்திற்கான வரையறுக்கப்பட்ட வாய்ப்புகள் போன்ற உளவியல் விளைவுகளை அனுபவிக்கக்கூடும்.
  • அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நபர்கள் (நோய் கண்டறியப்படாதவர்கள் உட்பட), அவர்களது குடும்பங்கள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்கள் தங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் உளவியல் ரீதியாகவும், சமூக ரீதியாகவும், பொருளாதார ரீதியாகவும் பாதிக்கப்படக்கூடியவர்களாகவும், உடல் மற்றும் மன ஆரோக்கியம், கல்வி, வேலைவாய்ப்பு, நிதி நல்வாழ்வு மற்றும் ஓய்வு உள்ளிட்ட பல துறைகளில் குறிப்பிட்ட சவால்களை எதிர்கொள்ள நேரிடும்.
  • அரிய நோய்களைக் கண்டறிவதில், அரிய நோயுடன் வாழும் நபர்களின் தேவைகளைப் பூர்த்தி செய்ய, நோயாளிகளை மையமாகக் கொண்ட ஒரு முழுமையான அணுகுமுறை தேவை.
  • தற்போதுள்ள சமத்துவமின்மை காரணமாக பெண்களும் குழந்தைகளும் அதிக பாதிப்புகள் மற்றும் சவால்களுக்கு ஆளாகிறார்கள். 

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சமூகத்திற்கான தீர்மானத்தின் முக்கியத்துவம்

எங்கள் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் குடும்பம் சிறியது, ஆனால் பெரிய காரியங்களைச் சாதிக்கிறது! ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் உங்கள் பயணங்களைப் பகிர்ந்து கொள்வதில் உங்கள் பங்கேற்பு, ஆர்வம் மற்றும் தன்னலமற்ற தன்மை ஆகியவை, அரிய நிலையில் வாழும் யாரும் பின்தங்கியிருக்கக்கூடாது என்பதை உறுதி செய்வதில் WHA இந்த பெரிய படியை முன்னோக்கி எடுத்ததற்கான ஒரு காரணமாகும். ஆராய்ச்சி மற்றும் புதுமையான நோயறிதல் மற்றும் தலையீடுகளில் புதுமைகளை வளர்ப்பதற்காக கொள்கை வகுப்பாளர்கள், அரசு சுகாதாரம் மற்றும் ஆராய்ச்சி அதிகாரிகள், கல்வி நிறுவனங்கள், மருத்துவர்கள், நோயாளி அமைப்புகள், தனியார் துறை மற்றும் சிவில் சமூகங்களுக்கு நடவடிக்கை எடுக்க இந்த தீர்மானம் ஒரு அழைப்பு. 

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சமூகம் எப்போதும் நோயறிதல் மற்றும் ஆரம்பகால தலையீடுகளுக்கு ஒரு முழுமையான, நபர் சார்ந்த அணுகுமுறையை வலியுறுத்தி வருகிறது. இதன் பொருள், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் நபருக்கே முக்கியத்துவம் கொடுக்கப்படுகிறது, அந்த நிலையின் அம்சங்களுக்கு அல்ல. 

தீர்மானம் நிறைவேற்றப்பட்டதன் மூலம், ஒருங்கிணைந்த அணுகுமுறை மூலம் அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு சுகாதார நிலைமைகளை மேம்படுத்த உறுப்பு நாடுகள் உறுதிபூண்டுள்ளன. குறிப்பாக புதிதாகப் பிறந்த குழந்தைகளுக்கு உலகளாவிய பரிசோதனை திட்டங்கள் மூலம் சரியான நேரத்தில், செலவு குறைந்த மற்றும் மலிவு விலையில், கிடைக்கக்கூடிய, துல்லியமான நோயறிதலுக்கான சமமான அணுகலை உறுதி செய்யும். இந்த உறுதிமொழி, சமூகத்திற்கான முழுமையான சமூக உள்ளடக்கத்தை அடைவதையும், சமூகத்தின் அனைத்து மட்டங்களிலும் பலவீனமான X நோய்க்குறியுடன் (தெரியும் மற்றும் கண்ணுக்குத் தெரியாத குறைபாடுகளுடன்) வாழும் மக்களின் பாகுபாடு மற்றும் களங்கத்தை ஒழிப்பதையும் உள்ளடக்கியது. 

இந்த வலைத்தளம் AI ஐப் பயன்படுத்தி தானாகவே மொழிபெயர்க்கப்படுகிறது. மொழிபெயர்ப்புப் பிழையைக் கண்டால், தயவுசெய்து எங்களை தொடர்பு கொள்ள.