ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி உள்ள ஒருவருக்கு உதவுதல்

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS) உள்ள ஒருவருக்கு உதவுவது என்பது அவர்களின் பலங்கள் சிரமங்கள் உள்ள பகுதிகளுக்கு ஆதரவளிப்பது. வகைகளைக் கடக்கும் பல ஒன்றோடொன்று இணைக்கப்பட்ட அம்சங்கள் இருக்கும். எடுத்துக்காட்டாக, சமூக-கல்வி தலையீடுகள், அன்றாட வாழ்க்கைக்கான திறன்களைக் கற்பிக்கலாம், சுதந்திரத்திற்கான கருவிகளை வழங்கலாம் மற்றும் சமூகத்தில் உள்ளடக்கத்தை ஊக்குவிக்கலாம். வாழ்க்கையின் அனைத்து பகுதிகளிலும் நிலைத்தன்மையுடன் இருப்பது முக்கியம்: எடுத்துக்காட்டாக, ஒரு ஆசிரியரால் கற்பிக்கப்படுவது அல்லது ஒரு உளவியலாளரால் பரிந்துரைக்கப்படுவது பள்ளி அல்லது சிகிச்சை அமர்வுகளுக்கு வெளியே பயன்படுத்தப்படலாம், இந்த அணுகுமுறைகளை ஒரு நபரின் வாழ்க்கையின் அனைத்து பகுதிகளிலும் உட்பொதிக்கலாம்.

• வீட்டில்
• தொடர்பு
• கண்டம்
• பணம்
• பள்ளியில்
• கூடுதல் பாடத்திட்ட செயல்பாடுகள்
• முதிர்வயதுக்கு மாறுதல்
• சுதந்திரமான வாழ்க்கை
• உறவுகள்
• FXS மற்றும் வயதானது
• FXS பற்றி மற்றவர்களிடம் கூறுதல்

வீட்டில்

• வழக்கம்
• உங்களை கவனித்துக் கொள்வது
• சிகிச்சைகளுக்கு நேரம் ஒதுக்குதல்
• உடன்பிறந்தவர்கள்
• தூங்கு

வழக்கம்

FXS உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் வழக்கத்தில் சிறந்து விளங்குகிறார்கள், மேலும் இது வீட்டில் உதவியாக இருக்கும். நேரத்தைச் சொல்லக்கூடியவர்களுக்கு, முக்கிய நடவடிக்கைகள் எந்த நேரத்தில் நடக்கின்றன (எழுந்திருப்பது, சாப்பிடும் நேரம் மற்றும் படுக்கை நேரம் போன்றவை) என்பதை அறிந்துகொள்வது, அவர்கள் தங்கள் சுற்றுப்புறங்களைக் கட்டுப்பாட்டில் வைத்திருக்கவும், நிச்சயமற்ற தன்மையைக் குறைக்கவும் உதவும். எளிய மொழி, குறுகிய வாக்கியங்கள் மற்றும் திரும்பத் திரும்ப விஷயங்களை விளக்குவது, FXS உள்ளவர்கள் தங்களுக்கு என்ன தெரிவிக்கப்படுகிறது என்பதைப் புரிந்துகொள்ள உதவும். கூடுதலாக, படங்கள் மற்றும் சமூகக் கதைகள் அவர்களுக்குச் சொல்லப்படுவதை அவர்கள் பார்க்கக்கூடிய ஒன்றோடு பொருத்திப் புரிந்துகொள்ள உதவும்.

FXS உள்ளவர்கள் இயற்கையாகவே உதவிகரமாக இருப்பார்கள். வீட்டைச் சுற்றி உதவுவதிலும் குடும்ப வழக்கங்களிலும் அவர்களை ஈடுபடுத்துவது, அவர்கள் சாதித்த உணர்வையும் குடும்ப வாழ்க்கையில் ஈடுபாட்டையும் ஏற்படுத்த உதவும்.

வழக்கத்தை மாற்ற வேண்டியிருந்தால், தயாரிப்பு அவசியம். மாற்றம் படிப்படியாக நிகழும் வகையில், வழக்கமான மாற்றத்தை சிறிய படிகளில் திட்டமிடுவது சிறந்தது. முன்கூட்டியே அதைப் பற்றிப் பேசி, அந்த யோசனைக்கு அவர்களைப் பழக்கப்படுத்துவதன் மூலம் உங்கள் அன்புக்குரியவரை மாற்றத்திற்குத் தயார்படுத்துங்கள். உங்களுக்குத் தெரியாவிட்டால், வழக்கமான மாற்றங்களை எவ்வாறு நிர்வகிப்பது என்பது குறித்து ஆலோசனை கேளுங்கள். பெரும்பாலும் மற்றொரு பெற்றோருக்கு யோசனைகள் இருக்கலாம், ஒரு ஆசிரியர் உதவலாம் அல்லது ஒரு தொழில் சிகிச்சை நிபுணர் உதவலாம். புதிய வழக்கங்களை உருவாக்குவது நிர்வகிக்கப்பட வேண்டும் என்பதையும், பழைய வழக்கத்தை விட்டுவிட்டு புதிய வழக்கத்திற்குப் பழகுவதற்கு உங்கள் அன்புக்குரியவருக்கு உதவி தேவைப்படலாம் என்பதையும் அங்கீகரிப்பது முக்கியம்.

உங்களை கவனித்துக் கொள்வது

குடும்ப இயக்கவியல் முக்கியமானது - மகிழ்ச்சியான பெற்றோர்கள் குழந்தைகள் செட்டில் ஆகவும் மகிழ்ச்சியாகவும் இருக்க உதவ முடியும். கூடுதல் தேவைகள் உள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோருக்கு மிக முக்கியமான விஷயங்களில் ஒன்று தங்களுக்காக நேரம் ஒதுக்குவது.

உங்களுக்காக நேரம் ஒதுக்குவது சோர்வைத் தவிர்க்கவும், உங்களுக்காக ஏதாவது செய்ய இடம் அனுமதிப்பதன் மூலம் உறவுகளை மேம்படுத்தவும் உதவும். உங்களுக்காக நேரம் ஒதுக்குவது சுயநலமல்ல. நடந்து செல்லுங்கள், ஒரு நண்பருடன் நேரத்தை செலவிடுங்கள், நீங்கள் விரும்பும் ஒன்றைச் செய்யுங்கள். ஒரு இசைக்கருவியை வாசிக்கவும், ஒரு பாடகர் குழுவில் பாடவும், ஒரு விளையாட்டில் ஈடுபடவும், ஒரு பொழுதுபோக்கைத் தொடரவும், நடனமாடவும் செல்லுங்கள்.

"உதவி செய்பவருக்கு உதவுவது" மற்றும் "பராமரிப்பாளரைப் பராமரிப்பது" முக்கியம். நீங்கள் 24/7 உங்கள் சக்தியைக் கொடுத்து சோர்வடையும் அபாயத்தில் உள்ளீர்கள். ஓய்வெடுக்கவும், ஓய்வு எடுக்கவும் உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள். நீங்கள் உங்களை கவனித்துக் கொண்டால், உங்கள் அன்புக்குரியவரை சிறப்பாகக் கவனித்துக் கொள்ளலாம். உங்கள் மற்ற குடும்ப உறுப்பினர்கள் மற்றும் உடன்பிறந்தவர்கள் ஓய்வெடுக்கவும், தங்களுக்கென நேரத்தை அனுபவிக்கவும் நேரம் இருப்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள். சில நாடுகளில் உடன்பிறந்தவர்களின் ஆதரவு கிடைக்கிறது, எடுத்துக்காட்டாக சிப்ஸ்.

தயவுசெய்து பார்க்கவும் மனநல ஆரோக்கியமான கருவித்தொகுப்பு சில சுய உதவி கருவிகள் மற்றும் நல்வாழ்வை மேம்படுத்துவதற்கான பிற இணைப்புகளுக்கு EURORDIS இலிருந்து.

சிகிச்சைகளுக்கு நேரம் ஒதுக்குதல்

சிகிச்சைகள் நிபுணர்களால் தொடங்கப்பட்டவை உதவ உள்ளன. வீடு மற்றும் பள்ளி உட்பட அனைத்து பகுதிகளிலும் சிகிச்சைகளுடன் ஒத்துப்போவது, இந்த நடைமுறைகளை ஒரு வழக்கத்தின் ஒரு பகுதியாக மாற்ற உதவும், எனவே பராமரிப்பதை எளிதாக்கும். சிகிச்சைகளில் ஈடுபடுவது FXS உள்ள குழந்தைகளுக்கு நீண்ட காலத்திற்கு பயனளிக்கிறது, எடுத்துக்காட்டாக, பேச்சு மற்றும் மொழி சிகிச்சை, இது குழந்தைகள் தங்கள் விருப்பங்களையும் தேவைகளையும் தெரிவிக்க உதவும். நடத்தை சிகிச்சைகள் மற்றும் உணர்வு உணவுமுறைகள் காலப்போக்கில் உண்மையான தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும். கூடுதலாக, கூடுதல் தகவல்கள் கிடைக்கின்றன வீட்டில் தொழில் சிகிச்சை.

பல குழந்தைகள் உள்ள வீடுகளில், ஒவ்வொரு குழந்தையின் தேவைகளையும் ஒரு தனிநபராக நிர்வகிப்பது சில நேரங்களில் கடினமாக இருக்கலாம். பல குழந்தைகளுக்கு FXS இருந்தால், ஒவ்வொரு குழந்தையின் தேவைகளுக்கும் (அதாவது, குழந்தைகளுக்கு வெவ்வேறு தேவைகள் இருந்தால்) சமநிலையைக் கண்டறிவது ஒரு சவாலாக இருக்கலாம். தயவுசெய்து குடும்பத்தினர், நண்பர்கள் மற்றும் நிபுணர்களிடமிருந்து ஆதரவைப் பெறுங்கள். நீங்கள் தனியாக இல்லை.

உடன்பிறந்தவர்கள்

அதேபோல், எல்லா குழந்தைகளுக்கும் FXS இல்லாத வீடுகளிலும், சில சமயங்களில் FXS இல்லாதவர்கள் தங்கள் உடன்பிறப்புகளை நிர்வகிப்பது கடினமாக இருக்கும், அவர்களுக்கு கூடுதல் உதவி தேவைப்படுகிறது. இதைத் தணிப்பதற்கான ஒரு வழி, ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் தனிப்பட்ட முறையில் நேரில் சென்று சிகிச்சை அளிப்பதை உறுதி செய்வதாகும். கூடுதலாக, FXS மற்றும் அது அவர்களின் உடன்பிறப்புகளை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதை விளக்குவது அவர்களின் புரிதலுக்கு உதவும்.

சகோதர சகோதரிகளை ஆதரிக்கும் பல்வேறு தொண்டு நிறுவனங்கள் உள்ளன. இங்கிலாந்தில் ஒன்று சிப்ஸ்.

தூங்கு

FXS உள்ளவர்களுக்கு தூக்கக் கலக்கம் பொதுவானது. FXS உள்ளவர்கள் தூங்கச் செல்வது, இரவில் எழுந்திருப்பது, சீக்கிரம் எழுந்திருப்பது அல்லது தூக்கத்தில் பிற சிரமங்களை அனுபவிப்பது கடினமாக இருக்கலாம், ஆனால் அவர்களுக்கு உதவ நீங்கள் பயன்படுத்தக்கூடிய நுட்பங்கள் உள்ளன.

முதலாவதாக, ஒவ்வொரு இரவும் ஒரே நேரத்தில், ஒரே வரிசையில் நிகழும் ஒரு படுக்கை நேர வழக்கத்தை அமைக்கவும். தூங்குவதற்கு முன் சிறிது அமைதியான நேரத்தில் உருவாக்க முயற்சிக்கவும், உதாரணமாக: அமைதியான குளியல், ஒரு கதை, மென்மையான இசை அல்லது தாள ரீதியாக மீண்டும் மீண்டும் செய்யும் அசைவுகள்.

இரண்டாவதாக, நல்ல தூக்க சூழல் இருப்பதை உறுதி செய்யுங்கள்: படுக்கையறையை இருட்டாக வைத்திருப்பது, படுக்கையை வசதியாக மாற்றுவது மற்றும் கவனச்சிதறல்களைத் தவிர்ப்பது ஆகியவற்றைக் கருத்தில் கொள்ளுங்கள்.

இறுதியாக, நல்ல தூக்கத்தையும் விரும்பிய தூக்க நடத்தைகளையும் ஊக்குவிக்க ஒரு வெகுமதி முறையைப் பயன்படுத்தலாம்: எடுத்துக்காட்டாக, இரவு முழுவதும் தங்கள் சொந்த படுக்கையில் தங்குவதற்கு வெகுமதி அளித்தல். உங்கள் அன்புக்குரியவரை ஊக்குவிக்கும் ஒரு வெகுமதியைத் தேர்வு செய்யவும், எடுத்துக்காட்டாக: ஒரு சுற்றுலா அல்லது ஸ்டிக்கர்கள்.

செரிப்ராவில் ஒரு சிறு புத்தகம் கிடைக்கிறது மூளைச்சாவு உள்ள குழந்தையைக் கொண்ட குடும்பங்களுக்கான தூக்கக் குறிப்புகள் மற்றும் நுட்பங்கள்..

தொடர்பு

FXS பாதிக்கலாம் பேச்சு, மொழி மற்றும் தொடர்பு. தொடர்பு திறன்கள் மாறுபடும், ஆனால் FXS உள்ளவர்களுக்கு மற்றவர்கள் தங்களுக்கு என்ன தெரிவிக்கிறார்கள் அல்லது மற்றவர்களுக்கு தங்களை வெளிப்படுத்திக் கொள்கிறார்கள் என்பதைப் புரிந்துகொள்வதில் சிரமங்கள் இருக்கலாம். சமூக பதட்டம் மற்றும் மன இறுக்கம் இந்த சிரமங்களில் சிலவற்றை ஆதரிக்கலாம்.

தகவல் தொடர்பு என்பது கவலைக்குரிய ஒரு பகுதியாக இருந்தால், ஒரு பேச்சு மற்றும் மொழி சிகிச்சையாளர் அதை மதிப்பிட்டு ஆலோசனை வழங்க முடியும். இருப்பினும், சிறப்பு ஆதரவுக்காகக் காத்திருக்கும்போது நீங்கள் செயல்படுத்தக்கூடிய உத்திகளும் உள்ளன. முதலாவதாக, உங்கள் அன்புக்குரியவரின் கவனத்தை நீங்கள் பெற வேண்டியிருக்கலாம், இதனால் நீங்கள் அவர்களுடன் தொடர்பு கொள்கிறீர்கள் என்பதை அவர்கள் உணருவார்கள், எடுத்துக்காட்டாக, அவர்களின் பெயரைச் சொல்வது அல்லது கை அசைப்பது.

சொல்லப்படுவதைப் புரிந்துகொள்ள அவர்களுக்கு நேரம் கொடுங்கள், பொறுமையாக இருங்கள். குறுகிய சொற்றொடர்களைப் பயன்படுத்துவது உதவியாக இருக்கும்: ஒரு நேரத்தில் ஒரு தகவலைக் கொடுத்து, முடிந்தவரை தெளிவுபடுத்துங்கள். கவனச்சிதறல்களைக் குறைக்க முயற்சி செய்யுங்கள்: FXS உள்ளவர்கள், சுற்றி நிறைய பேர் இருக்கும்போது, உங்கள் மீது கவனம் செலுத்த மற்ற சத்தங்களைச் சமாளிக்க முடியாமல் போகலாம்.

உங்கள் அன்புக்குரியவர் அதிகமாக உணரும்போதோ அல்லது தங்களை வெளிப்படுத்திக் கொள்ள கடினமாக இருக்கும்போதோ, நீங்கள் காட்சி உதவிகளைப் பயன்படுத்த முயற்சி செய்யலாம். உதாரணமாக, அவர்கள் என்ன உணர்ச்சியை உணர்கிறார்கள் என்பதைக் குறிக்கலாம் அல்லது அவர்கள் விரும்புவதை வரையலாம். பயன்படுத்தக் கருத்தில் கொள்ள வேண்டிய ஒரு கருவி மெட்டாகாம் சின்னங்கள், METACOM என்பது தொழில் ரீதியாக வடிவமைக்கப்பட்ட குறியீட்டு அமைப்பாகும், இது குறிப்பாக ஆக்மென்டேட்டிவ் மற்றும் ஆல்டர்நேட்டிவ் கம்யூனிகேஷன் (AAC) க்காக உருவாக்கப்பட்டது. சமூக அல்லது காட்சி கதைகள் தகவல்தொடர்புக்கு எவ்வாறு உதவக்கூடும் என்பதற்கான ஒரு யோசனையை இலவச பதிவிறக்கங்கள் வழங்குகின்றன. சாதனங்கள் அல்லது பயன்பாடுகள் போன்ற பிற கருவிகள் உங்கள் நாட்டில் கிடைக்கக்கூடும். AAC தொடர்பு சாதனங்களைத் தேடுங்கள், எடுத்துக்காட்டாக, சொற்கள் அல்லாத தகவல்தொடர்புக்கு உதவும் Talker Buddy.

பதட்டம் FXS உள்ள ஒருவர் பதட்டமாக இருப்பதற்கான அறிகுறிகளில் அழுகை, நடுக்கம், அமைதியின்மை, எரிச்சல் அல்லது சோர்வு ஆகியவை அடங்கும். முடிந்தால் அவர்களை சூழ்நிலையிலிருந்து அகற்றுவது, புலன் சார்ந்த பொம்மைகளைப் பயன்படுத்துவது, அமைதியான இசையைக் கேட்பது அல்லது அவர்களின் ஆறுதல் பொருளை வைத்திருப்பது போன்ற அமைதிப்படுத்தும் உத்திகளை அடையாளம் காணவும். பரிந்துரைக்கப்பட்டவற்றையும் பார்க்கவும். இயக்க இடைவேளை செயல்பாடுகள் பரிந்துரைக்கப்பட்ட செயல்பாடுகளுக்கு.

செரிப்ராவிடம் ஒரு ஆதாரம் உள்ளது கடுமையான அல்லது ஆழ்ந்த அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகளுடன் தொடர்பு.

கண்டம்

FXS உள்ள சிலர் (குறிப்பாக சிறுவர்கள்) தன்னடக்கத்துடன் போராடுகிறார்கள். கழிப்பறையைப் பயன்படுத்துவதில் தாமதம் ஏற்படுவதற்கு மருத்துவப் பிரச்சினை காரணமாக இருக்கலாம் என்று நீங்கள் கவலைப்பட்டால், ஒரு சுகாதார நிபுணருடன் சந்திப்பு செய்யுங்கள்.

உங்கள் அன்புக்குரியவர் கழிப்பறையைப் பயன்படுத்துவதன் நடத்தை அல்லது உணர்வுப்பூர்வமான பக்கத்துடன் போராடலாம். நடத்தைப் போராட்டங்கள் பின்வருமாறு இருக்கலாம்: அறிவுறுத்தலுக்கு எதிர்ப்பு, தன்னம்பிக்கை இல்லாமை அல்லது சமூகப் புரிதல் குறைதல். கழிப்பறைப் பயிற்சிக்கு உதவ, நீங்கள் ஒரு வெகுமதி உத்தியைச் செயல்படுத்த விரும்பலாம். உங்கள் அன்புக்குரியவர் மதிக்கும் ஒன்றைத் தேர்வுசெய்யவும், உடனடியாக ஏதாவது ஒன்றைத் தேர்வுசெய்யவும், எடுத்துக்காட்டாக, பாப்பிங் பபிள் ராப்.

புலன் சார்ந்த போராட்டங்கள் சிறுநீர் கழிக்கும் போது ஏற்படும் ஒலிகள்/வாசனைகளை விரும்பாதது, கழிப்பறைக்குச் செல்ல வேண்டிய அவசியம் அல்லது எளிதில் கவனம் சிதறுவது போன்ற உணர்வுகளை அடையாளம் காண இயலாமை. சிறுநீர்ப்பை நிரம்பியிருப்பதை உணர சிரமப்படுபவர்களுக்கு, சிறுநீர் கழிக்கும் போது முதல் துளிகள் உள்ளாடையுடன் படும் போது பீப் ஒலி எழுப்பும் உடல் ஈரமாக்கும் சாதனங்கள் கிடைக்கின்றன. 

மேலும் தகவல்கள் இங்கே கிடைக்கின்றன கழிப்பறை பயிற்சி.

பணம்

பெரும்பாலும் FXS உள்ளவர்கள் பணம் வைத்திருக்க விரும்புவார்கள், ஒருவேளை வங்கிக் கணக்கையும் கூட வைத்திருக்க விரும்புவார்கள், ஆனால் பெற்றோருக்கும் பராமரிப்பாளர்களுக்கும் கவலைகள் இருக்கலாம். FXS உள்ளவர்கள் எண்களின் அர்த்தத்தைப் புரிந்துகொள்வதில் சிரமப்படலாம், அதனால் ஒரு விஷயத்தின் விலை எவ்வளவு என்பதைப் புரிந்து கொள்ள மாட்டார்கள், அல்லது தங்கள் பணத்தை ஒரே நேரத்தில் செலவிட மாட்டார்கள். சிலர் நிதிச் சுரண்டலுக்கு ஆளாக நேரிடலாம், மற்றவர்கள் மிகவும் கருணையுள்ளவர்களாக இருப்பதால் தங்கள் பணத்தைத் தேவைப்படுபவர்களுக்குக் கொடுக்க விரும்புகிறார்கள். இருப்பினும், FXS உள்ள நபர் பணத்தைப் பயன்படுத்த ஆர்வமாக இருந்தால், அது சாத்தியமான இடங்களில் சுதந்திரத்தை ஊக்குவிக்கும்.

பெற்றோர்களும் பாதுகாவலர்களும் இதைக் கையாள பல்வேறு வழிகள் உள்ளன. ஒரு வழி, பணத்தை நம்பி, FXS உள்ளவர்களுக்கு தொடர்ந்து ஒரு சிறிய தொகையை வழங்குவதாகும், இதனால் அவர்கள் பெரிய அளவிலான பணத்தை இழக்க வாய்ப்பில்லை. பொருத்தமான வங்கிக் கணக்கைக் கண்டுபிடிப்பது கடினமாக இருக்கலாம், மேலும் FXS உள்ள ஒருவர் புரிந்து கொள்ளாமல் அதிக வங்கிக் கட்டணங்களைச் சந்திக்காமல் பார்த்துக் கொள்ள வேண்டும். சில வங்கிகள் கார்டுகளைக் கொண்ட கணக்குகளை அனுமதிக்கும், ஆனால் அவற்றை அதிகமாக எடுக்க முடியாது அல்லது சிறிய தொகைக்கு மட்டுமே அதிகமாக எடுக்க முடியும், இது பொருத்தமானதாக இருக்கலாம். சில வங்கிகள் பணத்தை முதலீடு செய்து அந்த பணத்தை மட்டுமே செலவிடக்கூடிய அட்டைகளை வழங்குகின்றன. எந்த வகையான கணக்கு பொருத்தமானது என்பது குறித்து வங்கி வழங்குநர்கள் ஆலோசனை வழங்க முடியும். சில நிறுவனங்கள் அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு பணத்தை நிர்வகிக்க உதவும் படிப்புகளை வழங்குகின்றன, அவை உதவியாக இருக்கும்.

பள்ளியில்

• ஒரு பெற்றோராக
• ஒரு கல்வியாளராக

பயன்பாடு பற்றிய கூடுதல் தகவல்கள் கிடைக்கின்றன பள்ளியில் தொழில் சிகிச்சை.

ஒரு பெற்றோராக

உங்கள் குழந்தையின் ஆசிரியர்/பள்ளியுடன் தொடர்புகொள்வது பொதுவாக அவர்களுக்கு ஆதரவளிப்பதற்கான முதல் படியாகும். உங்கள் குழந்தை தனது சூழலுக்கு எவ்வாறு பிரதிபலிக்கிறது, அவரது விருப்பு வெறுப்புகள் மற்றும் அவரது வழக்கமான வழக்கங்கள் ஆகியவற்றை விளக்குவது, பள்ளியைத் தொடங்கும்போது உங்கள் குழந்தை அமைதியாக உணர உதவும். ஆசிரியர்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் இடையே ஒரு சந்திப்பை ஏற்பாடு செய்வது, உங்கள் குழந்தைக்கு பரிச்சயமான உணர்வை வளர்க்கவும், ஆசிரியர்கள் உங்கள் குழந்தையை குறைவான முறைசாரா சூழலில் அறிந்துகொள்ளவும் உதவும்.

உங்கள் குழந்தையைப் பற்றி கல்வியாளர்களிடம் கூறும் 'என்னைப் பற்றி' ஆவணத்தை நீங்கள் உருவாக்க விரும்பலாம். இது அவர்களுக்கு என்ன பிடிக்கும், என்ன பிடிக்காது, அவர்களுடன் எவ்வாறு தொடர்புகொள்வது சிறந்தது, புலன் சார்ந்த பிரச்சினைகள் குறித்த எந்த உத்திகள் மற்றும் அவர்கள் எவ்வாறு சிறப்பாகக் கற்றுக்கொள்கிறார்கள் என்பதற்கான உதவிக்குறிப்புகளை பட்டியலிடலாம். இதன் நன்மை என்னவென்றால், தவறான தகவல்தொடர்பு அபாயத்தைக் குறைக்க உங்கள் குழந்தையுடன் தொடர்பு கொள்ளும் எவருக்கும் இது கிடைக்கச் செய்யப்படலாம். தனிப்பட்ட தேவைகளுக்கு எது பயனளிக்கும் என்பதை அடையாளம் காண சுகாதார நிபுணர்கள் மற்றும் கல்வி சிகிச்சையாளர்கள் ஒரு நல்ல தொடக்கப் புள்ளியாகும். எடுத்துக்காட்டாக, இயக்க இடைவேளை நடவடிக்கைகள் அதிக சுறுசுறுப்பான மற்றும்/அல்லது குழந்தைகளுக்கு புலன் முறிவுகள் எளிதில் அதிகமாகச் சிந்திக்கும் குழந்தைகளுக்கு.

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி (FXS) உள்ள குழந்தைகளுக்கு தங்கள் சகாக்களுடன் பழகுவதில் ஆதரவு தேவைப்படலாம். அவர்கள் பெரும்பாலும் சமூக ரீதியாக மிகவும் உந்துதல் பெற்றவர்கள் (குறிப்பாக சிறுவர்கள்), ஆனால் தொடர்பு கொள்வதில் சிரமப்படலாம். FXS உள்ள பெண்கள் பெரும்பாலும் தங்கள் சகாக்களை விட கூச்ச சுபாவமுள்ளவர்களாகவும், சமூக ரீதியாக ஆர்வமுள்ளவர்களாகவும் இருப்பார்கள். FXS உள்ள குழந்தைகள் தங்களைச் சுற்றியுள்ளவர்களின் குறிப்புகளைப் பின்பற்றுவதன் மூலமும் பின்பற்றுவதன் மூலமும் கற்றுக்கொள்கிறார்கள். குழந்தைகளை ஒரு சகாவுடன் இணைப்பது நாளுக்கு நாள் பரிச்சயம் மற்றும் நிலைத்தன்மையைப் பராமரிக்க உதவும், மேலும் ஒரு குழந்தை மிகவும் நிம்மதியாக உணர உதவும். தங்களுக்குக் காட்டப்படுவதைப் பிரதிபலிப்பதன் மூலம் தொடர்பு திறன்களைக் கற்றுக்கொள்ளவும் ஜோடி சேருதல் உதவுகிறது.

FXS என்பது ஒரு ஸ்பெக்ட்ரம் என்பதால், ஒவ்வொரு குழந்தையும் வித்தியாசமாகக் கற்றுக் கொள்ளும். வெவ்வேறு அணுகுமுறைகளை (எடுத்துக்காட்டாக, காட்சி, ஆடியோ, தொட்டுணரக்கூடியது) உள்ளடக்கிய பல்வேறு கற்பித்தல் மற்றும் கற்றல் முறைகளைப் பயன்படுத்துவது, ஒரு குழந்தை எவ்வாறு சிறப்பாகக் கற்றுக்கொள்கிறது என்பதைத் தீர்மானிக்க உதவும், மேலும் பல தொடர்பு வழிகளை அனுமதிக்கும்.

ஒவ்வொரு குழந்தையும் வித்தியாசமாகக் கற்றுக்கொள்வார்கள், தொடர்புகொள்வார்கள் என்பதால், FXS உள்ள ஒருவருக்கு உதவுவதற்கு ஒரே மாதிரியான வழிகாட்டியை உருவாக்குவது சாத்தியமில்லை. இருப்பினும், அவர்களை கருணை, இரக்கம் மற்றும் பொறுமையுடன் நடத்துவது குழந்தை பாதுகாப்பாக உணரவும், அவர்கள் தங்களை வெளிப்படுத்திக் கொள்ள இடம் அளிக்கவும் உதவும். FXS உள்ள சில குழந்தைகள் மேலும் கல்விக்குச் செல்ல முடியும், மற்றவர்கள் கற்றலின் பல அம்சங்களில் சிரமப்படுவார்கள். உங்கள் குழந்தையின் விருப்பங்களைத் தீர்மானித்தல் பலங்கள் மேலும் அவற்றின் மீது கட்டியெழுப்புவது முக்கியம்.

ஒரு கல்வியாளராக

ஒரு மாணவருக்கு ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி (மற்றும் ADHD அல்லது ஆட்டிசம் போன்ற பிற நோயறிதல்களும் இருக்கலாம்) இருப்பதாக அடையாளம் காணப்பட்டால், மாணவருக்குத் தேவையான குறிப்பிட்ட விவரங்கள் அல்லது பரிந்துரைக்கப்பட்ட உத்திகள் மற்றும் தலையீடுகளைப் பெறுவீர்கள். இவற்றைக் கேட்டு, முடிந்தவரை அவற்றைச் செயல்படுத்த முயற்சிப்பது முக்கியம். மாணவர் மற்றும்/அல்லது பெற்றோர்கள் மற்றும் நிபுணர்களிடம் அவர்களின் குறிப்பிட்ட தேவைகளைப் புரிந்துகொள்ள நேரம் ஒதுக்குங்கள். நல்ல புரிதலுடன் தொடங்குவது உங்கள் மாணவருடன் வலுவான, திறந்த உறவை உருவாக்க உதவும்.

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி உள்ள எந்தவொரு குழந்தைக்கும் செயல்படுத்த பயனுள்ளதாக இருக்கும் பொதுவான உத்திகள் உள்ளன:

அடிக்கடி இடைவேளை எடுப்பது உதவக்கூடும். இடைவேளைகள் கவனக் குறைபாடுகளை ஈடுசெய்யவும், நீண்ட நேரம் கவனம் செலுத்த வேண்டியிருந்த பிறகு குழந்தையை 'மீட்டமைக்க' அனுமதிக்கவும் உதவும். சில நேரங்களில் அவை தேவைப்படாமல் போகலாம், ஆனால் அவை தேவைப்படலாம் என்று எதிர்பார்த்து பாடத் திட்டங்களில் அவற்றைச் சேர்ப்பது அமர்வுக்கான இலக்குகளை அடைய உதவும்.

FXS உள்ளவர்களுக்கு வாய்மொழி தொடர்பு பெரும்பாலும் கடினமாக இருக்கலாம். வரைதல் அல்லது காட்சி பிரதிநிதித்துவம் போன்ற மாற்று தொடர்பு முறைகளை வழங்குவது குழந்தைக்கு என்ன தேவை என்பதைப் புரிந்துகொள்ள உதவும்.

பகலில் புலன் செயல்பாடுகளை ஒருங்கிணைப்பது FXS உள்ள குழந்தைகளை அமைதிப்படுத்த உதவும். உதாரணங்களுக்கு ஜன்னல்களை சுத்தம் செய்தல், புத்தகங்கள் அல்லது நாற்காலிகளின் அடுக்குகளை நகர்த்துதல் போன்ற கடினமான வேலைகள் அடங்கும் - இது குழந்தைக்கு உதவியாக இருக்க வேண்டும் என்ற அவர்களின் விருப்பத்தை நிறைவேற்றும்போது அவர்களை திருப்திப்படுத்துகிறது. மாற்றாக, உடல் செயல்பாடுகளைச் சேர்ப்பது அவர்களின் நரம்பு மண்டலத்தை ஒழுங்குபடுத்த உதவுகிறது, எடுத்துக்காட்டாக நடைபயிற்சி, ஊஞ்சலில் செல்வது, நட்சத்திர தாவல்கள் செய்வது. கூடுதல் பரிந்துரைகளை ' இல் காணலாம்.‘இயக்க இடைவேளை செயல்பாடுகள்‘'‘

FXS உள்ள கிட்டத்தட்ட அனைத்து சிறுவர்களும் பெண்களில் மூன்றில் ஒரு பங்கினரும் கற்றல் குறைபாட்டைக் கொண்டுள்ளனர். இது குறித்த கூடுதல் தகவல்கள் '‘நடத்தை மற்றும் சிகிச்சைகள்’.

உங்கள் மாணவர்களுக்கு கூடுதல் தேவைகளைப் பூர்த்தி செய்வது மிக முக்கியம் என்றாலும், அவர்களைத் தனிமைப்படுத்தாமல் இருப்பதும் முக்கியம். சில மாணவர்கள் தங்கள் சகாக்களிடமிருந்து குறிப்பிடத்தக்க வகையில் வித்தியாசமாக நடத்தப்பட்டால் சங்கடமாகவோ அல்லது சங்கடமாகவோ உணரலாம், மேலும் இது சமூக பதட்டத்தை அதிகரிக்கக்கூடும். இதை அவர்கள் எவ்வாறு நிவர்த்தி செய்ய விரும்புகிறார்கள் என்பதை மாணவருடன் கலந்துரையாடுங்கள், அவர்களுக்கு உதவி தேவை என்பதைக் காட்ட ஒரு குறியீட்டு வார்த்தை அல்லது அட்டை போன்ற தனித்துவமான முறைகளைப் பயன்படுத்துவது உட்பட, வளங்களை உதவ பயன்படுத்தலாம்.

கூடுதல் பாடத்திட்ட செயல்பாடுகள்

Fragile X Syndrome (FXS) உள்ளவர்கள் கல்வி அமைப்புகளை விட குறைவான முறையான சூழலில் பழகுவதற்கு, பாடத்திட்டத்திற்கு அப்பாற்பட்ட செயல்பாடுகள் ஒரு சிறந்த வழியாகும். அதிக சுறுசுறுப்பாக இருப்பவர்களுக்கு, ஸ்கவுட்டிங் (அல்லது உங்கள் நாட்டின் சமமான) போன்ற குழுக்கள் செயல்பாடுகளில் ஈடுபடும்போது பழகுவதற்கான ஒரு நடைமுறை வழியாகும், இது அவர்களின் மூளை மற்றும் உடல் இரண்டிற்கும் தூண்டுதலாக இருக்கும். அமைதியான வேகத்தை விரும்பும் மக்களுக்கு, கலை மற்றும் கைவினைக் குழுக்கள் பழகும்போது சிறந்த மோட்டார் திறன்களை வளர்த்துக் கொள்ள ஒரு நல்ல வழியாகும். கூடுதலாக, விளையாட்டு சுறுசுறுப்பாக இருக்கவும், மொத்த மற்றும் சிறந்த மோட்டார் திறன்களை வளர்க்கவும் ஒரு நல்ல வழியாகும்.

மேலே உள்ள தகவலுக்கு ஒத்த '‘பள்ளியில்’', குழுக்களை வழிநடத்துபவர்களுடன் உங்கள் அன்புக்குரியவர் மற்றும் அவர்களின் தேவைகள் பற்றித் தொடர்பு கொள்ளுங்கள். இது FXS உள்ள நபரைச் சிறந்த முறையில் சேர்த்து ஈடுபடுத்த தலைவர்களுக்கு உதவும். FXS உள்ள நபருக்கு எது பிடிக்கும் என்பதைப் பார்க்க வெவ்வேறு செயல்பாடுகளை முயற்சிக்கவும் - உங்களைப் போலவே, அவர்களுக்கும் செயல்பாடுகள் தொடர்பாக விருப்பு வெறுப்புகள் இருக்கும்.

FXS உள்ள நபரின் புலன் சுயவிவரத்தை மனதில் கொள்ளுங்கள் - அவர்கள் தண்ணீர் மற்றும் தெறிக்கும் உணர்வை விரும்பினால், நீச்சல் மற்றும் நீர் சிகிச்சை ஆகியவை மகிழ்ச்சிகரமான செயல்களாக இருக்கலாம். அவர்கள் அதிக ஆற்றலைக் கொண்டிருந்து எப்போதும் இயக்கத்தில் இருந்தால், நடைபயணம் போன்ற உடல் செயல்பாடுகள் மகிழ்ச்சிகரமானதாக இருக்கலாம். அவர்களின் பலங்கள் மற்றும் ஆர்வங்கள், மற்றும் அவற்றின் அடிப்படையில் கட்டமைக்கப்பட வேண்டும். அவர்கள் தங்களுக்கு ஏதாவது ஒன்றைக் கண்டுபிடிப்பதற்கு முன்பு பல்வேறு செயல்பாடுகளை முயற்சிக்க விரும்பலாம்.

முதிர்வயதுக்கு மாறுதல்

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS) உள்ளவர்களுக்கு முதிர்வயதுக்கு மாறுவது சவாலானதாக இருக்கலாம், இருப்பினும் இடையூறுகளைக் குறைக்க வழிகள் உள்ளன. முன்கூட்டியே திட்டமிடுவது உதவியாக இருக்கும், ஏனெனில் FXS உள்ள ஒருவருக்கு மாற்றத்தை நிர்வகிப்பது காலப்போக்கில் நிகழ வேண்டும், ஒரே நேரத்தில் அல்ல.

சமூகப் பராமரிப்பு

உங்கள் அன்புக்குரியவர் வயதுவந்தவராக மாறுவதற்கு உதவி பெறுவதற்கு உங்கள் உள்ளூர் பகுதியில் உங்களுக்குக் கிடைக்கும் சமூக சேவைகள் ஒரு நல்ல தொடக்க இடமாகும். சில நாடுகளில், சட்டப்பூர்வ வயதுவந்த வயதைத் தாண்டிய தங்கள் குழந்தைகளுக்கு பெற்றோருக்கு நீட்டிக்கப்பட்ட பாதுகாவலர் வழங்கப்படலாம். இது FXS உள்ள ஒவ்வொரு நபருக்கும் பொருந்தாது, இருப்பினும் சுதந்திரமாக வாழ முடியாதவர்களுக்கு இது ஒரு நல்ல தேர்வாக இருக்கலாம்.

மருத்துவ பராமரிப்பு

பல நாடுகள் மரபணு நோய்க்குறிகள் அல்லது கற்றல் குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு ஆண்டுதோறும் சுகாதார பரிசோதனைகளை வழங்குகின்றன. இவை தொடர்ச்சியான சுகாதார கண்காணிப்பு மற்றும் ஏதேனும் மருத்துவ தலையீடுகள் தேவையா என்பதை மதிப்பிடுவதற்கு முக்கியமானவை.

வேலைகள்

FXS உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் மிகவும் நேர்மையானவர்களாகவும் கடின உழைப்பாளிகளாகவும் இருப்பார்கள், இது அவர்களை பணியிடங்களுக்கு ஒரு நல்ல கூடுதலாக ஆக்குகிறது. FXS உள்ள அனைவருக்கும் வேலை செய்ய முடியாது, ஆனால் வேலை செய்யக்கூடியவர்களுக்கு இது மிகவும் பலனளிக்கும். இது தவிர, இது வாழ்க்கைத் திறன்களையும் சுதந்திரத்தையும் வளர்க்க உதவும். மாற்றாக, அனுபவத்திலிருந்து பயனடையக்கூடியவர்கள் ஆனால் ஒரு வேலையைத் தக்கவைத்துக்கொள்ளும் திறன்கள் இல்லாதவர்களுக்கு, தன்னார்வத் தொண்டு அவர்கள் பணிகளைச் சாதிக்கவும், குறைவான சவாலான சூழலில் திறன்களை வளர்க்கவும் அனுமதிக்கும்.

சுதந்திரமான வாழ்க்கை

அனைத்து மாற்றக் கூட்டங்களும் முடிவுகளும் இளைஞரை முடிந்தவரை ஈடுபடுத்த வேண்டும் - இது 'நபர் மையப்படுத்தப்பட்ட திட்டமிடல்' என்று அழைக்கப்படுகிறது. உங்கள் இளைஞருக்கு குறிப்பிட்ட சேவைகள் தேவைப்படும் (அல்லது தொடர்ந்து தேவைப்படும்) என்று நீங்கள் நம்பினால், அவை வயதுவந்தோரிலும் தொடர்வதை உறுதிசெய்யவும், ஏனெனில் சில பெரியவர்களுக்குப் பொருந்தாது அல்லது மறு மதிப்பீடு தேவைப்படாது. அவர்களின் குறிக்கோள் ஒரு குறிப்பிட்ட தொழில் அல்லது சுதந்திரத்தைப் பெறுவது, அவர்கள் வயதுவந்தோருக்கான மாற்றம் இதைப் பிரதிபலிக்கிறது என்பது முக்கியம்.

வாழ்க்கை ஏற்பாடுகள்

FXS உள்ள சிலர் சுதந்திரமாக வாழ முடியும், மற்றவர்களுக்கு அடிக்கடி கவனிப்பு அல்லது ஆதரவு வாழ்க்கை தேவைப்படலாம். இது தனிநபர் மற்றும் அவர்களின் பலங்களைப் பொறுத்தது. கலாச்சார காரணிகளும் உள்ளன. சில நாடுகளில், பல தலைமுறை வாழ்க்கை என்பது வழக்கமான சூழ்நிலை. மற்ற நாடுகளில், அதிக தேவைகள் உள்ளவர்கள் அரசாங்கத்தால் செலுத்தப்படும் சமூக வீட்டுவசதிக்கு மாறுகிறார்கள். உங்கள் நாடு மற்றும் சூழ்நிலைகளைப் பொறுத்து பல்வேறு விருப்பங்கள் உள்ளன. FXS உடன் வாழும் நபரின் விருப்பங்களுடன் ஒத்துப்போகும் வாழ்க்கை ஏற்பாடுகளைக் கொண்டு வருவது அவர்களுக்கு மகிழ்ச்சியான, நிறைவான வாழ்க்கையை வாழ வழிவகுக்கும்.

உங்கள் அன்புக்குரியவருக்கு எந்தெந்த பகுதிகளில் ஆதரவு தேவை, எந்த அளவிலான பராமரிப்பு பொருத்தமானது என்பதை அடையாளம் காண தொழில் சிகிச்சையாளர்கள் அல்லது பிற சுகாதார நிபுணர்கள் உதவ முடியும். '‘தொழில் சிகிச்சை‘'.

சுதந்திர நிலைகள்

FXS உள்ளவர்களில் சுதந்திர நிலைகள் பெருமளவில் மாறுபடும். சிலர் முற்றிலும் சுதந்திரமாக வாழ முடியும், மற்றவர்களுக்கு வீட்டில் வாழ்நாள் முழுவதும் ஆதரவு தேவைப்படலாம். சிறு வயதிலிருந்தே சுதந்திரத்தை ஊக்குவிப்பது முக்கியம் - சிறிய இலக்குகளை நிர்ணயித்து அவற்றை மெதுவாக நிறைவேற்றுங்கள், அவர்களின் சுதந்திரம் வளரும்.

தனிமைப்படுத்தலை எதிர்த்துப் போராடுதல்

சுதந்திரமாக வாழும்போது சுறுசுறுப்பான வாழ்க்கை முறையைப் பராமரிப்பது முக்கியம். வழக்கமான செயல்பாடுகள் தனிமைப்படுத்தலை எதிர்த்துப் போராடி, நாளுக்கு ஒரு வடிவத்தை அளிக்கின்றன. ஒரு வேலை அல்லது தன்னார்வத் தொண்டு சமூகத்தில் ஒருங்கிணைக்க உதவும். உங்கள் அன்புக்குரியவர் சேரக்கூடிய பல்வேறு குழுக்கள் இருக்கும் - வெளியூர் பயணங்கள் மற்றும் செயல்பாடுகளுக்காக, ஆட்டிசம், அறிவுசார் குறைபாடு மற்றும் பிற நோய்க்குறிகள் உள்ளவர்களுக்கான குழுக்களைப் பார்ப்பது மதிப்புக்குரியது. தோட்டக்கலை அல்லது பண்ணையில் விலங்குகளைப் பராமரித்தல் போன்ற பொழுதுபோக்குகளை ஊக்குவிப்பது நல்லது.

ஆரோக்கியமாக இருத்தல்

ஆரோக்கியமான உடல் எடையை பராமரிக்க வழக்கமான உடற்பயிற்சி முக்கியம். உதாரணமாக, இது வீட்டில் உடற்பயிற்சி பைக்குடன் அல்லது வெளியில் நடைபயிற்சி செய்யலாம். உள்ளூர் சிறப்பு ஒலிம்பிக் கிளப் அல்லது பிற உள்ளடக்கிய விளையாட்டு நடவடிக்கைகள் இருக்கலாம், எடுத்துக்காட்டாக உள்ளடக்கிய கால்பந்து இது ஸ்பெயினில் நடத்தப்படுகிறது. வழக்கமான உடற்பயிற்சி சமூகமாகவும், மற்றவர்களுடன் தொடர்பு கொள்ள ஊக்கமாகவும் இருக்கும்.

FXS உள்ளவர்களுக்கு (நம் அனைவருக்கும்!) ஆரோக்கியமான உணவு முறை முக்கியம். உங்கள் அன்புக்குரியவர் சமச்சீர் உணவின் முக்கியத்துவத்தைப் புரிந்து கொள்ளாமல் இருக்கலாம். 'ஆரோக்கியமான உணவு' என்பதை அவர்களுக்குக் காட்சிப்படுத்த நீங்கள் படங்களைப் பயன்படுத்தலாம் (எ.கா. ஊட்டச்சத்து சீரான உணவுத் தட்டு அல்லது வெவ்வேறு உணவுக் குழுக்கள்). உணவு தயாரிப்பில் உங்கள் அன்புக்குரியவரை ஈடுபடுத்துவது ஒரு சிறந்த செயலாகும், ஏனெனில் இது உதவியாக இருக்க வேண்டும் என்ற அவர்களின் விருப்பத்தை நிறைவேற்றும் அதே வேளையில் உணர்ச்சித் தூண்டுதலையும் அளிக்கும். உதாரணமாக, அவர்கள் காய்கறிகளை வெட்டட்டும், பொருட்களை எடைபோடட்டும் அல்லது கலக்கட்டும். உங்கள் குழந்தை சிற்றுண்டி சாப்பிடுவதை விரும்பினால், ஆரோக்கியமற்ற சிற்றுண்டிகளை நோக்கி கையை நீட்டுவதை விட ஆரோக்கியமான சிற்றுண்டிகளின் டிராயர் அல்லது பெட்டியை உருவாக்குங்கள். ஆரோக்கியமான விருப்பங்களில் பழங்கள் மற்றும் காய்கறிகள், ஓட்ஸ் கேக்குகள், தயிர், கொட்டைகள் மற்றும் அரிசி கேக்குகள் ஆகியவை அடங்கும்.

சேவைகள்

சில உள்ளூர் சேவைகளில் 'இடைக்காலப் பணியாளர்கள்' உள்ளனர், அவர்கள் முதிர்வயதுக்கு மாறுவதற்கு வழிகாட்ட உதவுவார்கள், இருப்பினும் அவர்களுக்கு பெரும்பாலும் அதிக தேவை உள்ளது மற்றும் எப்போதும் கிடைக்காமல் போகலாம். செரிப்ரா யுகே வழங்கும் உங்கள் சொந்த மாற்ற உத்தியை உருவாக்குவதற்கான சில குறிப்புகள் இங்கே:

1. ஒரு இலக்கை வைத்திருங்கள்: உங்கள் நாட்டில் தேவைப்படும் சேவைகள் மற்றும் ஆவணங்களைப் பொறுத்து, இளமைப் பருவத்தில் தொடர வேண்டிய இளைஞருக்கான தேவைகள் குறித்த அறிக்கை உங்களிடம் இருக்கலாம்.
2. வெவ்வேறு விருப்பங்களைப் பாருங்கள்: உங்கள் அன்புக்குரியவர் என்ன விரும்புகிறார், என்ன சாதிக்க முடியும் என்பதைப் பற்றி சிந்தியுங்கள். அவர்களின் எந்த இலக்குகளுக்கு திட்டமிடல் தேவைப்படுகிறது என்பதைப் பாருங்கள். 
3. அமைப்பு: நீங்கள் உங்கள் சொந்த குழுவின் 'மேலாளராக' இருப்பீர்கள். பதிவுகளை வைத்திருக்க ஒரு கோப்பு அல்லது ஆவணத்தை உருவாக்கி, என்ன செய்ய வேண்டும், எப்போது செய்ய வேண்டும் என்பதை நிபுணர்களுக்கு நினைவூட்டுங்கள்.
4. தகவல்களைச் சேகரிக்கவும்: உள்ளூர் அதிகாரிகள் அல்லது உங்கள் அன்புக்குரியவர்களின் பணியிடம் அல்லது பல்கலைக்கழகத்தில் கிடைக்கும் சேவைகளைப் பாருங்கள்.

செரிப்ராவிலிருந்து மேலும் தகவல்களைப் பார்க்கவும் இங்கிலாந்தில் முதிர்வயதுக்கு மாறுதல்.

உறவுகள் 

உறவுகள் உங்கள் அன்புக்குரியவர் செழிக்க உதவும். அவை அவர்களை நேசிக்கப்படுவதை உணர வைக்கலாம், சுயமரியாதை மற்றும் நம்பிக்கையை அதிகரிக்கலாம், ஆனால் அவை காயப்படுத்தப்படுதல், கர்ப்பமாகுதல் அல்லது பாலியல் ரீதியாக பரவும் தொற்றுகள் (STIs) போன்ற அபாயங்களையும் உள்ளடக்கியது. உறவுகளைப் பொறுத்தவரை, ஆரம்ப பள்ளி ஆண்டுகளில், உறவில் ஆரோக்கியமான நடத்தைகள் என்ன (நட்பு உட்பட) மற்றும் ஏற்றுக்கொள்ள முடியாத அல்லது அன்பற்ற நடத்தைகளை அவை எவ்வாறு நிர்வகிக்கலாம் என்பதில் நீங்கள் கவனம் செலுத்த விரும்பலாம். பள்ளிப் பருவத்தின் பிற்பகுதியில், ஆன்லைனில் தொடர்புகொள்வது, தனிப்பட்ட இடம், சம்மதம், மற்றும் பொது vs தனியார் நடத்தை. தயவுசெய்து '‘பாலியல்‘' நெருக்கமான உறவுகள் பற்றிய தகவலுக்கான பிரிவு.

உறவுகள் தந்திரமானவையாக இருக்கலாம். நல்ல உறவின் அறிகுறிகளில் பரஸ்பர மரியாதை, நம்பிக்கை, நல்ல தொடர்பு, கருணை மற்றும் இன்பம் ஆகியவை அடங்கும். FXS உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் முன்மாதிரியாகக் கற்றுக்கொள்வது போல நல்ல உறவுகளை வடிவமைக்க வேண்டும். நல்ல உறவுகளை மாதிரியாக்குவதும், செயல்கள் மற்றவர்களை எவ்வாறு பாதிக்கும் என்பதை விளக்குவதும் உதவியாக இருக்கும். FXS உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் மகிழ்ச்சியடைய விரும்புகிறார்கள், மேலும் உறவுகளில் குறிப்பாக பாதிக்கப்படலாம், எடுத்துக்காட்டாக, அவர்கள் நண்பர்களாக வைத்திருக்க விரும்புபவர்களால் கொடுமைப்படுத்தப்படுவார்கள். ஆரோக்கியமான உறவுகளை ஊக்குவிக்கவும், ஆனால் கையாளப்படுவதைச் சுற்றியுள்ள சிக்கல்களைப் பற்றி எச்சரிக்கையாக இருங்கள் மற்றும் பாலியல் சுரண்டல்.

FXS உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் மிகவும் சமூகப் பழக்கம் கொண்டவர்களாகவும், தொடர்பில் இருக்க விரும்புபவர்களாகவும் இருப்பார்கள். FXS இளைஞருக்கு உறவுகளைப் பற்றி அறிந்து கொள்வதில் உதவக்கூடிய உளவியலாளர்கள் உங்கள் பகுதியில் இருக்கலாம் அல்லது FXS அல்லது அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கான குழுக்கள் கூடுதல் ஆதாரங்களை வழங்கக்கூடும்.

மேலும் தகவல்

உறவுகள் மற்றும் நட்புகள் பற்றிய எளிய வாசிப்பு வழிகாட்டுதல்.
பேச்சு உறவுகள் (உறவுகள் மற்றும் எடுத்துக்காட்டு பாடத் திட்டங்கள் பற்றி கற்பித்தல்)

FXS மற்றும் வயதானது

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS) உள்ள ஒரு வயதான நபரைத் தொடர்ந்து கவனித்து ஆதரிப்பது அவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தை உறுதி செய்வதற்கு முக்கியம். மக்கள் வயதாகும்போது அவர்களின் ஆதரவு அமைப்புகள் மாறக்கூடும். எந்த இரண்டு பேரும் ஒரே மாதிரியாக இருப்பதில்லை, அவர்களுக்கு வெவ்வேறு தேவைகளும் அபிலாஷைகளும் இருக்கும்.

பெரியவர்கள்

ஒரு நபர் ஆதரவு அமைப்புகளைப் பின்பற்றியவுடன், அவர்களின் முதிர்வயதுக்கு மாறுதல் உடல் ஆரோக்கியம், உணர்ச்சி ஆரோக்கியம் மற்றும் சமூக நல்வாழ்வு உள்ளிட்ட அவர்களின் அனைத்து பராமரிப்பு அம்சங்களையும் கவனமாக வைத்திருப்பது முக்கியம். ஆதரவற்ற பெரியவர்கள் வீழ்ச்சியடையும் அபாயத்தில் உள்ளனர், மேலும் சில சமயங்களில் ஆதரவை அணுகும்போது அவர்கள் சிரமங்களை சந்திக்க நேரிடும். சுதந்திரமாக வாழும் FXS உள்ள பெரியவர்களுக்கு, அவர்களின் வாழ்க்கை ஏற்பாடுகள் பாதுகாப்பாக இருப்பதையும், அவர்களின் தேவைகள் வீட்டிலும் பரந்த சமூகத்திலும் பூர்த்தி செய்யப்படுவதையும் உறுதி செய்வது முக்கியம். FXS உள்ளவர்கள் தங்கள் ஆதரவு அமைப்புகளுடன் வழக்கமான தொடர்பைப் பேணுவதை உறுதி செய்வது உதவும்.

வயதானவர்கள்

FXS உள்ளவர்கள் வாழ்க்கையின் பிற்பகுதியில் வயதாகும்போது, அவர்களின் தேவைகளும் சமூகமும் மாறக்கூடும். அவர்கள் குடும்பத்துடன் வசிக்கும் போது, வீட்டில் யார் இருக்கிறார்கள், உறவினர்கள் வழங்கக்கூடிய பராமரிப்பின் அளவு போன்ற சூழ்நிலைகள் மாறக்கூடும். FXS உள்ள நபருக்கு வழங்கப்படுவதை உறுதிசெய்ய, விஷயங்கள் மாறும்போது ஆதரவு அமைப்புகளை மறுபரிசீலனை செய்வது முக்கியம். குடும்பத்துடன் வாழ்வது நிர்வகிக்க முடியாததாகிவிட்டால், பிற வகையான பராமரிப்பு மற்றும் வாழ்க்கை ஏற்பாடுகள் மிகவும் பொருத்தமானதாக இருக்கலாம். சம்பந்தப்பட்ட அனைவரும் ஏற்பாடு செய்யப்பட்டுள்ளதைப் பற்றி அறிந்திருப்பதை உறுதிசெய்ய, அவை அவசியமாக இருப்பதற்கு முன்பு அமைப்புகளை வைக்க முயற்சிப்பது முக்கியம். சமூக சேவைகள், அல்லது உங்கள் நாட்டின் சமமானவை, ஏற்பாடு மாற்றங்கள் ஏற்பட்டால் திட்டங்களை செயல்படுத்த உதவும்.

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியை மற்றவர்களுக்கு விளக்குதல்

ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS) என்பது ஒரு அரிய நிலை என்பதால் அதைப் புரிந்துகொள்வதற்கும் விளக்குவதற்கும் மரபியல் அறிவு தேவைப்படுவதால் அதைப் பற்றி விளக்குவது கடினமாக இருக்கலாம். FXS இருப்பது யாருடைய தவறும் அல்ல என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். தயவுசெய்து குற்ற உணர்ச்சி கொள்ளாதீர்கள். உங்கள் உணர்வுகளை நிர்வகிப்பதிலும், உங்கள் குடும்பத்தினர் இந்தத் தகவலை எவ்வாறு செயல்படுத்தலாம் என்பதிலும் உளவியல் உதவியை நாடுவது உதவியாக இருக்கும். உங்கள் குழந்தையை நேசிப்பதும், மற்றவர்களும் அதையே செய்ய ஊக்குவிப்பதும் முக்கியம்.

கடக்க வேண்டிய முக்கிய புள்ளிகள்:

• FXS என்பது ஒரு மரபுவழி மரபணு நிலை (இது DNA க்குள் உள்ளது). இது தொற்றக்கூடியது அல்ல.
• FXS உள்ளவர்களுக்கு ஒரு சாதாரண ஆயுட்காலம் உள்ளது.
• FXS பல்வேறு உடல் வேறுபாடுகள், நடத்தை பிரச்சினைகள் மற்றும் பிற உடல்நலப் பிரச்சினைகளை (எடுத்துக்காட்டாக, கால்-கை வலிப்பு) ஏற்படுத்தும்.
• FXS-க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, ஆனால் FXS அறிகுறிகளுக்கு உதவக்கூடிய சிகிச்சைகள், தலையீடுகள் மற்றும் மருந்துகள் உள்ளன.
• FXS உள்ளவர்கள் முழுமையான மற்றும் மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.
• நேர்மறைகளும் உள்ளன! FXS உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் நல்ல நீண்டகால காட்சி மற்றும் வாய்மொழி நினைவாற்றல், நல்ல நகைச்சுவை உணர்வு மற்றும் சிறந்த போலித் திறன்களைக் கொண்டுள்ளனர். தயவுசெய்து எங்கள் பகுதியைப் பார்க்கவும் FXS இன் பலங்கள்.
• FXS உள்ளவர்கள் எதிர்கொள்ளக்கூடிய சவால்களில் பதட்டம், அதிவேக நடத்தை, குறைவான கண் தொடர்பு, கூச்சம், புலன் உணர்திறன், தொடர்பு சிக்கல்கள் மற்றும் கணிதத்தில் போராட்டங்கள் ஆகியவை அடங்கும்.
• ஒவ்வொரு நபரும் தனித்துவமானவர். அந்த நபரை அறிந்துகொள்வதும் அவர்கள் யார் என்பதைப் புரிந்துகொள்வதும் முக்கியம். FXS உள்ள ஒருவரை அறிவது ஒரு பரிசு - FXS உள்ள ஒருவருடனான உங்கள் நட்பு/உறவு மூலம் நீங்கள் கற்றுக்கொள்வீர்கள், மாறுவீர்கள், வளர்வீர்கள்.