முக்கிய கண்டுபிடிப்புகள் EURORDIS #R காற்றழுத்தமானி கணக்கெடுப்பு அரிய நிலையில் வாழ்வதன் தாக்கங்கள் குறித்து இப்போது இறுதி செய்யப்பட்டுள்ளது, மேலும் அவற்றை அணுகலாம். இங்கே. ஜூலை மற்றும் செப்டம்பர் 2024 க்கு இடையில் நடத்தப்பட்ட இந்த கணக்கெடுப்பு, ஐரோப்பா முழுவதும் 9591 பங்கேற்பாளர்களிடமிருந்து தரவுகளைச் சேகரித்தது. ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் பதில்கள் மற்றும் பொதுவான தகவல்களை எங்களுக்கு அனுப்பியுள்ளது.

பின்னணி

ஐரோப்பாவில் மட்டும், 3 கோடி மக்கள் அரிய நிலையில் வாழ்கின்றனர். அரிய நிலையில் வாழும் 8/10 பேர் ஊனத்துடனும் வாழ்கின்றனர். அவர்களின் வாழ்நாள் முழுவதும், சமூக வாழ்க்கையில் முழுமையாக பங்கேற்பதைத் தடுக்கும் தடைகளை அவர்கள் தொடர்ந்து எதிர்கொள்கின்றனர். அவர்கள் அனுபவிக்கும் இந்த சவால்களை அங்கீகரிப்பது, இந்த நபர்களை முழுமையாக சமூக ரீதியாக உள்ளடக்குவது உறுதி செய்யப்படும் ஒரு சமூகத்தை நோக்கி நகர்வதற்கான முதல் படியாகும். அரிய நிலைமைகள் மற்றும் அதன் விளைவாக ஏற்படும் குறைபாடுகளுடன் வாழும் மக்களின் வாழ்க்கை மற்றும் இயலாமை அங்கீகாரம் மற்றும் சுயாதீனமான வாழ்க்கை ஆதரவைப் பெறுவதில் அவர்கள் எதிர்கொள்ளும் சவால்கள் பற்றிய நுண்ணறிவைப் பெறுவதற்காக அரிய காற்றழுத்தமானி கணக்கெடுப்பு வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது. பள்ளி மற்றும் வேலை உட்பட சமூகத்தில் பங்கேற்பதில் அவர்கள் எதிர்கொள்ளும் வரம்புகளையும் இது ஆராய்ந்தது.

கணக்கெடுப்பின் பொதுவான முடிவுகள் 

அரிதான நிலைமைகளுடன் வாழும் மக்கள் சிக்கலான மற்றும் பல்வேறு குறைபாடுகளுடன் வாழ்க்கையை வாழ்கின்றனர். இந்த நபர்களில் சுமார் 70% பேர் கண்ணுக்குத் தெரியாத குறைபாடுகளுடன் வாழ்கின்றனர், மேலும் அவர்களில் 25% பேர் புலப்படும் குறைபாடுகளுடன் வாழ்கின்றனர். 80% பேர் அடிக்கடி வலி அல்லது சோர்வுடன் வாழ்கின்றனர். 64% பேர் தங்கள் குறைபாடுகள் முற்போக்கானவை மற்றும் துடிப்பானவை என்று தெரிவித்தனர். பலர் தங்கள் குறைபாடுகள் நிறுவனங்கள், குறிப்பாக பள்ளிகள் மற்றும் இடங்கள் மற்றும் வேலைவாய்ப்புகளால் போதுமான அளவு அங்கீகரிக்கப்படவில்லை என்று உணர்ந்தனர். போதுமான பொது நிதியுதவியைப் பெறுவதில் பெரும்பாலானவர்கள் எதிர்மறையான அனுபவங்களை வெளிப்படுத்தினர். மாணவர்களாக இருந்த பங்கேற்பாளர்களில் 79% பேர் கல்வியில் தங்கள் பங்கேற்பு குறைவாக இருப்பதாக தெரிவித்தனர். 

நிலை சார்ந்த முடிவுகள்: பலவீனமான X நோய்க்குறி

இந்த ஆய்வில், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் 24 பேர் பதிலளித்தனர். ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் அனைத்து பங்கேற்பாளர்களும் குறைபாடுகளுடன் வாழ்கின்றனர், மேலும் 96% ஆதரவு இல்லாமல் குறைந்தது 2 தினசரி செயல்பாடுகளை முடிப்பதில் சிரமங்களை எதிர்கொள்வதாக தெரிவித்தனர். உதவியாளர் பராமரிப்பு ஆதரவு, வீட்டு ஆதரவு, நிதி உதவி, உதவி தொழில்நுட்பம் மற்றும் நடமாடும் உதவிகள் போன்ற பொது நிதியுதவிக்கான அணுகல் குறைவாக இருப்பதாக 38% கண்டறிந்துள்ளது. சுகாதாரப் பராமரிப்பு, வேலைவாய்ப்பு, கல்வி, வீட்டுவசதி, பொது தங்குமிடங்கள் அல்லது பிற இடங்களில் அரிய நோய் அல்லது இயலாமை தொடர்பான பாகுபாட்டை அவர்கள் அனுபவித்ததாக 71% தெரிவித்துள்ளது.

இந்த கணக்கெடுப்பின் முடிவுகள், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழ்பவர்களின் தேவைகள் போதுமான அளவு அங்கீகரிக்கப்பட்டு ஆதரிக்கப்படவில்லை என்பதையும், அவர்கள் தங்கள் வாழ்க்கையின் பல பகுதிகளில் பாகுபாட்டை எதிர்கொள்கிறார்கள் என்பதையும் காட்டுகின்றன. ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனல், FXS உடன் வாழ்பவர்கள் சமூகத்திற்கு கொண்டு வரும் நன்மைகள் குறித்து விழிப்புணர்வைத் தொடர்ந்து ஏற்படுத்தும், மேலும் மக்கள் மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை வாழத் தேவையான ஆதரவைப் பெறுவதை நோக்கிச் செயல்படும்.