கடந்த ஆண்டு, FraXI-க்கு பிரிட் குவின்னுடன் சந்திக்கும் அதிர்ஷ்டம் கிடைத்தது (சந்திக்கும் அதிர்ஷ்டம் என்பது ஒரு மிகைப்படுத்தப்பட்ட சொல் - அவர் மிகவும் வேகமானவர்!). பிரிட், ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் உடன் வாழும் அலன்னா மற்றும் சோர்லாவின் பெருமைமிக்க தாய் ஆவார். நாங்கள் அவளுடைய கதையை இங்கே வெளியிட்டோம்.. அதைப் படிக்குமாறு நாங்கள் உங்களை வன்மையாகப் பரிந்துரைக்கிறோம், ஆனால் உங்களுக்கு எளிமையான, சுருக்கமான வடிவம் வேண்டுமென்றால், அதற்கும் நாங்கள் ஏற்பாடு செய்துள்ளோம்! பிரிட், ஐரோப்பாவில் X வடிவத்தில் உள்ள 5 வெவ்வேறு இடங்களில் 5 அரை மராத்தான்களில் தன்னைப் பதிவு செய்துகொண்டார். அவர் ஏன் இதைச் செய்கிறார்? ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும், நமது சமூகத்தையும் தனது மகள்களையும் கொண்டாடவும். அவர் ஏற்கனவே ஐந்தில் இரண்டு பந்தயங்களை முடித்துள்ளார், மேலும் மார்ச் 15, லிவர்பூலில் நடைபெறும் மூன்றாவது பந்தயத்தில் பங்கேற்பதற்காக தற்போது பயிற்சி செய்து வருகிறார். 

ஃப்ராக்ஸியுடன் அமர்ந்து, அவர் தற்போது எங்கிருக்கிறார் மற்றும் எப்படி உணர்கிறார் என்பது குறித்த ஒரு புதுப்பிப்பை எங்களுக்கு வழங்கினார். 

ஹாய் ப்ரிட்! நாம் கடைசியாகப் பேசி quite சில நாட்களாகிவிட்டன, நீ 5-ல் 2 பந்தயங்களை முடித்து, உன் வேகமான அரை மாரத்தான் நேரத்திற்கான தனிப்பட்ட சாதனையை முறியடித்துள்ளாய். எப்படி உணர்கிறாய்?

நான் முன்பை விட வலிமையாக உணர்கிறேன், அதுவும் உடல் ரீதியாக மட்டுமல்ல, உணர்ச்சி ரீதியாகவும். ஸ்டாக்ஹோம் அரை மாரத்தான் மற்றும் ரோம் அரை மாரத்தான் தொடக்கக் கோட்டில் நின்றபோது, நான் வெறும் கடிகார நேரத்திற்காக ஓடவில்லை. நான் ஒரு நோக்கத்துடன் ஓடினேன். ஒவ்வொரு கிலோமீட்டரிலும் நான் ஏன் இதைச் செய்கிறேன் என்பதன் முக்கியத்துவம் அடங்கியுள்ளது! என் மகள்களுக்காக, ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் (Fragile X) எனும் நிலையைச் சமாளிக்கும் குடும்பங்களுக்காக, புரிதலுக்கு வழிவகுக்கும் விழிப்புணர்வுக்காக.

ரோமில் எனது தனிப்பட்ட சாதனையை முறியடித்தது ஒரு சின்னமான உணர்வைத் தந்தது. அது எனக்கு நினைவூட்டியது, நீங்கள் ஒரு நோக்கத்துடன் ஓடும்போது, நீங்கள் ஆழமாக உழைக்கிறீர்கள். உங்களுக்குள் இருப்பது தெரியாத பலத்தை நீங்கள் கண்டறிகிறீர்கள்.

இரண்டு பந்தயங்கள் முடிந்தன. இன்னும் மூன்று மீதமுள்ளன. உள்ளுக்குள் ஒரு பரவசம்.

ஐந்து பந்தயங்களில் இரண்டில் மட்டும் பங்கேற்றதன் மூலம் நீங்கள் €2,500-க்கு மேல் திரட்டியுள்ளீர்கள், மேலும் எல்லையற்ற விழிப்புணர்வையும் ஏற்படுத்தியுள்ளீர்கள். உங்கள் சவாலை முடிக்க இன்னும் மூன்று பந்தயங்கள் மீதமுள்ள நிலையில், மக்களின் வாழ்வில் நீங்கள் இவ்வளவு பெரிய மாற்றத்தை ஏற்படுத்துகிறீர்கள் என்பதை அறிவது எப்படி உணர வைக்கிறது?

உண்மையாகச் சொன்னால், இது பணிவூட்டுகிறது. நான் முதன்முதலில் “ரன்னிங் தி எக்ஸ்”-ஐப் பற்றி கனவு கண்டபோது, அது அன்பு மற்றும் ஒருவேளை ஒரு சிறிய பிடிவாதமான ஐரிஷ் மன உறுதி ஆகியவற்றிலிருந்து பிறந்த ஒரு யோசனையாக மட்டுமே இருந்தது. எத்தனை பேர் இதில் ஆர்வம் காட்டுவார்கள் என்று நான் ஒருபோதும் கற்பனை செய்ததில்லை.

€2,500 என்பது ஒரு எண் தான், ஆனால் அந்த எண்ணுக்குப் பின்னால் உரையாடல்களும், பங்களிப்புகளும், கேள்விகளும், தாங்கள் கவனிக்கப்படுகிறோம் என்ற உணர்வுடன் இருக்கும் குடும்பங்களும் உள்ளன. ஒரு பெற்றோர் தனியாக இல்லை என்று உணர்ந்தால்... ஒரு ஆசிரியர் ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் (Fragile X) பற்றி இன்னும் கொஞ்சம் புரிந்துகொண்டால்... விழிப்புணர்வு ஏற்பட்டதன் காரணமாக ஒரு குடும்பம் ஆதாரங்களைக் கண்டறிந்தால்... அப்போது ஒவ்வொரு அதிகாலைப் பொழுதும், ஒவ்வொரு மலை ஏற்றமும், ஒவ்வொரு தசை வலியும் மதிப்புமிக்கதாகிறது.

நாம் பாதி வழியில் தான் இருக்கிறோம் என்பதை அறிவது இதை இன்னும் சக்திவாய்ந்ததாக ஆக்குகிறது. உந்துதல் அதிகரித்து வருகிறது.

உங்கள் போட்டிகளில் உங்கள் குடும்பத்தினர் கலந்துகொண்டனர் — அவர்கள் தொடர்ந்து ஆதரவளித்தது எப்படி இருந்தது?

இதுதான் எனக்கு மிகப்பெரிய உத்வேகத்தைத் தரும் பகுதி. பந்தயத்தின் போதும், இறுதிக்கோட்டில் என் குழந்தைகளைப் பார்ப்பதுதான் என் உலகம். நான் ஏன் ஓடுகிறேன் என்று அவர்களுக்குத் தெரியும். இது அவர்களுக்காகவும், எங்களைப் போன்ற குடும்பங்களுக்காகவும் என்பது அவர்களுக்குத் தெரியும்.

என் மகள்கள் தான் உண்மையான மனவலிமை என்றால் என்னவென்று எனக்குக் காட்டியுள்ளார்கள். என் மகன் செயலில் உள்ள வலிமையைக் காண்கிறான். மேலும் என் கணவர், இதன் அனைத்து ஏற்பாடுகள், பயணம், பயிற்சி மற்றும் உணர்ச்சிப்பூர்வமான அடுக்குகள் என அனைத்திலும் ஒரு நிலையான பாறையாக இருந்துள்ளார்.

அவர்கள் என்னை உற்சாகப்படுத்தும்போது, அது வெறும் “போங்க அம்மா!” என்று மட்டுமல்ல.”

இது “நாம் அனைவரும் இதில் ஒன்றாக இருக்கிறோம்” என்பதாகும்.”

மேலும் அது எல்லாவற்றையும் மாற்றிவிடும்.

இந்தப் பயணத்தில் FXS உடன் வாழும் சில அற்புதமான குடும்பங்களையும் தனிநபர்களையும் நீங்கள் சந்தித்திருக்கிறீர்கள்! அது எப்படி உணரப்பட்டது என்றும், அது உங்கள் பயணத்திற்கு என்ன அர்த்தம் கொடுப்பதாகவும் இருக்கிறது என்றும் எங்களுக்குச் சொல்லுங்கள்.

இந்தப் பயணத்தில் மற்ற ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் குடும்பங்களைச் சந்தித்ததுதான் மிகவும் சக்திவாய்ந்த மற்றும் உணர்ச்சிபூர்வமான பகுதியாக இருந்தது.

ஸ்டாக்ஹோமில் சந்திப்பு லிண்டா (ஸ்வீடனைச் சேர்ந்த லிண்டா போரலி, இவர் ஃப்ராக்ஸியின் இயக்குநர்கள் குழுவில் உறுப்பினர்) என்றென்றும் தெரிந்த ஒருவரைச் சந்தித்தது போல் உணர்ந்தேன். மற்றொரு ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் பெற்றோருடன் நீங்கள் இணையும்போது, ஒரு உடனடிப் புரிதல் ஏற்படுகிறது; நீண்ட விளக்கங்கள் தேவையில்லை, அடுக்குகளை உரிக்க வேண்டியதில்லை. வெறும் அங்கீகாரம். வலிமை. ஒற்றுமை.

பின்னர் ரோமில், வனேசா, விவியானா மற்றும் அவர்களது அழகான மகன்களைச் சந்தித்தது நான் ஒருபோதும் மறக்க முடியாத ஒன்று. நமது குழந்தைகளை ஒன்றாகப் பார்த்து, அவர்களின் குணாதிசயங்களையும், ஒளியையும் காண்பது, உங்களைக் கடுமையான பாதுகாப்பு உணர்வாலும் மகத்தான நம்பிக்கையாலும் நிரப்புகிறது.

இந்தப் பயணத்தின் மூலம் உருவாகும் நட்புகள் உண்மையானவை. புரிதல் ஆழமானது. அன்பு பிரம்மாண்டமானது.பயிற்சியின் போது ஓடுவது தனிமையாக உணர வைக்கும், ஆனால் இந்தப் பந்தயங்களில் அது முற்றிலும் கூட்டு முயற்சியாக மாறுகிறது. இது, இந்தச் சவால் ஐரோப்பாவை X வடிவத்தில் கடந்து ஓடுவதைப் பற்றியது மட்டுமல்ல, எல்லைகளைக் கடந்து குடும்பங்களை ஒன்றிணைப்பதைப் பற்றியது என்பதை எனக்கு நினைவூட்டுகிறது.

அந்தத் தொடர்புதான்? அதுதான் உண்மையான இறுதிக்கோடு.

 லிவர்பூலைச் சுற்றியுள்ள உற்சாகத்தைப் பற்றி எங்களுக்குச் சொல்லுங்கள்! மூன்றாவது பந்தயத்திற்கு நீங்கள் எப்படித் தயாராகி வருகிறீர்கள்?

ஆ, லிவர்பூல்… இது ஒரு சிறப்பான உணர்வு. 5-இல் 3-வது பந்தயம். பாதி வழியில் ஒரு திருப்புமுனை.

பயிற்சி கவனமாகவும் நோக்கத்துடனும் உள்ளது. நான் நீண்ட ஓட்டங்களை வலிமைப் பயிற்சியுடன் சமநிலைப்படுத்துகிறேன், ஏனெனில் இப்போது நீடித்து உழைக்கும் தன்மை முக்கியம். நான் அந்த மன உறுதியில் கவனம் செலுத்துகிறேன்; ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் உடன் வாழும் குடும்பங்கள் தினமும் வெளிப்படுத்தும் அதே மன உறுதி அது.

ஆனால் வேக இலக்குகளை விட, நான் தாக்கத்தைப் பற்றி சிந்திக்கிறேன்.

குடும்பங்கள் வெளியே வர முடிந்தால். குழந்தைகள் தங்களுக்காக யாராவது ஓடுவதைக் காண முடிந்தால். மற்றொரு நகரத்தில் விழிப்புணர்வு உரக்க ஒலித்தால்.

அப்போது லிவர்பூல் ஒரு பந்தயத்தை விட மேலானதாகிறது, அது அர்த்தமுள்ள ஒன்றை உருவாக்குவதில் மற்றொரு படியாகிறது.

என் குடும்பத்தைப் போன்ற குடும்பங்களுக்காக, ஒவ்வொரு மூச்சிலும் நன்றியுணர்வுடன் நான் அந்த தொடக்கக் கோட்டில் நிற்பேன்.

என்னை முன்னோக்கிச் சுமக்கும் உடலுக்கு நன்றி.

என்னை வலுப்படுத்தும் நோக்கத்திற்கு நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன்.

நாம் ஒருபோதும் தனியாக இல்லை என்பதை நினைவூட்டும் சமூகத்திற்கு நன்றி.

பிராகைல் எக்ஸ்-க்காக 'X'-ஐ ஓடும் பிரீடின் சவாலுக்கு ஆதரவளிப்பதில் ஃப்ராக்சி பெருமை கொள்கிறது. நீங்கள் பிரிட்டின் பயணத்தை இன்ஸ்டாகிராமில் பின்தொடரலாம். மற்றும் இங்கே நன்கொடை அளித்து அவரது நோக்கத்திற்கு ஆதரவளியுங்கள்.