M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni மற்றும் Laura E. Gómez ஆகியோரின் முழுக் கட்டுரைக்கு இங்கே கிளிக் செய்யவும்.

வாழ்க்கைத் தரம் (QoL) என்றால் என்ன? 

"வாழ்க்கைத் தரம்" அல்லது QoL என்ற வார்த்தையை, ஒருவரின் வாழ்க்கையின் 'நன்மை' அல்லது 'கெட்டது' என்பதற்கான அளவீடாக நீங்கள் மிகவும் எளிமையாகக் கண்டிருக்கலாம். இது 1994 ஆம் ஆண்டு WHO ஆல் அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது, "ஒரு தனிநபரின் வாழ்க்கை நிலைமை, அவர் வாழும் கலாச்சார சூழல் மற்றும் மதிப்புகள் மற்றும் அவரது நோக்கங்கள், எதிர்பார்ப்புகள், மதிப்புகள் மற்றும் ஆர்வங்கள் தொடர்பாக அவரது தனிப்பட்ட கருத்தை" பகுப்பாய்வு செய்வதற்கான ஒரு கருத்தாக இது அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது. அதன் பின்னர் இது மிகவும் சிக்கலான அளவீட்டு கருவியாகக் கருதப்படுகிறது, இப்போது உடல், மன மற்றும் சமூக அம்சங்கள் ஒருவரின் செயல்பாடு மற்றும் ஆரோக்கியம் பற்றிய உணர்வுகளில் எவ்வாறு தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும் என்பதை உள்ளடக்கியது.

அரிய நிலைமைகளுடன் வாழும் மக்களின் QoL 

அரிய நிலையில் வாழும் யதார்த்தம் கொண்டவர்களின் உலகில் QoL அளவீடு அரிதாகவே பயன்படுத்தப்பட்டுள்ளது. அரிய நிலையில் வாழும் ஒருவரின் பார்வையில் இருந்து QoL ஐப் புரிந்துகொள்வது குறித்த இலக்கியத்தை உருவாக்குவதில் இந்த ஆய்வு மதிப்புமிக்க பங்களிப்பை வழங்குகிறது. ஒட்டுமொத்த QoL மதிப்பெண்கள் பொதுவாக பொருள் மற்றும் உடல் நல்வாழ்வின் அடிப்படையில் நேர்மறையானவை என்பதைக் கண்டறிந்தாலும், சமூக விலக்கலைக் கடந்து சுயநிர்ணயத்தை மேம்படுத்துவதில் சவால் உள்ளது. பாலினம், ஆதரவு தேவைகளின் நிலை, இயலாமையின் சதவீதம் மற்றும் ஆதரவை வழங்கும் அமைப்பின் அளவு போன்ற QoL ஐ கணிசமாக பாதிக்கும் தனிப்பட்ட மற்றும் சூழல் சார்ந்த மாறிகளும் அடையாளம் காணப்பட்டன. சமமான வாய்ப்புகளை உறுதி செய்வதற்கான உத்திகள் மற்றும் திட்டங்களை உருவாக்குவதில் பாலினக் கண்ணோட்டத்தை ஒருங்கிணைப்பதன் அவசியத்தையும், நிறுவனங்கள் உள்ளடக்கிய, நபர்களை மையமாகக் கொண்ட சேவைகளை வழங்க போதுமான வளங்களுடன் சித்தப்படுத்துவதன் முக்கியத்துவத்தையும் இந்த ஆய்வு அடிக்கோடிட்டுக் காட்டுகிறது.

நமது QoL நமது உடல் ஆரோக்கியத்தை விட அதிகம்.

FXS உடன் வாழும் குடும்பங்களுக்கு, இந்த நிலை கண்டறியப்பட்டதைத் தொடர்ந்து எழும் சவால்கள் ஒரு மருத்துவமனையின் சுவர்களுக்கு அப்பால் நீண்டு செல்வதில் ஆச்சரியமில்லை. பாரம்பரியமாக, QoL உடலியல் சுகாதார கவலைகளில் பெருமளவில் கவனத்தை ஈர்த்துள்ளது. QoL முடிவுகள் முடிவெடுத்தல், சமூக உள்ளடக்கம், பாலின சமத்துவம் மற்றும் சுதந்திரமான வாழ்க்கைக்கான சமமான பாதைகள் போன்ற காரணிகளையும் கணக்கில் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும் என்று ஆசிரியர்கள் வாதிடுகின்றனர். FXS சமூகம் ஆய்வில் மிகப்பெரிய குழுவை உருவாக்கியது. உணர்ச்சி ஆதரவு, ஒருவருக்கொருவர் உறவுகளை எவ்வாறு வழிநடத்துவது என்பது குறித்த கல்வி மற்றும் சுதந்திரமான வாழ்க்கைக்கான ஒருவரின் சொந்த பாதையைக் கண்டுபிடிப்பது குறித்த முடிவுகளை எவ்வாறு எடுப்பது என்பது குறித்த வழிகாட்டுதல் ஆகியவற்றுக்கான அதிக தேவையை தரவு வெளிப்படுத்தியது. அரிதான நிலைமைகளுடன் வாழும் பெண்கள் மற்றும் பெண்களின் மாதிரி அவர்களின் ஆண் சகாக்களை விட குறைந்த QoL மதிப்பெண்களைப் பதிவுசெய்தது, குறுக்குவெட்டு பாகுபாட்டின் அனுபவங்களை வெளிப்படுத்தியது - அவர்களின் இயலாமை மற்றும் அவர்களின் பாலினம் காரணமாக அவர்கள் அதிக அளவு சமமற்ற சிகிச்சையை அனுபவித்தனர். 

இந்த ஆய்வின் ஆசிரியர்கள், சமூக உள்ளடக்கம், சுதந்திரமான வாழ்க்கை முறை, முடிவெடுத்தல் மற்றும் பாலின சமத்துவம் போன்ற காரணிகளை உள்ளடக்கிய எதிர்கால ஆராய்ச்சியை QoL விளைவுகளை வலியுறுத்துகின்றனர். இந்த முடிவுகள் ஒரு நாட்டைச் சேர்ந்த ஒரு குழுவிலிருந்து வந்ததாகவும் காணப்பட்டது. ஐரோப்பாவிற்கு அப்பால் இத்தகைய ஆய்வுகளின் விரிவாக்கங்கள், அரிய நிலைமைகளின் உலகில் இந்த பரந்த அளவிலான QoL விளைவுகளை பாதிக்கும் முக்கியமான புவிசார் கலாச்சார அம்சங்களை வெளிப்படுத்தக்கூடும்.