8வது Re(ACT) மாநாடு மற்றும் 6வது சர்வதேச அரிய நோய்கள் ஆராய்ச்சி கூட்டமைப்பு (IRDiRC) ஆகியவை மார்ச் 5 முதல் 7, 2025 வரை பிரஸ்ஸல்ஸில் கூட்டாக நடைபெற்றன. அரிய நிலைமைகள் ஆராய்ச்சித் துறையில் முன்னணி நிபுணர்கள், வக்கீல்கள் மற்றும் வளர்ந்து வரும் திறமையாளர்களுக்கான மிக முக்கியமான மற்றும் மாறுபட்ட கலந்துரையாடல்களில் இந்த நிகழ்வு ஒன்றாகும். இந்த நிகழ்வு, ஒரே மாதிரியான கருத்துக்களை உடைத்தல், கொள்கை மாற்றத்தின் மூலம் களங்கத்தை எதிர்த்துப் போராடுதல் மற்றும் அரிய நிலையில் வாழ்பவர்களின் வாழ்க்கையை வடிவமைக்க கூட்டு ஆராய்ச்சியை இயக்குதல் பற்றிய அறிவைப் பற்றி விவாதிக்கவும் பகிர்ந்து கொள்ளவும் நடத்தப்படுகிறது. 

காங்கிரஸ் பற்றி கொஞ்சம்

பிளாக்ஸ்வான் அறக்கட்டளை 2012 முதல் Re(ACT) மாநாட்டை ஏற்பாடு செய்து வருகிறது. இது இப்போது ஐரோப்பிய ஆணையம் மற்றும் அமெரிக்க தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களால் 2011 இல் நிறுவப்பட்ட IRDiRC உடன் ஒரு கூட்டு முயற்சியாகும். ஒரு பன்னாட்டு கட்டமைப்பைக் கடைப்பிடிக்கும் இந்த நிகழ்வு, ஒரு தசாப்தத்திற்கும் மேலாக அரிய நிலைமைகள் குறித்த ஆராய்ச்சியின் அனைத்து துறைகளிலும் பங்குதாரர்களுக்கு ஒரு உள்ளடக்கிய தளத்தை வழங்கியுள்ளது. ஏற்பாட்டாளர்கள் இப்போது ஐரோப்பிய அரிய நோய்கள் ஆராய்ச்சி கூட்டணி (ERDERA) மற்றும் நோயாளி அமைப்புகளின் ஐரோப்பிய கூட்டணி () ஆகியவற்றுடன் கூட்டு சேர்ந்துள்ளனர்.யூரோர்டிஸ்). 

ஃப்ராக்ஸியின் பங்களிப்பு

"நோயாளிகள், குடும்பங்கள் மற்றும் சமூகத்தில் அரிய நோய்களின் தாக்கங்கள்" என்ற தலைப்பில் நடைபெற்ற அமர்வின் போது, ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனலின் தலைவர் மற்றும் தலைவர் கிர்ஸ்டன் ஜான்சன் பிரதிநிதித்துவப்படுத்தினார். அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மக்களும் அவர்களது குடும்பங்களும் பொது மக்களை விட அதிகமாக பாதிக்கப்படுகிறார்கள் என்பதைக் காட்டும் ஆராய்ச்சியை கிர்ஸ்டன் எடுத்துரைத்தார். அரிதான நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மக்களில் அதிகரித்த மன அழுத்தம், பதட்டம் மற்றும் மனச்சோர்வு, சமூக தனிமைப்படுத்தல், பராமரிப்பு மற்றும் நிதி சுதந்திரத்தை அணுகுவதில் உள்ள சிக்கல்கள் போன்ற பிரச்சினைகளுக்கு அவர் கவனத்தை ஈர்த்தார். 

2024 ஆம் ஆண்டில் EURORDIS ஆல் வெளியிடப்பட்ட மனநல சமூக பராமரிப்புக்கான ப்ளூபிரிண்ட் பற்றியும் அவர் பேசினார், இது கிடைக்கிறது இங்கே. EURORDIS இன் வலைத்தளத்தில், மனநலம் மற்றும் நல்வாழ்வு குறித்த ஆதாரங்கள் கிடைக்கின்றன, அவற்றில் உண்மைத் தாள்கள், பாட்காஸ்ட்கள், வெபினார்கள் மற்றும் தனிப்பட்ட சாட்சியங்கள் ஆகியவை அடங்கும்.  

மனநல சமூக பராமரிப்பு மற்றும் அரிய நிலைமைகள் குறித்த முறையான மதிப்பாய்வின் ஆரம்ப முடிவுகளை கிர்ஸ்டன் வழங்கினார், இது 2025 ஆம் ஆண்டின் பிற்பகுதியில் வெளியிடப்படும். ஆரம்ப கண்டுபிடிப்புகள் அரிதான நிலையில் வாழும் நபரை ஆதரிப்பதில் குடும்பத்தின் முக்கியத்துவத்தையும், குடும்ப உறவுகள் வாழ்க்கைத் தரத்தின் வலுவான குறிகாட்டியாகும் என்பதையும் எடுத்துக்காட்டுகின்றன.