Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna மற்றும் Ayman Kilany ஆகியோரின் முழு கட்டுரையையும் படிக்க, தயவுசெய்து கிளிக் செய்யவும். இங்கே. 

எகிப்தில் நடத்தப்பட்ட ஒரு சமீபத்திய ஆய்வு, பாகுபாடு மற்றும் நரம்பியல் மனநல நிலைமைகளால் எதிர்கொள்ளும் சவால்களை மையமாகக் கொண்டு, ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் குழந்தைகளின் 40 தாய்மார்களை நேர்காணல் செய்தது. 47.5% தாய்மார்கள் நரம்பியல் மனநலப் பிரச்சினையையும், 5% தாய்மார்கள் பதட்டத்தையும், 2.5% தாய்மார்கள் கொமொர்பிட் மனச்சோர்வையும், 40% தாய்மார்கள் பெரும் மனச்சோர்வையும் எதிர்கொண்டதாகக் கண்டறியப்பட்டது. அவர்கள் தங்கள் தாய்மை முழுவதும் அதிக அளவிலான பாகுபாட்டை எதிர்கொண்டதாகவும் தெரிவித்தனர். 

FXS உடன் வாழும் குழந்தைகளின் தாய்மார்கள் எதிர்கொள்ளும் போராட்டங்களைப் பற்றி விவாதிக்கும் ஆய்வுகள் மிகக் குறைவு. உண்மையில், புவியியல் மற்றும் சமூக-கலாச்சார வேறுபாடுகளை மையமாகக் கொண்டு, முதன்மை பராமரிப்பு, பாகுபாடு, தனிமை மற்றும் மனச்சோர்வு ஆகியவற்றின் எண்ணிக்கை அத்தகைய தாய்மார்களை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பது குறித்த விசாரணைகள் அரிதானவை. FXS உடன் வாழும் குழந்தைகளின் மத்திய கிழக்கு தாய்மார்களின் யதார்த்தத்தை ஆழமாக ஆராயும் முதல் ஆய்வுகளில் இதுவும் ஒன்றாகும். 

இந்த தாய்மார்களில் பெரும்பாலோர் நரம்பியல் மனநலப் பிரச்சினைகளால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் என்பதை வெளிப்படுத்துவதோடு மட்டுமல்லாமல், முக்கியமான சமூகத் தோல்விகளையும் இந்த ஆய்வு சுட்டிக்காட்டுகிறது. முதன்மை பராமரிப்பாளர்களாக, பங்கேற்ற தாய்மார்களில் 96% பேர், FXS உடன் வாழும் தங்கள் குழந்தைகளைப் பராமரிப்பதற்காக தங்கள் வேலையை விட்டு வெளியேறியதாகக் கூறினர். வயதான தாய்மார்கள் தங்கள் குழந்தையின் எதிர்காலம் மற்றும் அவர்கள் வயதாகும்போது அவர்களைச் சார்ந்திருப்பது குறித்த அதிகரித்த மன அழுத்தம் மற்றும் கவலைகளைக் காட்டினர். பாதிக்கும் மேற்பட்ட தாய்மார்கள் தங்கள் குழந்தையின் FXS க்குக் காரணம் என்று அவமானம் மற்றும் குற்ற உணர்வு வடிவத்தில் நியாயமற்ற சிகிச்சையை அனுபவித்தனர். சிலர், தங்கள் குழந்தையின் 'ஒழுக்கம் இல்லாததற்கு' தங்கள் கணவர்கள் உட்பட தங்கள் சொந்த குடும்ப உறுப்பினர்களால் குற்றம் சாட்டப்பட்டதாகவும் தெரிவித்தனர். கிராமப்புறங்களில் வசிக்கும் தாய்மார்கள், நகர்ப்புறங்களில் உள்ளவர்களை விட தங்களைச் சுற்றியுள்ள களங்கம் மற்றும் பாகுபாட்டின் அளவு அதிகமாக இருப்பதைக் கண்டறிந்தனர். 20% க்கும் குறைவானவர்கள் தாங்கள் தனியாக சமாளிக்க முடிந்தது என்பதை உறுதிப்படுத்தியிருந்தாலும், 62% க்கும் அதிகமானோர் தங்களுக்கு ஆதரவளிக்க நெருங்கிய குடும்ப உறுப்பினர் இருப்பதாகக் கூறினர். 20% மட்டுமே மருத்துவ நிபுணர்களிடமிருந்து ஆதரவைப் பெற்றனர். 

பல்வேறு கலாச்சாரங்களில் FXS-க்கான பராமரிப்பின் தாக்கம் குறித்து மேலும் ஆய்வுகள் தேவை. தற்போதைய EURORDIS கணக்கெடுப்பு அரிய நோயுடன் வாழ்வதால் அந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நபர் மற்றும் அவரது பராமரிப்பாளர்கள் / குடும்ப உறுப்பினர்கள் மீது ஏற்படும் தாக்கத்தை நாங்கள் ஆராய்ந்து வருகிறோம். அந்த நாட்டிலிருந்து குறைந்தது 30 பேர் பதிலளித்திருந்தால், FXS தகவலை நாங்கள் சேகரித்து, உள்ளூர் பகுதிகளைப் பார்க்கலாம். தயவுசெய்து பதிலளிக்கவும். இங்கே.