கடந்த ஆண்டு, மைக்கேல் மற்றும் ஈவா பெட்னாரிக் ஆகியோர் ஸ்லோவாகியாவின் முதல் ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் குடும்ப அமைப்பைத் தொடங்கினர். அச்சமயம், FX நோயறிதல் பெற்ற குழந்தைகளை வளர்க்கும் வேறு எந்தக் குடும்பங்களையும் பெட்னாரிக்ஸ் அறிந்திருக்கவில்லை. இன்று, ஸ்லோவாகியா முழுவதும் பல குடும்பங்களுக்கு அவர்களின் FXS பயணத்தில் அவர்கள் உதவியுள்ளனர், மேலும் அந்தப் பயணத்தில் தங்களின் நோக்கத்தையும் கண்டறிந்துள்ளனர். ஃபிராக்ஸி (FraXI), மைக்கல் மற்றும் ஈவா தங்கள் கதையை எங்களுடன் பகிர்ந்து கொண்டதற்கும், FXS நோயறிதலைப் பெற்ற பிறகு வாழ்க்கையைப் பற்றி நாம் அரிதாகவே பேசும் தனிமை என்ற விஷயத்தின் மீது எங்கள் கவனத்தை ஈர்த்ததற்கும் அவர்களுக்கு நன்றி தெரிவிக்கிறது. 

மிகால் மற்றும் ஈவாவுக்கு, தங்கள் மகன்களுக்கு FXS நோயைக் கண்டறிவதற்கான பாதை எளிதாக இருக்கவில்லை. தங்கள் முதல் மகனான ஷிமோன்கோ, அவனது வயதிற்குரிய மற்ற குழந்தைகளைப் போல ஒரே வேகத்தில் வளரவில்லை என்பதை அவர்கள் கவனிக்கத் தொடங்கினர், அதனால் அவர்கள் ஒரு நரம்பியல் நிபுணரை அணுகினர். முதலில், ஆட்டிசம் இருப்பதாக சந்தேகம் இருந்தது, ஆனால் அவன் ஒன்றரை வயதாக இருந்தபோது, ஷிமோன்கோவும் அவனது பெற்றோரும் மரபணு சோதனைக்கு அனுப்பப்பட்டனர். ஈவா ஏற்கனவே தங்கள் இரண்டாவது மகனான மிஷ்கோவைக் கருவுற்றிருந்தார். அதைத் தொடர்ந்த காத்திருப்பு, பெட்னாரிக்ஸ் தம்பதியரின் வாழ்க்கையில் மிகவும் கடினமான மற்றும் மன அழுத்தமான ஆறு மாதங்களாக இருந்தது.  

பல தாமதங்கள் மற்றும் ஏமாற்றங்களுக்குப் பிறகு, பெட்னாரிக் தம்பதியினர் தங்கள் இரண்டு மகன்களுக்கும் FXS நோயறிதலைப் பெற முடிந்தது - ஷிமன்கோவிற்கு முழு உருமாற்றத்துடனும், மிஸ்கோவிற்கு எல்லைக்கோட்டில் இருந்தும். தங்களுக்கு முற்றிலும் தெரியாத ஒரு நோயைப் பற்றிய நோயறிதலைப் பெறுவது உணர்ச்சி ரீதியாக மிகவும் கொடுமையாக இருந்தது, ஆனால் அதன்பிறகு வந்த தனிமைக்கு மைக்கல் மற்றும் ஈவாவை எதுவும் தயார்படுத்தவில்லை. தங்கள் வாழ்வில் எப்போதும் ஏதாவது ஒரு உற்சாகமான நிகழ்வு இருந்துகொண்டிருந்த பெட்னாரிக் தம்பதியினர், முதன்முறையாக தங்களுக்கு இந்த உலகில் எதுவும் இல்லை என்று உணர்ந்தனர். மிகாலும் ஈவாவும் தனிமையென்னும் ஒரு குமிழிக்குள் சிக்கியதாக உணர்ந்தனர். FXS உடன் ஒரு குழந்தையை வளர்த்துகொண்டிருந்த ஸ்லோவாகியாவில் வேறு எந்தக் குடும்பத்தையும் அவர்களுக்குத் தெரியாது, மேலும் நிலைமையை மோசமாக்கும் விதமாக, இந்த நிலை குறித்த நிபுணர்களிடையே விழிப்புணர்வு இல்லாதது, ஒரு வெளிப்புற ஆதரவு அமைப்பைக் கண்டறிவதை அவர்களுக்கு கிட்டத்தட்ட சாத்தியமற்றதாக ஆக்கியது. “தனிமை ஆபத்தானது,” என்று மிகால் பிரதிபலிக்கிறார். “நீங்கள் பயப்படுவதால் அது உங்களை பயங்கரமான முடிவுகளை எடுக்க வழிவகுக்கும்.”

ஒரு அன்புக்குரியவருக்கு அரிதான நோய் இருப்பதாக வரும் செய்தி எவ்வளவு தனிமையை ஏற்படுத்தும் என்பதைப் பற்றி யாரும் பேசுவதில்லை. உலகெங்கிலும் உள்ள மிகச் சில மருத்துவமனைகளே, ஒரு நோயறிதலுக்குப் பிறகு பெற்றோர்களுக்குத் தேவையான உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவை வழங்கத் தயாராக உள்ளன, மேலும் தங்களைத் தாங்களே கவனித்துக் கொள்வது குறித்த ஆலோசனைகளை வழங்க இன்னும் சிலவே தயாராக உள்ளன. “எங்கள் மகன்கள் நலமாக இருப்பதற்காக, நாங்களும் நலமாக இருப்பது எப்படி என்பதைக் கற்றுக்கொள்வதுதான் எனக்கும் ஈவாவுக்கும் மிகப்பெரிய சவாலாக இருந்தது,” என்று மைக்கேல் நினைவு கூர்கிறார். “நாங்கள் என்ன அனுபவித்துக்கொண்டிருந்தோம் என்பதை வேறு யாரும் அறிந்திருக்கவில்லை அல்லது புரிந்துகொள்ளவில்லை. எங்களுக்கு ஒருவரையொருவர் தவிர வேறு யாரும் இல்லை.” 

இறுதியில், ஈவா மற்றும் மைக்கேல், தனிமையை வெல்வதற்கான திறவுகோல் FXS உடன் உள்ள மற்ற குடும்பங்களைக் கண்டுபிடிப்பதே என்று முடிவு செய்தனர். “நாங்கள் அனுபவித்ததை வேறு யாரும் அனுபவிக்கக் கூடாது என்று நாங்கள் விரும்பினோம். எங்களைப் போன்ற பல குடும்பங்கள் நாங்கள் அவர்களுக்காக இருக்கிறோம் என்பதையும், நாம் இதை ஒன்றாகச் செய்ய முடியும் என்பதையும் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று நாங்கள் விரும்பினோம்.” எனவே, அவர்கள் ஃபிரேஜைல் எக்ஸுக்கான ஸ்லோவாகியன் குடிமை சங்கத்தைத் தொடங்கினர், மேலும் தாங்கள் முற்றிலும் தனியாக இல்லை என்பதைக் கண்டறிந்தனர். ஒரு வருடம் கழித்து, அவர்களின் அமைப்பு இப்போது ஃபிராக்ஸி குடும்பத்தின் ஒரு பகுதியாகும். 

“தனிமை உங்களைத் தேடி வரும்போது, தைரியமே உங்கள் சிறந்த நண்பன்,” என்கிறார் மைக்கேல். “எங்கள் மகன்களுக்காக நாங்கள் துணிச்சலாகவும் அச்சமற்றவர்களாகவும் இருக்க வேண்டியிருந்தது. எங்கள் தனிமைக் குமிழியை ஒரு அன்பு வட்டமாக மாற்றினோம். நாங்கள் அனைவரும் எங்கள் பயணங்களில் ஒருவருக்கொருவர் ஆதரவளிக்க, எங்களுடையதைப் போன்ற மேலும் பல குடும்பங்களைக் கண்டுபிடிக்க விரும்புகிறோம். நாம் தனிமையாக இருக்கப் போகிறோம் என்றால், அதை ஒன்றாகவே இருந்து அனுபவிப்போம்!”

நிலைமைகள் மேம்பட்டபோது, ஷிமோன்கோ மற்றும் மிஷ்கோ ஆகியோருக்கு வெளியே ஒரு முழு உலகம் தங்களுக்குக் காத்திருப்பதைக் கண்டறிந்தனர். தங்கள் பெற்றோரின் மிதிவண்டிகளுக்குப் பின்னால் பொருத்தப்பட்ட மிதிவண்டி டிரெய்லர்களில் அமர்ந்து, ஷிமோன்கோ மற்றும் மிஷ்கோ சக்கரங்கள் மீது உலகத்தை ஆராய்ந்து வருகிறார்கள். ’முன்னால் நாங்கள் கட்டுப்பாட்டில் இருக்கிறோம், ஒரு விதத்தில் இந்த அழகான பாதைகள் அனைத்திலும் எங்கள் குடும்பத்தை நாங்கள் ஓட்டிச் செல்கிறோம். நாங்கள் திரும்பிப் பார்க்கும்போது, எங்கள் மகன்கள் சிரித்துக்கொண்டும் தங்களைச் சுற்றியுள்ள உலகத்தை ரசித்துக்கொண்டும் இருப்பதைக் காணலாம். இதுதான் நாங்கள் செய்ய விரும்பும் மிகவும் பிடித்தமான விஷயம்!“

2026-ஆம் ஆண்டிற்கான மிக்கலின் மிகப்பெரிய கனவு, சைக்கிள் சாகசங்களில் அவரது குடும்பத்தினருக்குள்ள ஆர்வத்தை, FXS பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் ஒரு பணியாக மாற்றுவதாகும். பெட்னாரிக் குடும்பத்தினர் மூன்று நாள் சைக்கிள் பயணத்திற்குத் தயாராகி வருகின்றனர். டானூப் ஆற்றங்கரையில் இந்தக் கோடையில், தங்கள் யோசனை அறிவாற்றல் குறைபாடுகள் மற்றும் நரம்பு வளர்ச்சி நிலைகளுடன் வாழும் குழந்தைகள் உள்ள மற்ற குடும்பங்களுக்கு உத்வேகம் அளிக்கும் என்று அவர்கள் நம்புகிறார்கள். மைக்கேல் மற்றும் ஈவாவிடம் மூன்று மிதிவண்டி டிரெய்லர்கள் உள்ளன, அவற்றை அவர்கள் ஸ்லோவாக்கியாவில் உள்ள இதேபோன்ற குடும்பங்களுக்கு இலவசமாகக் கடனாகக் கொடுக்கிறார்கள். “இங்கே ஸ்லோவாக்கியாவில், பணம் ஒரு சவாலாக இருக்கலாம். ஒரு நேர்மையான நன்றியும் ஒரு புன்னகையும் எங்களுக்குப் போதுமானவை!” என்கிறார் மைக்கேல். 

EURORDIS, அரிதான நோயுடன் வாழும் நபர்களுக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் உதவ ஒரு வளத்தை உருவாக்கியுள்ளது. தயவுசெய்து பார்க்கவும். மனநல ஆரோக்கியமான கருவித்தொகுப்பு உங்களைப் பராமரிப்பது எப்படி என்பதற்கான வளங்களுக்கு. உங்கள் நாட்டில் ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் ஆதரவுக் குழு இல்லையென்றால், தயவுசெய்து ஃப்ராக்ஸியைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள் மேலும், ஒன்றைத் தொடங்க நாங்கள் உங்களுக்கு உதவ முடியும்.