Прошле године FraXI је имао среће да му се путеви укрсте са Брид Квин (рећи да је имао среће да им се путеви укрсте је премало речено – она је заиста брза!). Брид је поносна мајка Алане и Саорле, које живе са синдромом крхког Х-хромозома. Овде смо објавили њену причу.. Снажно вас подстичемо да га прочитате, али ако желите једноставнију, краћу верзију, ми смо ту за вас! Брид се пријавила за пет полумаратона на пет различитих локација широм Европе у облику слова X. Зашто то ради? Да би подигла свест о Синдрому крхког Х-хромозома и да би прославила нашу заједницу и своје ћерке. Већ је завршила две од пет трка и тренутно се припрема за трећу, која ће се одржати у недељу, 15. марта у Ливерпулу. 

Она је седела са FraXI да нам пружи најновије информације о томе где се тренутно налази и како се осећа. 

Здраво, Брид! Прошло је доста времена откако смо последњи пут разговарале, а ти си завршила две од пет трка и оборила лични рекорд у полумаратону. Како се осећаш?

Осећам се јаче него што сам икада замишљао, не само физички, већ и емоционално. Када сам стајао на стартној линији полумаратона у Стокхолму, а затим и у полумаратону у Риму, нисам трчао само за време на сату. Трчао сам са сврхом. Сваки километар носи тежину разлога због којих ово радим! За моје кћери, за породице које се суочавају са Фрагил Кс синдромом, за подизање свести која води ка разумевању.

Срушити лични рекорд у Риму било је симболично. Подсетило ме је да када трчиш с намером, копаш дубље. Пронађеш снагу за коју ниси знао да је имаш.

Две трке су иза мене. Три су преостале. И осећам се запаљено изнутра.

Само тако што сте завршили две од пет трка, прикупили сте преко 2.500 евра и подигли бескрајну свест. Како је то знати да правите тако велику разлику у животима људи када вам преостају још три трке до завршетка вашег изазова?

Искрено, то ме смирује. Када сам први пут осмислио “Running the X”, то је била само идеја рођена из љубави и можда мало тврдоглаве ирске одлучности. Никада нисам замишљао колико ће се људи укључити.

€2.500 је број, али иза тог броја стоје разговори, размене, питања, породице које се осећају виђеним. Ако се један родитељ осећа мање усамљено… Ако један наставник мало боље разуме Фрагилни Кс… Ако једна породица пронађе ресурсе захваљујући подизању свести… онда се свако рано јутро, свако понављање успона на брду, сваки болни мишић исплати.

И сазнање да смо тек на пола пута чини га још моћнијим. Замах се јача.

Ваша породица је била присутна на вашим тркама — како је било имати њихову подршку током свега?

Ово је део који ме највише покреће. Видети своју децу током трке и на циљу је све. Они знају зашто трчим. Они знају да је ово за њих и за породице попут наше.

Моје кћери су ми показале како заправо изгледа отпорност. Мој син види снагу у делу. А мој муж је био чврста стена у свим логистичким, путовањима, тренинзима и емоционалним слојевима свега тога.

Када ме поздрављају, то није само “Напред, мама!”

То је “Заједно смо у овоме.”

И то мења све.

Имали сте прилику да упознате неке невероватне породице и појединце који живе са FXS-ом на том путу! Реците нам како сте се осећали и шта то значи за ваше путовање.

Сретање са другим породицама са синдромом крхког Х-хромозома било је најмоћнији и најемотивнији део овог путовања.

У Стокхолму, састанак Линде (Линде Порали из Шведске, која је чланица Управног одбора FraXI) Било је као да се састајем са неким кога сам познавао цео живот. Постоји тренутно разумевање када се повежете са другим родитељем детета са синдромом крхког Х хромозома, није потребно дуго објашњавање, нема слојева које треба скинути. Само препознавање. Снага. Солидарност.

Затим у Риму, сусрет са Ванесом и Вивијаном и њиховим прелепим дечацима био је нешто што никада нећу заборавити. Гледање наше деце заједно, посматрање њихових личности, њихове светлости, испуњава вас и жестоком заштитничком наклоношћу и огромном надом.

Пријатељства која се стварају током овог путовања су истинска. Разумевање је дубоко. Љубав је огромна. Трчање током тренинга може бити усамљено, али на овим тркама оно постаје нешто потпуно колективно. То ме подсећа да овај изазов није само трчање преко Европе у облику X, већ и спајање породица преко граница.

А та веза? То је права циљна линија.

 Укључите нас у узбуђење око Ливерпула! Како се припремате за трку број 3?

Ах, Ливерпул… ово делује посебно. Трка 3 од 5. Полувремена прекретница.

Тренинг је фокусиран и намерно усмерен. Избалансирам дуге трчања са вежбама снаге јер је издржљивост сада важна. Ослањам се на тврдоглавост, исту тврдоглавост коју породице које живе са Фрагилним Кс-ом показују свакодневно.

Али више од циљева брзине, мислим на утицај.

Ако породице могу да се огласе. Ако деца могу да виде некога ко трчи за њих. Ако свест постане гласнија у другом граду.

Тада Ливерпул постаје више од трке, он постаје још један корак у изградњи нечег смисленог.

И стајаћу на тој стартној линији за породице попут моје, са захвалношћу у сваком даху.

Захвална сам телу које ме носи напред.

Захвалan сам на сврси која ме јача.

Захвални смо за заједницу која нас подсећа да никада нисмо сами.

FraXI са поносом подржава Брид у њеном изазову да покрене X за Фрагилни X. Можете пратити Бриджино путовање на Инстаграму. и Подржите њену каузу донирањем овде.