Shape Research, Change Lives: your voice matters!
A research team led by leading scholars including Professors Emily Farran, Gaia Scerif and more are inviting people living with Fragile X Syndrome aged 10 and over and their parents and/or carers to take part in a survey (also available in German, Spanish, Italian,
Dutch, Polish, Portuguese and Hindi).
Results obtained from this survey will be analysed by the team to understand how the FXS community wishes to be supported through future research and policymaking. This is a huge step forward in ensuring that researching FXS and other rare conditions is inclusive, holistic and meaningful to the community itself. FraXI strongly encourages all our members to share their valuable input. Together, we can change the way the world of research approaches topics which are important to all of us who live with FXS.
Click овде to access the survey.
Студија коју је одобрио ФраКСИ
Please see below information from Adam Whalley, a student doing a Doctorate in Clinical Psychology at the University of Lincoln, UK. He has asked FraXI to advertise his research and invite people to complete his questionnaire. He has completed our FraXI research Protocol and his proposal has been approved by our Research Committee.
Теза о суочавању са родитељима – онлајн упитник
Зовем се Адам Вхаллеи, регрутујем учеснике за пројекат докторске тезе о Родитељском суочавању родитеља са дететом са интелектуалним тешкоћама. Ово је за мој докторат из клиничке психологије (ДцлинПси). Ваше учешће би требало да траје 30 мин и потпуно је добровољан. Бићете укључени у жреб да бисте освојили једну од четири £25 Амазон ваучери.
Критеријуми за укључивање;
(1) Имате дете од 5 до 18 година које има интелектуалне тешкоће и показује понашања која сматрате изазовним. (2) Због ових горе наведених фактора постоји утицај на ваше психичко благостање (тј. стрес)
Нажалост, не бисте били квалификовани ако;
(1) Примате тренутну психолошку интервенцију, (2) не можете да приступите студији на мрежи, (3) не можете да читате или пишете на енглеском, (4) ваше дете има „разлику“ у учењу као што је дислексија или диспраксија без ИД дијагнозе.
Потпуне дефиниције изазовног понашања и даљи детаљи о критеријумима за укључивање/искључивање биће детаљно наведени у информативном листу студије, који ће бити обезбеђен уколико учествујете у овој студији.
Ако желите да учествујете, кликните на линк испод. Хвала вам!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Етичка референца УоЛ2024_16228.
Теме потенцијално осетљиве природе: Студија је укључивала подсећање на изазован догађај као родитељ и размишљање о својим емоцијама као резултату овог догађаја. Стога, ако постоји вероватноћа да ће вам такве теме изазвати невоље, саветујемо вам да не учествујете.
