Обликуј истраживање, промени животе: твој глас је важан!
Истраживачки тим који предводе водећи научници, укључујући професорке Емили Фаран, Гају Шериф и друге, позива људе који живе са синдромом фрагилног X хромозома узраста од 10 и више година и њихове родитеље и/или старатеље да учествују у анкети (доступној и на немачком, шпанском, италијанском,
холандски, пољски, португалски и хинди).
Резултате добијене из ове анкете анализираће тим како би се разумело како FXS заједница жели да буде подржана кроз будућа истраживања и креирање политика. Ово је огроман корак напред у осигуравању да истраживање FXS и других ретких стања буде инклузивно, холистичко и значајно за саму заједницу. FraXI снажно подстиче све наше чланове да поделе своје вредне доприносе. Заједно можемо променити начин на који свет истраживања приступа темама које су важне за све нас који живимо са FXS.
Кликните овде да приступите анкети.
Студија коју је одобрио ФраКСИ
У наставку погледајте информације од Адама Вејлија, студента који ради докторске студије клиничке психологије на Универзитету у Линколну, у Великој Британији. Замолио је FraXI да рекламира његово истраживање и позове људе да попуне његов упитник. Завршио је наш FraXI истраживачки протокол и његов предлог је одобрио наш истраживачки одбор.
Теза о суочавању са родитељима – онлајн упитник
Зовем се Адам Вхаллеи, регрутујем учеснике за пројекат докторске тезе о Родитељском суочавању родитеља са дететом са интелектуалним тешкоћама. Ово је за мој докторат из клиничке психологије (ДцлинПси). Ваше учешће би требало да траје 30 мин и потпуно је добровољан. Бићете укључени у жреб да бисте освојили једну од четири £25 Амазон ваучери.
Критеријуми за укључивање;
(1) Имате дете од 5 до 18 година које има интелектуалне тешкоће и показује понашања која сматрате изазовним. (2) Због ових горе наведених фактора постоји утицај на ваше психичко благостање (тј. стрес)
Нажалост, не бисте били квалификовани ако;
(1) Примате тренутну психолошку интервенцију, (2) не можете да приступите студији на мрежи, (3) не можете да читате или пишете на енглеском, (4) ваше дете има „разлику“ у учењу као што је дислексија или диспраксија без ИД дијагнозе.
Потпуне дефиниције изазовног понашања и даљи детаљи о критеријумима за укључивање/искључивање биће детаљно наведени у информативном листу студије, који ће бити обезбеђен уколико учествујете у овој студији.
Ако желите да учествујете, кликните на линк испод. Хвала вам!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Етичка референца УоЛ2024_16228.
Теме потенцијално осетљиве природе: Студија је укључивала подсећање на изазован догађај као родитељ и размишљање о својим емоцијама као резултату овог догађаја. Стога, ако постоји вероватноћа да ће вам такве теме изазвати невоље, саветујемо вам да не учествујете.
