Прошле године, Михал и Ева Беднарик су основали прву у Словачкој организацију породица са дијагнозом Фрагилног Кс. Тада Беднарикови нису познавали ниједну другу породицу која одгаја децу са дијагнозом FX. Данас су помогли бројним породицама широм Словачке на њиховом путу са FXS и при том пронашли свој смисао. FraXI је захвална Михалу и Еви што су поделили своју причу са нама и што су нам скренули пажњу на нешто о чему ретко говоримо када је у питању живот након добијања дијагнозе FXS – усамљеност. 

Пут до дијагнозе FXS код њихових синова није био лак за Михала и Еву. Почели су да примећују да Шимоњко, њихов прворођени, не напредује истом брзином као остала беба његовог узраста, па су отишли код неуролога. У почетку је постојала сумња на аутизам, али када је имао годину и по, Шимоњко и његови родитељи упућени су на генетичко тестирање. Ева је већ била трудна са њиховим другим сином Мишком. Чекање које је уследило било је најтежих и најузбудљивијих шест месеци у животу породице Беднарик.  

Након неколико одлагања и разочарања, Беднарићи су успели да добију дијагнозу FXS за своја два сина – Шимонка са пуном мутацијом и Мишка на граници. Добијање дијагнозе за стање о којем ништа нису знали било је емоционално брутално, али ништа није могло да припреми Михала и Еву за изолацију која је уследила. По први пут, Беднарићи, који су увек имали нешто узбудљиво у животу, осетили су да за њих нема ничега. Михал и Ева су се осећали заробљено у меху усамљености. Нису познавали ниједну другу породицу у Словачкој која одгаја дете са FXS-ом, а да ствар буде гора, недостатак свести стручњака о овом стању учинио је скоро немогућим да пронађу систем спољне подршке. “Усамљеност је опасна”, каже Михал. “Може вас навести да донесете ужасне одлуке јер сте уплашени.”

Нико не говори о томе колико може бити изолујуће када добијете вест да вољена особа има ретку болест. Врло мало клиника широм света спремно је да родитељима пружи емоционалну подршку која им је потребна након дијагнозе, а још мање их је спремно да понуди савете о бриги о себи. “Научити како да будемо у реду како би наши синови могли бити у реду било је највећи изазов за мене и Еву”, сећа се Михал. “Нико други није знао нити разумео кроз шта смо пролазили. Имали смо само једни друге.” 

На крају су Ева и Михал одлучили да је кључ за победу над усамљеношћу проналажење других породица са FXS. “Нисмо хтели да нико пролази кроз оно кроз шта смо ми пролазили. Желели смо да више породица попут нас зна да смо ту за њих и да ово можемо заједно.” Тако су основали Словачко грађанско удружење за Фрагилни Кс и открили да уопште нису сами. Годину дана касније, њихова организација је сада део породице FraXI. 

“Када те усамљеност снађе, храброст је твој најбољи пријатељ”, каже Михал. “Морали смо бити храбри и неустрашиви због наших синова. Нашу мехур усамљености претворили смо у круг љубави. Желимо да пронађемо још породица попут наше како бисмо могли једни друге подржавати на нашим путевима. Ако ћемо бити усамљени, онда бар можемо бити усамљени заједно!”

Када су ствари постале боље, Шимоњко и Мишко су открили да их тамо чека цео свет. Смештени у бициклистичке приколице иза бицикала својих родитеља, Шимоњко и Мишко истражују свет на точковима. ’Испред имамо контролу и, у извесном смислу, водимо нашу породицу кроз све те прелепе стазе. А када погледамо уназад, видимо наше дечаке како се смеју и уживају у свету око себе. То нам је омиљена ствар!“

Највећи сан Михала за 2026. годину је да љубав његове породице према бициклистичким авантурама претвори у мисију подизања свести о FXS-у. Беднарићи се припремају за тродневно бициклистичко путовање. дуж Дунава овог лета, и они се надају да ће њихова идеја подстаћи инспирацију код других породица са децом која имају интелектуалне тешкоће и неуроразвојна стања. Михал и Ева имају три бициклистичка приколица која бесплатно позајмљују сличним породицама у Словачкој. “Овде у Словачкој, новац може представљати изазов. Искрена захвалност и осмех су нам више него довољни!” каже Михал. 

EURORDIS је развио ресурс који помаже особама које живе са ретком болешћу и њиховим породицама. Молимо погледајте Комплет алата за ментално здравље за ресурсе о томе како да се бринете о себи. Ако у вашој земљи не постоји група за подршку особама са синдромом крхког Х хромозома, молимо вас Обратите се FraXI и ми можемо да вам помогнемо да покренете један.