Ако имате идеју и желите да прикупите средства за нас, молимо вас да нам пошаљете имејл инфо@фраки.орг или попуњавањем нашег Контакт формуларМожда постоји неки изазовни догађај или маратон, локално такмичење или продаја колача коју бисте желели да организујете за FraXI, све идеје су добродошле!
Трчање X за Fragile X – Интервју са Бридом
Сто пет километара. Пет градова. Једна визија.
Брид Квин је мајка две ћерке које живе са синдромом фрагилног X хромозома. Изазвала је себе да истрчи пет полумаратона у пет европских градова у њихову част и да подигне свест о синдрому фрагилног X хромозома. Имали смо прилику да поразговарамо са Брид о њеном невероватном путовању.
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
Одрастао сам трчећи, то је увек било део мене. Трчао сам своју прву трку са шест година и победио, иако је то била трка за децу млађу од 8 година! Моја мајка је била један од оснивача Билбоа АЦ, наш локални атлетски клуб у малом руралном граду у округу Лимерик, у Ирској. Са деветоро деце у породици, трчање је био начин да нас одржи активним и да се склонимо од невоља. Мој ујак Пади, брат моје мајке, такође је био брдски тркач. Имали смо много брда за тренирање! Трчање ми је у крви, претпостављам да би се могло рећи да сам рођен да трчим.
Како сте дошли на идеју да спојите своју љубав према трчању са својом визијом ширења свести о синдрому фрагилног X хромозома?
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: Могу да трчимТу је „Покретање X-а за крхко X“је рођен.
Од августа 2025. до маја 2026. године, трчаћу пет полумаратона широм Европе, формирајући облик „X“ на мапи са Мастрихтом, Холандија, тренутно нашим родним градом, у његовом срцу. То је симболичан начин да одам почаст мојим ћеркама, Алани и Саорли, и свим породицама које живе са синдромом фрагилног X. Планиране трке су:
- 30. август 2025. – Стокхолмски полумаратон, Шведска
- 19. октобар 2025. – Римски полумаратон, Италија
- Март 2026. – Лисабонски полумаратон, Португал
- 19. април 2026. – Полумаратон у Њукаслу, УК
- 18. мај 2026. – Мастрихтски полумаратон, Холандија
Ко или шта је твоја највећа инспирација?
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
Осмислили сте узбудљив изазов да трчите у облику слова X кроз пет градова у Европи! То је заиста импресивно! Шта вас је мотивисало да прихватите овај изазов и да ли је то ваш највећи до сада?
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: моја децаЖелим да подигнем свест о синдрому фрагилног X хромозома и да одам почаст својим ћеркама нечим што показује моју љубав, одлучност и наду за њихову будућност.
Ако моје путовање инспирише чак и једну другу особу да предузме акцију или се осети виђеном, то је за мене довољно.
ФраXИ је поносан што може да вас подржи пре, током и после вашег великог догађаја. Ко су ваши присталице иза кулиса?
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
Моја ирска породица код куће је увек ту да ме бодри. И имам среће што имам диван круг пријатеља, како у Ирској тако и овде у Холандији, који нуде охрабрење, мудрост и подршку. Понекад чак ни не схватају да су њихове речи бесплатна терапија!
Због којих делова вашег трчања сте највише узбуђени?
Искрено — све то! На почетку се фокусирам на проналажење свог ритма (и да, мало сам такмичарски настројена, волим да будем испред како ме нико не би пресекао!). У средини, волим енергију публике, аплауз људи, живу музику и то заједничко узбуђење. А на крају, па, до тада све боли, али копаш дубоко. Адреналин почне да делује, и када пређеш циљну линију и видиш своју породицу како трчи ка теби у загрљај, то је магија!
Ако бисте могли да поделите поруку са било ким ко чита овај блог и размишља о преузимању сличног изазова, шта би то било?
Можеш да урадиш тешке ствари. Мој мото је: „Једна нога испред друге.“ Не мораш све да схватиш, само се суочи са оним што је испред тебе и настави даље.
Почни полако, веруј у себе и настави даље. Јачи си него што мислиш.
Можете ли нам рећи мало више о вашим ћеркама, Алани и Саорли? Шта их чини посебним?
Алана има 12 година и живи са синдромом фрагилног X хромозома. Она је невероватна пливачица, пуна одлучности и недавно је стекла диплому пливања. Саорла има 7 година и такође има дијагнозу синдрома фрагилног X хромозома. Пуна је искре и маште, воли да се облачи и прича приче. Њих две осветљавају свет на свој начин.
Како се физички и ментално припремате за „Running the X“?
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
Шта бисте желели да више људи разуме о синдрому фрагилног X хромозома?
Да постоји. Тако мало људи је чуло за то. Па ипак, то је најчешћи наследни узрок интелектуалне ометености и аутизма. Наша деца нису сломљена — свет једноставно није изграђен да их подржава. Желим да људи схвате да је свест важна, јер разумевање води до саосећања, бољег образовања и инклузивнијих простора. То је оно што свако дете заслужује. И да буде виђено!
FraXI је поносан што подржава Бридину у њеном изазову да трчи X за Fragile X. Можете пратити Бридино путовање на Инстаграм и подржите њен циљ донирањем овде.
#XK4FragileX
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
Радујемо се што ћемо видети многе од вас пријављене и спремне да прихвате изазов!
Слободно пошаљите своја питања на radhini@fraxi.org.
