Будите глас промена: Учествујте у новој анкети Rare Barometer
ФраXИ са узбуђењем објављује да ЕУРОРДИС сада позива своје чланове да учествују у новом Ретко истраживање барометра о томе шта вам помаже да живите са ретким стањем (доступно на 25 језика, широм света, свим људима који живе са ретким или недијагностикованим стањем, члановима њихових породица и неговатељима).
Позивамо све породице и људе који живе са FXS-ом да учествују. Добићемо резултате FXS-а, који се могу разликовати по земљама ако буде довољно одговора из било које земље.
Прошлост Ретка барометарска истраживања су се показали као кључне степенице на нашем путу ка стварању инклузивнијих и праведнијих простора за људе који живе са FXS-ом у истраживању и развоју политика. То је у потпуности захваљујући подацима који се прикупљају директно од људи са животним искуствима FXS-а. Сада када се анкета вратила, имаћете прилику да разговарате о томе како се носите са свакодневним стресом, на коју подршку можете да се ослоните и како желите да будете подржани, или како ви и ваша породица успевате да учите, радите и доприносите својој заједници док живите са FXS-ом.
Резултати ће нам помоћи да заговарамо прилагођена решења за особе са FXS-ом и њихове породице како би живеле пуним животом и смислено се укључиле у свакодневне активности. Опште резултате анкете ће EURORDIS поделити са учесницима, организацијама пацијената, доносиоцима одлука и јавношћу, подижући свест и залажући се за равноправност.
Молим вас, помозите – попуните анкету овде!
