Помагање особи са Фрагил Кс синдромом (FXS) подразумева препознавање и подстицање њихових снаге као и успостављање подршке у областима где постоје потешкоће. Постојаће низ међусобно повезаних аспеката који превазилазе категорије. Социо-едукативне интервенције, на пример, могу да науче вештине за свакодневни живот, пруже алате за самосталност и промовишу инклузију у друштву. Важно је бити доследан у свим областима живота: на пример, оно што наставник предаје или што психолог предложи може се применити ван школе или терапијских сесија, уграђујући ове приступе у све делове живота појединца.
- На кућном прагу
- Комуникација
- Континенција
- Новца
- У школи
- Ваннаставне активности
- Прелазак у одраслост
- Независан живот
- Односи
- FXS и старење
- Причање другима о FXS
На кућном прагу
Рутина
Људи са FXS-ом често напредују уз рутину, а то може бити корисно у кући. За оне који могу да читају време, знање када се одвијају кључне активности (као што су буђење, време оброка и време за спавање) може им помоћи да се осећају контролом над својом околином и да минимизирају неизвесност. Објашњавање ствари једноставним језиком, кратким реченицама и понављањем може помоћи особама са FXS-ом да разумеју шта им се саопштава. Поред тога, употреба слика и социјалне приче може да им помогне да повежу оно што им се говори са нечим што могу да виде како би разумели.
Људи са FXS-ом су по природи помагачи. Укључивање у послове по кући и породичне рутине може допринети њиховом осећају постигнућа и укључености у породични живот.
Ако је потребно променити рутину, припрема је неопходна. Идеално је да промену рутине испланирате у малим корацима, како би промена била постепена. Припремите своју вољену особу за промену тако што ћете о њој разговарати унапред и навикнути је на ту идеју. Потражите савет о томе како да управљате променама у рутини ако нисте сигурни. Често други родитељ може имати идеје, наставник може помоћи или вас може подржати радни терапеут. Важно је да препознате да успостављање нових рутина захтева пажљиво управљање и да ваша вољена особа можда треба помоћ да се ослободи старе рутине и навикне на нову.
Брините о себи
Породична динамика је важна — срећни родитељи могу помоћи деци да буду смирена и срећна. Једна од најважнијих ствари за родитеље деце са додатним потребама је да издвоје време за себе.
Узимање времена за себе може помоћи да избегнете прегоревање и побољшате односе, јер вам омогућава простор да урадите нешто потпуно за себе. Није себично узети време за себе. Прошетајте, проведете време са пријатељем, урадите нешто у чему уживате. Свирајте неки инструмент, певајте у хору, бавите се спортом, посветите се хобију, идите на плес.
Важно је “помоћи ономе који помаже” и “бринути о ономе који брине”. У ризику сте да непрекидно, 24 сата дневно, седам дана у недељи, дајете своју енергију и доживите изгарање. Побрините се да се одмарате и имате слободног времена. Ако се бринете о себи, најбоље ћете моћи да се бринете о свом вољеном. Побрините се да и остали чланови ваше породице и ваши браћа и сестре такође имају времена за одмор и за себе. У неким земљама постоји подршка за браћу и сестре, као што су Сестре и браћа.
Молимо погледајте Комплет алата за ментално здравље од EURORDIS за неке алате за самопомоћ и друге линкове за унапређење благостања.
Наћи времена за терапије
Терапије Иницијативе које покрећу стручњаци служе да помогну. Доследно спровођење терапија у свим областима, укључујући дом и школу, може помоћи да ове праксе постану део рутине и тиме их буде лакше одржавати. Укључивање у терапије дугорочно користи деци са FXS-ом, на пример, терапија говора и језика, што ће помоћи деци да изразе своје жеље и потребе. Бихејвиоралне терапије и сензорне дијете може имати стварни утицај током времена. Поред тога, више информација је доступно о радна терапија код куће.
У породицама са више деце понекад може бити тешко задовољити потребе сваког детета као појединца. Када више деце има синдром Хетчинсона-Гилфорда (FXS), проналажење равнотеже између потреба сваког детета (односно када деца имају различите потребе) може бити изазов. Молимо вас да потражите подршку од породице, пријатеља и стручњака. Нисте сами.
Браћа и сестре
Исто тако, у породицама у којима не сва деца имају FXS, понекад онима који немају FXS може бити тешко да се снађу са браћом и сестрама којима је потребна већа помоћ. Један од начина да се то ублажи јесте да се обезбеди време за разговор један на један са сваким дететом. Поред тога, објашњавање FXS-а и како он утиче на њиховог брата или сестру може помоћи у бољем разумевању.
Постоје разне добротворне организације које подржавају браћу и сестре. Једна у Великој Британији је Сестре и браћа.
Сан
Поремећаји спавања су чести код FXS. Особе са FXS могу имати потешкоће са заспивањем, будити се ноћу, будити се рано или имати друге потешкоће са спавањем, али постоје технике које можете користити да бисте им помогли.
Прво успоставите рутину за спавање која се сваке вечери одвија у исто време и у истом редоследу. Покушајте да уградите мало времена за опуштање пре спавања, на пример: мирна купка, прича, тиха музика или ритмички понављајући покрети.
Друго, обезбедите добар амбијент за спавање: размислите о томе да спаваћу собу држите мрачном, да кревет учините удобним и да избегавате сметње.
Коначно, систем награђивања може да се користи за подстицање доброг сна и жељених понашања у вези са спавањем: на пример, наградите останак у свом кревету целу ноћ. Изаберите награду која ће мотивисати вашу вољену особу, на пример: излет или налепнице.
Cerebra имају на располагању књижицу о Савети и технике за спавање за породице које имају дете са стањем мозга.
Комуникација
FXS може утицати говор, језик и комуникација. Комуникационе способности варирају, али особе са FXS-ом могу имати потешкоће да разумеју шта им други саопштавају или да се изразе пред другима. Социјална анксиозност и аутизам може бити у основи неких од ових потешкоћа.
Ако је комуникација повод за забринутост, логопед може да процени и да савете. Међутим, постоје и стратегије које можете применити док чекате стручну подршку. Прво, можда ћете морати да привучете пажњу своје вољене особе како би схватила да комуницирате с њом, на пример изговарањем њеног имена или махањем.
Дајте им времена да обраде оно што се говори и будите стрпљиви. Коришћење краћих фраза може бити корисно: дајте по једну информацију одједном и учините је што јаснијом. Покушајте да смањите одвраћање пажње: особе са FXS-ом можда не могу да игноришу друге звуке и усредсреде се на вас када је око њих много људи.
У тренуцима када је ваша вољена особа преоптерећена или јој је тешко да се изрази, можете покушати да користите визуелна помагала. На пример, могу да покажу коју емоцију осећају или да нацртају оно што желе. Један алат који можете размотрити је Метаком симболи, МЕТАКОМ је професионално дизајниран симболични систем посебно развијен за допунску и алтернативну комуникацију (ДАК). Бесплатни преузимањи дају представу о томе како социјалне или визуелне приче могу помоћи у комуникацији. У вашој земљи могу бити доступни и други алати, на пример уређаји или апликације. Потражите AAC комуникационе уређаје, на пример Talker Buddy, који имају за циљ да помогну у невербалној комуникацији.
Анксиозност може представљати препреку или погоршати потешкоће у комуникацији. Знаци да особа са FXS-ом може бити анксиозна укључују плач, треперење, немир, раздражљивост или умор. Идентификујте стратегије за смирење, као што су уклањање из ситуације ако је могуће, коришћење сензорних играчака, слушање смирујуће музике или држање предмета/предмета утехе. Молимо погледајте и предложене Активности у паузи за кретање за предложене активности.
Cerebra имају ресурс о Комуникација са децом са тешким или дубоким интелектуалним тешкоћама.
Континенција
Неки људи са FXS-ом имају потешкоће са контролом сфинктера (посебно дечаци). Ако сте забринути да би могао постојати медицински проблем који узрокује кашњење у учењу коришћења тоалета, закажите преглед код здравственог радника.
Ваша вољена особа може имати потешкоће са понашајним или сензорним аспектима коришћења тоалета. Понашајни проблеми могу бити: отпор према упутствима, недостатак самопоуздања или смањено социјално разумевање. Да бисте помогли у обуци за коришћење тоалета, можда ћете желети да примените стратегију награђивања. Изаберите нешто што ће ваша вољена особа ценити и, по могућству, нешто тренутно, на пример пуцање мехурића на фолији.
Сензорне потешкоће Повезано са проблемима са континенцијом може бити: невољност према звуцима/мирисима повезаним са одласком у тоалет, неспособност да се препознају сензације које указују на потребу за тоалетом или лако одвраћање пажње. За особе које имају потешкоћа да препознају осећај пуне бешике, доступни су упијајући уређаји који се носе на телу и који пиште када прве капи урина дођу у контакт са доњим вешом.
Више информација је доступно на обука за тоалет.
Новца
Често особе са FXS желе да имају новац, а можда чак и банковни рачун, али родитељи и негујући могу имати бриге. Особе са FXS могу имати потешкоћа да разумеју значење бројева и зато не схватају колико нешто кошта или потроше сав свој новац одједном. Неки могу бити подложнији финансијској експлоатацији, а други толико добродушни да желе да свој новац дају онима у потреби. Ипак, ако особа са FXS-ом жели да користи новац, то може промовисати независност тамо где је то могуће.
Постоје различити начини на које родитељи и старатељи могу да поступају. Један од начина је да се користи готовина и да се особама са FXS редовно даје мала количина новца како не би изгубиле велику суму. Може бити тешко пронаћи одговарајући банковни рачун, и треба водити рачуна да особа са FXS не сноси високе банкарске трошкове без разумевања. Неке банке омогућавају отварање рачуна уз картице, али који се не могу прекорачити или се могу прекорачити само до мале суме, што може бити прикладно. Неке банке нуде картице на које се може уплатити одређени износ новца и трошити се може само тај износ. Банкарски пружаоци услуга могу дати савете о томе који тип рачуна би био најприкладнији. Неке организације нуде курсеве који помажу особама са интелектуалним тешкоћама да управљају новцем, што може бити корисно.
У школи
Више информација је доступно о употреби радна терапија у школи.
Као родитељ
Комуникација са учитељем/школом вашег детета обично је први корак у пружању подршке. Објашњавање како ваше дете реагује на своју околину, шта воли и шта не воли и какве има уобичајене рутине може помоћи вашем детету да се осећа сигурније при почетку похађања школе. Организовање сусрета између наставника и вашег детета може помоћи вашем детету да развије осећај познатости и омогућити наставницима да упознају ваше дете у неформалнијем окружењу.
Можда ћете желети да направите документ ‘О мени’, који упознаје васпитаче и наставнике са вашим дететом. У њему можете навести шта воли, шта не воли, најбољи начин комуникације, стратегије за сензорне потешкоће и савете о томе како најбоље учи. Предност овога је што га можете учинити доступним свима који ће доћи у контакт са вашим дететом, како бисте смањили ризик од неспоразума. Здравствени стручњаци и едукативни терапеути су добро полазиште за идентификацију онога што ће највише користити појединачним потребама. На пример, активности за прекид кретања за децу која су хиперактивна и/или сензорне паузе за децу која се лако преоптерећују.
Деца са Фрагилним Кс синдромом (FXS) могу имати потребу за подршком у дружењу са вршњацима. Често су веома друштвено мотивисана (посебно дечаци), али могу имати потешкоћа у комуникацији. Девојчице са FXS-ом често су стидљивије и друштвено анксиозније од својих вршњаца. Деца са FXS-ом имају тенденцију да уче имитирајући и пратећи знакове оних око себе. Спајање детета са вршњаком може помоћи у одржавању осећаја познатости и доследности из дана у дан и помоћи детету да се осећа опуштеније. Спајање такође помаже у учењу комуникационих вештина имитирајући оно што им је показано.
Пошто је FXS спектар, свако дете ће учити другачије. Коришћење низа метода наставе и учења које обухватају различите приступе (на пример, визуелни, аудитивни, тактилни) помоћи ће да се утврди како дете најбоље учи и омогућиће више канала комуникације.
Пошто ће свако дете учити и комуницирати другачије, немогуће је направити универзални водич за помоћ особама са FXS. Међутим, поступање према њима с љубазношћу, саосећањем и стрпљењем помоћи ће детету да се осећа сигурно и омогућити му простор да се изрази. Нека деца са FXS ће моћи да наставе даље образовање, док ће се друга суочавати са потешкоћама у многим аспектима учења. Одређивање вашег детета снаге и изградња на њима је важна.
Као просветни радник
Ако се утврди да ученик има Синдром крхког Х хромозома (и евентуално друге дијагнозе, као што су АДХД или аутизам), вероватно ћете добити конкретне детаље или препоручене стратегије и интервенције које ученик захтева. Важно је да их послушате и покушате да их примените где је то могуће. Одвојте време да разговарате са учеником и/или родитељима и стручњацима како бисте разумели њихове специфичне потребе. Почевши од доброг разумевања, помоћи ћете себи да изградите чврст и отворен однос са својим учеником.
Постоје опште стратегије које могу бити корисне за свако дете са Фрагил Кс синдромом:
Једна ствар која може помоћи јесте често прављење пауза. Паузе могу помоћи у суочавању са дефицитом пажње и омогућити детету да се ‘ресетира’ након дугог периода концентрације. Понекад можда неће бити потребне, али предвиђање да могу бити неопходне и укључивање у план часова помоћи ће вам да остварите циљеве сесије.
Усмена комуникација често може бити тешка за особе са FXS. Нудећи алтернативне облике комуникације, на пример цртање или визуелне приказе, можете помоћи да разумете шта дете треба.
Укључивање сензорних активности у ток дана може помоћи у смирењу деце са FXS. Примери могу укључивати тешке задатке, као што су чишћење прозора, премештање гомила књига или столица — ово такође задовољава дете јер испуњава његову жељу да буде од помоћи. Алтернативно, укључивање физичких активности такође помаже у регулацији њиховог нервног система, на пример шетња, играње на клацкалицама, скакање звездицама. Више предлога може се наћи у ‘Активности у паузи за кретање‘
Готово сви дечаци и једна трећина девојчица са FXS имају потешкоће у учењу. Више информација о томе налази се у одељку о ‘Понашање и терапије’.
Иако је од суштинске важности удовољити додатним потребама ваших ученика, такође је важно не истицати их. Неки ученици могу да се осећају непријатно или посрамљено ако се према њима очигледно другачије поступа у односу на вршњаке, а то може погоршати социјалну анксиозност. Разговарајте са учеником о томе како би он или она највише желели да се то реши; могу се користити различити ресурси за помоћ, укључујући дискретне методе као што су шифра или картица којом показују да им је потребна помоћ.
Ваннаставне активности
Ваннаставне активности су одличан начин да се особе са Фрагилним Кс синдромом (FXS) друже у мање формалном окружењу од образовних установа. За оне који су активнији, групе као што је извиђаштво (или еквивалент у вашој земљи) представљају практичан начин да се друже уз учешће у активностима које ће стимулисати и њихов мозак и тело. За особе које више воле мирнији темпо, групе за ликовну уметност и ручне радове представљају добар начин да развијају фину моторику уз дружење. Поред тога, спорт је одличан начин да остану активни и развијају и грубу и фину моторику.
Слично информацијама изнад о ‘у школи’, комуницирајте са вођама група о вашем вољеном и његовим потребама. Ово ће помоћи вођама да укључе и ангажују особу са FXS на најбољи могући начин. Испробајте различите активности да бисте видели које се допадају особи са FXS — као и ви, они ће имати своје преференције и невоље у погледу активности.
Имајте на уму сензорни профил особе са FXS — ако воле додир воде и прскање, онда су пливање и хидротерапија могући пријатни активности. Ако имају пуно енергије и стално су у покрету, онда би физичка активност попут планинарења могла бити пријатна. Истражите њихов снаге и страсти, и да граде на њима. Можда ће желети да испробају разне активности пре него што пронађу нешто што им одговара.
Прелазак у одраслост
Прелазак у одрасло доба може бити изазован за особе са Фрагилним Кс синдромом (FXS), али постоје начини да се поремећаји сведу на минимум. Планирање унапред је корисно, јер се прилагођавање промена код особе са FXS-ом треба одвијати постепено, а не одједном.
Социјална брига
Социјалне службе доступне у вашој локалној заједници представљају добар почетак за приступ помоћи вашој вољеној особи која прелази у одрасло доба. У неким земљама родитељима може бити одобрено продужено старатељство над децом и после законске пунолетности. Ово није прикладно за сваку особу са FXS-ом, али за оне који вероватно неће моћи да живе самостално, то може бити добра опција.
Медицинска нега
Многе земље обезбеђују годишње здравствене прегледе особама са генетским синдромима или потешкоћама у учењу. Они су важни за континуирани надзор здравља и процену да ли су потребне неке медицинске интервенције.
Послови
Људи са FXS-ом су често веома поштени и вредни, што их чини добрим додатком радним местима. Неће сви са FXS-ом моћи да раде, али за оне који могу то може бити веома испуњавајуће. Поред тога, то им може помоћи да развију животне вештине и независност. Алтернативно, за оне који би имали користи од искуства, али можда немају вештине потребне за стабилно запослење, волонтирање им може омогућити да обављају задатке и развијају вештине у мање захтевном окружењу.
Независан живот
Сви састанци и одлуке у вези са прелазом требало би да укључују младу особу што је више могуће — ово се назива ‘планирање усмерено на особу’. Ако сматрате да ће вашој млади особи бити потребне (или ће наставити да буду потребне) одређене услуге, побрините се да оне буду настављене и у одраслом добу, јер неке не важе за одрасле или захтевају поновну процену. Без обзира на то да ли им је циљ одређена каријера или стицање независности, важно је да њихов прелаз у одрасло доба то одражава.
Услови становања
Неки људи са FXS-ом ће моћи да живе самостално, док ће други можда требати честу негу или подржано становање. То ће зависити од појединца и његових снажних страна. Постоје и културни фактори. У неким земљама вишегенерацијско заједничко становање је уобичајено. У другим земљама, људи са великим потребама се усељавају у социјално становање које плаћа влада. Постоји низ опција, у зависности од ваше земље и околности. Осмишљавање начина живота који ће бити у складу са жељама особе која живи са FXS-ом помоћи ће јој да живи срећан и испуњен живот.
Радни терапеути или други здравствени стручњаци ће моћи да помогну у идентификовању области у којима вашем вољеној особи треба подршка и који ниво неге је прикладан. Постоји одељак доступан на ‘Радна терапија‘тачка.
Нивои независности
Нивои независности могу драстично да варирају код особа са FXS. Неки ће моћи да живе потпуно самостално, док ће други можда требати доживотну подршку у кући. Подстицање независности од раног узраста је важно — поставите мале циљеве и полако их остварујте, и њихова независност ће расти.
Суочавање са изолацијом
Важно је одржавати активан начин живота када живите самостално. Редовне активности супротстављају изолацији и дају дану структуру. Посао или волонтирање могу помоћи у интеграцији у друштво. Постоје различите групе у које се ваш вољени може придружити — вреди погледати групе за особе са аутизмом, интелектуалним инвалидитетом и другим синдромима, ради излета и активности. Добро је подстицати хобије, на пример баштованство или бригу о животињама на фарми.
Останак здрав
Редовно вежбање је важно за одржавање здраве телесне тежине. На пример, то може бити код куће уз бицикл за вежбање или напољу шетњом. Можда постоји локални клуб Специјалне олимпијаде или друге инклузивне спортске активности, као што су Инклузивни фудбал који се одржава у Шпанији. Редовно вежбање такође може бити друштвено, подстичући интеракцију с другима.
Здрава исхрана је важна за особе са FXS-ом (и за све нас!). Ваша вољена особа можда не разуме важност уравнотежене исхране. Можете користити слике (нпр. уравнотежене тањира са храном или различитих група намирница) како бисте им помогли да визуелизују ‘здраву исхрану’. Укључивање ваше вољене особе у припрему хране одлична је активност јер пружа сензорну стимулацију и истовремено испуњава њихову жељу да буду од помоћи. На пример, дозволите им да сече поврће, вага састојке или меша. Ако ваше дете воли да грицка, припремите фиоку или кутију са здравим грицкалицама уместо да посеже за нездравим. Здраве опције укључују воће и поврће, овсене крекере, јогурт, орашасте плодове и пиринчане крекере.
Услуге
Неке локалне службе имају ‘радnike за транзицију’ који могу помоћи у вођењу преласка у одрасло доба, али су они често веома тражени и можда нису увек доступни. Ево неколико савета за развој сопствене стратегије транзиције које пружа Cerebra UK:
- Имај циљМожда ћете имати изјаву о потребама младих која ће морати да се настави и у одраслом добу, у зависности од услуга и документације које су потребне у вашој земљи.
- Погледајте различите опцијеРазмислите о томе шта ваша вољена особа жели и чему може да оствари. Погледајте која од њихових циљева захтевају планирање.
- ОрганизацијаВи ћете бити ‘менаџер’ свог тима. Направите фајл или документ да бисте водили евиденцију и подсећали стручњаке шта треба да ураде и до када.
- Прикупите информацијеПогледајте услуге које нуде локалне власти или на радном месту ваше вољене особе или на универзитету.
Молимо погледајте додатне информације од Cerebra о Прелазак у одраслост у Енглеској.
Односи
Везе могу помоћи вашој вољеној особи да напредује. Могу јој дати осећај вољености, подићи самопоштовање и самопоуздање, али такође носе ризике као што су повреда, трудноћа или сексуално преносиве инфекције (СПИ). Што се тиче веза, током раних школских година можда ћете желети да се усредсредите на то која су здрава понашања у вези (укључујући пријатељство) и како могу да се носе са неприхватљивим или нељубазним понашањима. Током каснијих школских година можда ћете желети да обрадите комуникацију преко интернета, лични простор, сагласност, и јавно понашање у односу на приватно понашање. Молимо погледајте ‘Сексуалност‘ одељак за информације о интимним односима.
Везе могу бити компликоване. Знаци добре везе укључују међусобно поштовање, поверење, добру комуникацију, љубазност и уживање. Добре везе треба моделовати јер особе са FXS често уче примером. Моделирање добрих веза и објашњавање како поступци могу утицати на друге је корисно. Људи са FXS често желе да удовоље и могу бити посебно рањиви у односима, на пример, бити малтретирани од стране оних које желе да имају за пријатеље. Подстичите здраве односе, али будите свесни проблема манипулације и сексуална експлоатација.
Људи са FXS-ом су често веома друштвени и желе да се повежу. У вашем крају могу постојати психолози који могу помоћи млади особи са FXS-ом да учи о односима, или групе за особе са FXS-ом или интелектуалним инвалидитетом које могу понудити додатне ресурсе.
Додатне информације
Једноставна упутства за читање о односима и пријатељствима
Разговори о односима (односи и примерни планови часова)
FXS и старење
Наставак бриге и подршке старијој особи са Фрагил Кс синдромом (FXS) важан је за обезбеђивање квалитета њеног живота. Како људи старе, системи подршке око њих могу се мењати. Не постоје две особе које су потпуно исте; имаће различите потребе и стремљења.
Одрасли
Када особа обезбеди системе подршке након свог прелазак у одрасло доба Важно је пратити све аспекте њихове неге, укључујући физичко здравље, емоционално здравље и социјалну добробит. Одрасли без подршке су изложени ризику од погоршања и понекад могу проћи незапажено када покушавају да приступе помоћи. За одрасле са FXS који живе самостално важно је обезбедити да су њихови услови становања безбедни и да су њихове потребе задовољене и у кући и у широј заједници. Обезбеђивање редовног контакта особа са FXS са својим системима подршке ће помоћи.
Старије особе
Како људи са FXS-ом старе и улазе у касније фазе живота, њихове потребе и заједница могу се променити. Ако живе са породицом, околности се могу променити, као што су ко све живи у кући и ниво неге коју рођаци могу пружити. Поновно процењивање система подршке како се околности мењају важно је да би се обезбедило да је особа са FXS-ом збринута. Ако живот са породицом постане неодржив, други облици неге и стамбена решења могу бити прикладнији. Важно је покушати успоставити системе пре него што постану неопходни како би сви укључени били упознати са договореним. Социјалне службе, или њихов еквивалент у вашој земљи, моћи ће да помогну у изради планова уколико дође до промена у пружању неге.
Објашњавање Фрагилног Кс синдрома другима
Објашњавање Синдрома крхког Х-хромозома (FXS) може бити тешко јер је то ретка појава и захтева познавање генетике да би се разумело и објаснило. Запамтите да FXS није чија ничија кривица. Молимо вас да се не осећате кривим. Можда ће вам бити од помоћи да потражите психолошку помоћ како бисте се носили са својим осећањима и како би ваша породица могла да обради ове информације. Важно је волети своје дете и охрабривати друге да чине исто.
Кључне тачке које треба истаћи:
- FXS је наследна генетска болест (налази се у ДНК). Није заразна.
- Постоји нормалан очекивани животни век за особе са FXS.
- FXS може изазвати низ физичких разлика, понашајних проблема и других здравствених тешкоћа (на пример, епилепсију).
- Не постоји лек за FXS, али постоје терапије, интервенције и лекови који могу помоћи у ублажавању симптома FXS.
- Људи са FXS-ом могу да живе пуним и срећним животима.
- Постоје позитивне стране! Људи са FXS-ом често имају добру дугорочну визуелну и вербалну меморију, добар смисао за хумор и одличне вештине имитирања. Погледајте наш одељак о снаге FXS-а.
- Изазови са којима се људи са FXS-ом могу суочити укључују анксиозност, хиперактивно понашање, ограничен контакт очима, стидљивост, сензорне осетљивости, потешкоће у комуникацији и потешкоће у математици.
- Свака особа је јединствена. Важно је упознати појединца и схватити ко је он. Упознавање особе са FXS-ом је дар — кроз пријатељство или везу са неким ко има FXS научићете, променићете се и расти.
