ФраКСИ Пуноправно чланство је отворено за удружења породице Фрагиле Кс у земљи. Пошаљите нам поруку путем Контакт ако сте заинтересовани за пуноправно чланство.
Пуноправни чланови Фрагиле Кс Интернатионал-а су:
- Аустралија: Удружење крхких Кс Аустралије (фрагилек.орг.ау)
- Белгија: Удружење Кс фрагиле Белгикуе (к-фрагиле.бе)
- Канада: Фрагиле Кс Канада: https://www.fragilexcanada.ca/
- Данска: Ландсфоренинген за Фрагилт Кс синдром у Данској (фрагилтк.дк )
- Финска: Фрак Ри (фацебоок: фрак.ри)
- Француска: Мозаик (кфрагиле.орг)
- Француска: Фрагиле Кс Франце – Ле Гоеланд (кфра.орг)
- Немачка: Интерессенгемеинсцхафт Фрагилес-Кс еВ (фрак.де)
- Ирска: ифкс – Ирисх Фрагиле Кс Социети (фрагилекиреланд.орг)
- Израел: Национално удружење крхких Кс Израела (ксхавир.орг.ил)
- Италија: Ассоциазионе Италиана Синдроме Кс-Фрагиле Онлус (кфрагиле.нет)
- Индија: Друштво Фрагиле Кс (ввв.фрагилек.ин)
- Холандија: Фрагиеле Кс Веренигинг Недерланд (фрагиелек.нл)
- Мароко: Фрагиле Кс Мароц (фацебоок.цом/кфрагиле.ма)
- Нови Зеланд: Фрагиле Кс Нови Зеланд (фрагилек.орг.нз)
- Норвешка: Форенинген за Фрагилт Кс-синдром (фрак.но)
- Пољска: Фундацја “Родзина Фра Кс” (ввв.родзинафрак.пл)
- Португал: Ассоциацао Португуеса да Синдроме до Кс-Фрагил (апскф.орг)
- Словакиа: ФрагКс: https://www.facebook.com/profile.php?id=61568960263879
- Шпанија: Федерацион Еспанола де Асоциационес дел синдроме Кс-Фрагил (кфрагил.орг)
- Шведска: Форенинген Фрагиле-Кс (фрагилек.се)
- Швајцарска: Фракас (фракас.цх)
- УК: Друштво Фрагиле Кс (фрагилек.орг.ук)
Пуноправно чланство је отворено за конституисана удружења породице Фрагиле Кс у земљи која испуњавају следеће критеријуме:
- Они морају бити добротворна удружења, односно регистрована добротворна организација у смислу да је удружење регистровано у матичној земљи, и да се према законима матичне државе третира као непрофитно, некомерцијално, невладино удружење.
- Морају да их „воде породице“ што значи да су најмање 751ТП3Т у одбору директора чланови породице особе са ФКСС-ом или сама ФКСС; да Столица мора бити међу тим 751ТП3Т.
- Не више од двадесет процената (201ТП3Т) њиховог буџета не би требало да долази из било које комбинације новца компанија са могућим сукобом интереса (укључујући компаније у сектору здравствене заштите; фармацеутске компаније; осигуравајуће компаније).
- Удружење може бити изабрано за привременог пуноправног члана без права гласа све док не постоји као регистрована добротворна организација најмање 3 године.
- У идеалном случају, удружење породица у земљи би имало особу са ФКСС-ом у свом одбору или укључену у њихово управљање.
Процедуре за добијање пуноправног члана
Да би се пријавило да постане пуноправни члан ФраКСИ, удружење мора поднети писмену пријаву (на енглеском, службеном језику ФраКСИ) Одбору ФраКСИ, наводећи број чланова, структуру удружења и особље, укључујући копију њиховог устава и три године годишњих извештаја, укључујући финансијске извештаје.
Ако пријава буде одобрена, одбор ФраКСИ ће обавестити подносиоца пријаве да је позитивно размотрио пријаву и да ће њихово прихватање бити предложено на следећој Генералној скупштини.
Ако одбор не одобри пријаву, подносилац пријаве ће бити контактиран да објасни одлуку; и, ако је потребно, затражио достављање недостајућих докумената или додатних информација.
Пуноправно чланство ће бити одобрено када се плати годишња пуноправна чланарина.
Која су права и одговорности пуноправних чланова?
- Пуноправни чланови имају право да учествују на Генералним скупштинама слањем до три званична делегата;
- Пуноправни чланови имају право једног гласа на Генералној скупштини;
- Пуноправни чланови могу предлагати пројекте и јавне изјаве које ће ФраКСИ дати; предлаже измене подзаконских аката/статута; номиновати људе да постану чланови одбора ФраКСИ; именује људе који ће служити у одборима.
- Пуноправни чланови морају осигурати да не крше своје националне законе о добротворним удружењима или да буду укључени у било какве незаконите активности.
- Пуноправни чланови морају осигурати да не више од 201ТП3Т њиховог буџета долази из било које комбинације новца од компанија са могућим сукобом интереса (укључујући компаније у сектору здравствене заштите; фармацеутске компаније; осигуравајуће компаније). Свако одступање од овог правила мора бити пријављено Управном одбору и може се прихватити највише годину дана заредом, уз ревизију њиховог чланства.
- Пуноправни чланови морају осигурати да ФраКСИ може контактирати своје одборе, посебно да су њихови контакт подаци ажурирани.
- Пуноправни чланови морају одредити члана породице којег именује одбор да буде одговоран за комуникацију са ФраКСИ.
- Пуноправни чланови треба да одговоре на поруке ФраКСИ-ја у разумном временском оквиру.
- Пуноправни чланови треба да пошаљу годишњи извештај о земљи укључујући финансијски извештај и да размене најбоље праксе како би сви могли да уче једни од других.
- Пуноправни чланови ће се придржавати Визије, Мисије и Статута, подржавајући вредности ФраКСИ.
- Пуноправни чланови имају ограничену одговорност и не повезују сопствену имовину са судбином удружења.
Које су накнаде за пуноправно чланство?
Пуноправне чланарине се крећу од 25 € до максимално 500 €. Више информација о трошковима накнада погледајте у наставку.
Смањена накнада од 25 € за сваку организацију чији је бруто приход испод 2000 €. У случају потребе, одбор се може одрећи чланарине за државну организацију.
Основна накнада од 100 евра за организације са бруто приходом између 2000 и 9999 евра.
Накнада која се обрачунава са 11ТП3Т бруто прихода организације ако је њихов приход већи од 10000 €, са максималном чланарином од 500 €.