Last year, FraXI was lucky enough to cross paths with Bríd Quinn (being lucky to cross paths is an understatement- she is quite speedy!). Bríd is the proud mum of Alannah and Saorla, who live with Fragile X Syndrome. We covered her story here. We strongly encourage you to read it, but if you want…
V minulom roku založili Michal a Eva Bednárikovci vôbec prvú slovenskú rodinnú organizáciu Fragile X. Vtedy Bednárikovci nepoznali žiadne iné rodiny, ktoré by vychovávali deti s diagnózou FXS.Dnes už pomohli viacerým rodinám na celom Slovensku na ich ceste za FXS a našli na tejto ceste svoj vlastný cieľ. FraXI je vďačná Michalovi a Eve za to, že...
Table of Contents: Diagnostic Process Fragile X Syndrome (FXS) is diagnosed through genetic testing. Testing of an individual with suspected FXS is usually done through taking a sample of blood which is sent to a laboratory to test which form of the FMR1 gene is present. It is also possible to diagnose using saliva or…
Pomoc osobe so syndrómom krehkého X (FXS) spočíva v rozpoznávaní a podpore jej silných stránok, ako aj v poskytovaní podpory v oblastiach s ťažkosťami. Existuje celý rad vzájomne prepojených aspektov, ktoré prechádzajú naprieč kategóriami. Sociálno-výchovné intervencie môžu napríklad naučiť zručnosti pre každodenný život, poskytnúť nástroje pre nezávislosť a podporiť začlenenie do...
Správanie sa môže týkať mnohých aspektov syndrómu krehkého X (FXS). Niektoré správanie je očarujúce a svojrázne, iné môže narúšať každodenný život. Niektoré správania môžu súvisieť so sprievodnými stavmi, ako sú autizmus, ADHD, úzkosť a depresia. Často sa vyskytuje kombinácia vyššie uvedeného, jedinečná pre daného jedinca a so zmenami v správaní v priebehu...
Table of Contents: Case study: Sensory diet for a child with Fragile X Syndrome who is hyposensitive to sensory input Information on the child: Age: 7Diagnoses: Fragile X Syndrome (FXS), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)Sensory profile: Hyposensitive to stimuli across multiple sensory systems Identified behaviour: Suggested Sensory Diet Plan Morning Routine (aims to get the…
Ľudia so syndrómom krehkého X (FXS) môžu mať problémy s rečou a jazykom. To sa môže prejaviť ako oneskorený vývoj. Každá osoba má svoje vlastné silné stránky a problémy, ale osoby s FXS zvyčajne lepšie rozumejú jazyku ako ho samy používajú. Logopédi a jazykoví terapeuti môžu vykonať posúdenie, aby pochopili oblasti...
Zistenia z nedávneho prieskumu Rare Barometer Voice Survey, ktorý uskutočnil EURORDIS v rámci pravidelných prieskumov zameraných na zber údajov o zriedkavých ochoreniach prostredníctvom životných skúseností, zahŕňali dôležité informácie od rodín žijúcich s FXS. Tu je správa spoločnosti FraXI založená na údajoch získaných z prieskumu. Demografické údaje 9591 ľudí žijúcich so zriedkavými stavmi...
Sto päť kilometrov. Päť miest. Jedna vízia. Bríd Quinn je mama dvoch dcér, ktoré žijú so syndrómom krehkého X. Na ich počesť si dala za úlohu zabehnúť päť polmaratónov v piatich európskych mestách a zvýšiť povedomie o syndróme krehkého X. Mali sme možnosť porozprávať sa s Bríd...
Ak máte nápad a chcete pre nás získať finančné prostriedky, dajte nám vedieť e-mailom na info@fraxi.org alebo vyplnením nášho kontaktného formulára. Možno vás čaká podujatie Challenge alebo maratón, miestna súťaž alebo predaj pečiva, ktoré by ste chceli urobiť pre FraXI, všetky nápady sú vítané! Beh X pre Fragile...
Táto webová stránka je automaticky preložená pomocou AI. Ak zistíte chybu v preklade, prosím kontaktujte nás.
Ak dávate prednosť bankovému prevodu, naše bankové údaje sú tieto: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Oslava a podpora ľudí žijúcich so syndrómom krehkého X a stavmi spojenými s premutáciou krehkého X na celom svete
Zadajte svoj e-mail a získajte od nás najnovšie informácie. Zdieľaním svojho e-mailu súhlasíte s našimi zásady ochrany osobných údajov.