පසුගිය වසරේදී, මයිකල් සහ ඊවා බෙඩ්නරික් ස්ලෝවැකියාවේ ප්‍රථම Fragile X පවුල් සංවිධානය ආරම්භ කළහ. ඒ කාලයේ දී, බෙඩ්නරික්වරු FX රෝග විනිශ්චය සහිත දරුවන් ඇති දැඩි කරන වෙනත් පවුල් දැන සිටියේ නැත. අද වන විට, ඔවුන් ස්ලෝවැකියාව පුරා පවුල් කිහිපයකට ඔවුන්ගේ FXS ගමනට උදව් කර ඇති අතර මඟ දිගේ ඔවුන්ගේම අරමුණ සොයාගෙන ඇත. FXS රෝග විනිශ්චය ලැබීමෙන් පසු ජීවිතය සම්බන්ධයෙන් අප කලාතුරකින් කතා කරන දෙයක් වන තනිකම කෙරෙහි අපගේ අවධානය යොමු කිරීම ගැන සහ ඔවුන්ගේ කතාව අප සමඟ බෙදා ගැනීම ගැන මයිකල් සහ ඊවාට FraXI කෘතඥ වේ. 

ඔවුන්ගේ පුතුන් තුළ FXS රෝග විනිශ්චය කිරීමේ මාර්ගය මයිකල් සහ ඊවාට පහසු නොවීය. ඔවුන්ගේ කුලුඳුල් දරුවා වන ෂිමොන්කෝ ඔහුගේ වයසේ අනෙකුත් ළදරුවන් මෙන් වර්ධනය නොවන බව ඔවුන් දැකීමට පටන් ගත් අතර, එබැවින් ඔවුන් ස්නායු වෛද්‍යවරයෙකු වෙත ගියහ. මුලදී, සැකය ඔටිසම් රෝගය විය, නමුත් ඔහුට වයස අවුරුදු එකහමාරක් වන විට ෂිමොන්කෝ සහ ඔහුගේ දෙමාපියන් ජාන පරීක්ෂණයකට යොමු කරන ලදී. ඊවා දැනටමත් ඔවුන්ගේ දෙවන පුත් මිෂ්කෝ සමඟ ගැබ්ගෙන සිටියාය. ඉන් පසුව ගත වූ බලා සිටීම බෙඩ්නරික්වරුන්ගේ ජීවිතයේ දුෂ්කරම හා ආතති සහගත මාස හය විය.  

ප්‍රමාදයන් සහ බලාපොරොත්තු සුන්වීම් කිහිපයකින් පසුව, බෙඩ්නරික්වරුන්ට ඔවුන්ගේ පිරිමි ළමයින් දෙදෙනා සඳහා FXS රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීමට හැකි විය - සම්පූර්ණ විකෘතියක් සහිත ෂිමොන්කෝ සහ මායිමේ මිෂ්කෝ. ඔවුන් කිසිවක් නොදන්නා තත්වයකට රෝග විනිශ්චයක් ලැබීම චිත්තවේගීය වශයෙන් කුරිරු විය, නමුත් ඉන් පසුව ඇති වූ හුදකලාව සඳහා මිචල් සහ ඊවා සූදානම් කිරීමට කිසිවක් සමත් නොවීය. පළමු වතාවට, ඔවුන්ගේ ජීවිතයේ සෑම විටම උද්යෝගිමත් දෙයක් සිදුවෙමින් තිබූ බෙඩ්නරික්වරුන්ට හැඟුණේ ඔවුන්ට පිටත කිසිවක් නොමැති බවයි. මිචල් සහ ඊවා තනිකමේ බුබුලක සිරවී සිටින බවක් දැනුනි. ස්ලෝවැකියාවේ FXS සහිත දරුවෙකු ඇති දැඩි කරන වෙනත් පවුලක් ඔවුන් කිසිසේත්ම දැන සිටියේ නැත, සහ තත්වය වඩාත් නරක අතට හැරවීම සඳහා, වෛද්‍යවරුන් තුළ මෙම තත්ත්වය පිළිබඳව දැනුවත්භාවය නොමැතිකම ඔවුන්ට බාහිර ආධාරක පද්ධතියක් සොයා ගැනීමට නොහැකි විය. "තනිකම භයානකයි," මිචල් පිළිබිඹු කරයි. "ඔබ බිය වන නිසා එය ඔබව භයානක තීරණ ගැනීමට හේතු විය හැක."“

ආදරණීයයෙකුට දුර්ලභ රෝගයක් ඇති බවට ආරංචිය ලැබීම කොතරම් හුදකලා විය හැකිද යන්න ගැන කිසිවෙකු කතා නොකරයි. රෝග විනිශ්චයකින් පසු දෙමාපියන්ට අවශ්‍ය චිත්තවේගීය සහයෝගය ලබා දීමට ලොව පුරා සායන ඉතා ස්වල්පයක් සූදානම් වන අතර, ස්වයං රැකවරණය පිළිබඳ උපදෙස් ලබා දීමට පවා ස්වල්ප දෙනෙක් සූදානම් වෙති. “අපේ පුතුන්ට හොඳින් සිටිය හැකි වන පරිදි හොඳින් සිටින්නේ කෙසේදැයි ඉගෙන ගැනීම මට සහ ඊවාට ඇති ලොකුම අභියෝගය විය”, මිචල් සිහිපත් කරයි. “අපි අත්විඳින දේ වෙන කිසිවෙකු දැන සිටියේ නැත හෝ තේරුම් ගත්තේ නැත. අපි එකිනෙකා සමඟ පමණක් සිටියෙමු.” 

අවසානයේ, තනිකම පරාජය කිරීමේ රහස FXS ඇති වෙනත් පවුල් සොයා ගැනීම බව ඊවා සහ මයිකල් තීරණය කළහ. “අපි අත්විඳින දේ කිසිවෙකු අත්විඳිනවාට අපි කැමති වුණේ නැහැ. අපි වගේ තවත් පවුල් අපි ඔවුන් වෙනුවෙන් මෙහි සිටින බවත්, අපට මෙය එකට කළ හැකි බවත් දැන ගැනීමට අපට අවශ්‍ය වුණා.” මේ අනුව, ඔවුන් Fragile X සඳහා ස්ලෝවැකියානු සිවිල් සංගමය ආරම්භ කළ අතර, ඔවුන් කිසිසේත්ම තනි නොවන බව සොයා ගත්හ. වසරකට පසු වේගයෙන් ඉදිරියට යන විට, ඔවුන්ගේ සංවිධානය දැන් FraXI පවුලේ කොටසකි. 

“"තනිකම ඔබට එන විට, ධෛර්යය ඔබේ හොඳම මිතුරා වේ," මිචල් පවසයි. "අපි අපේ පුතුන් වෙනුවෙන් නිර්භීතව හා නිර්භීතව සිටිය යුතුයි. අපි අපේ තනිකමේ බුබුල ප්‍රේමයේ කවයක් බවට පත් කළා. අපේ ගමන් වලදී එකිනෙකාට සහයෝගය දැක්විය හැකි වන පරිදි අපි වගේ තවත් පවුල් සොයා ගැනීමට අපි කැමතියි. අපි තනිකමෙන් ඉන්න යනවා නම්, අපි එකට තනිකමෙන් ඉන්න එක හොඳයි!"”

දේවල් හොඳ අතට හැරුණු විට, ෂිමොන්කෝ සහ මිෂ්කෝ සොයා ගත්තේ මුළු ලෝකයක්ම ඔවුන් එනතුරු බලා සිටින බවයි. ඔවුන්ගේ දෙමව්පියන්ගේ බයිසිකල් පිටුපස බයිසිකල් ට්‍රේලර්වලට හසු වී, ෂිමොන්කෝ සහ මිෂ්කෝ රෝද මත ලෝකය ගවේෂණය කරති. ’ඉදිරියෙන්, අපි පාලනයේ සිටිමු, ඒ වගේම අපි අපේ පවුල මේ සියලු සුන්දර මාර්ග හරහා ගෙන යනවා. අපි ආපසු හැරී බලන විට, අපේ පිරිමි ළමයින් සිනාසෙමින් ඔවුන් වටා ඇති ලෝකය භුක්ති විඳින ආකාරය අපට දැකගත හැකිය. එය අපගේ ප්‍රියතම දෙයයි!“

2026 සඳහා මයිකල්ගේ ලොකුම සිහිනය වන්නේ ඔහුගේ පවුලේ අය බයිසිකල් පැදීමේ වික්‍රමාන්විතයන් කෙරෙහි දක්වන ඇල්ම FXS පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීමේ මෙහෙයුමක් බවට පරිවර්තනය කිරීමයි. බෙඩ්නරික්වරු දින තුනක බයිසිකල් පැදීමේ ගමනක් සඳහා සූදානම් වෙමින් සිටිති. ඩැනියුබ් දිගේ මේ ගිම්හානයේදී, ඔවුන්ගේ අදහස බුද්ධිමය ආබාධ සහ ස්නායු සංවර්ධන තත්ත්වයන් යටතේ ජීවත් වන දරුවන් සිටින අනෙකුත් පවුල් තුළ ආශ්වාදයක් ඇති කරනු ඇතැයි ඔවුන් බලාපොරොත්තු වේ. මිචල් සහ ඊවා සතුව බයිසිකල් ට්‍රේලර් තුනක් ඇති අතර ඒවා ස්ලෝවැකියාවේ සමාන පවුල් සඳහා නොමිලේ ණයට දෙනු ලැබේ. “ස්ලෝවැකියාවේ, මුදල් අභියෝගයක් විය හැකිය. අවංක ස්තූතියක් සහ සිනහවක් අපට ප්‍රමාණවත්!” මිචල් පවසයි. 

දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන අයට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වලට උපකාර කිරීම සඳහා EURORDIS විසින් සම්පතක් සකස් කර ඇත. කරුණාකර බලන්න මානසික සෞඛ්‍ය සම්පන්න මෙවලම් කට්ටලය ඔබව රැකබලා ගන්නේ කෙසේද යන්න පිළිබඳ සම්පත් සඳහා. ඔබේ රටේ බිඳෙන සුළු x සහාය කණ්ඩායමක් නොමැති නම්, කරුණාකර FraXI වෙත සම්බන්ධ වන්න අපිට එකක් පටන් ගන්න උදව් කරන්න පුළුවන්.