ලෝක සෞඛ්‍ය සභාව දුර්ලභ රෝග පිළිබඳ සන්ධිස්ථාන යෝජනාවක් සම්මත කරයි!

2025 මැයි 24 වන දින දුර්ලභ තත්වයන් යටතේ ජීවත් වන පුද්ගලයින් සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වල සාමාජිකයින්ගේ ලෝකයේ මතකයේ රැඳෙන දිනයක් බවට පත්ව ඇත. ක්ලික් කරන්න මෙතන දුර්ලභ තත්වයන් යටතේ ජීවත් වන පුද්ගලයින්ගේ සෞඛ්‍ය සමානාත්මතාවය සහ සමාජීය වශයෙන් ඇතුළත් කිරීම පිළිබඳ සම්පූර්ණ යෝජනාව කියවීමට (පිටු 13-21). 

ජිනීවාහි පැවති 78 වන ලෝක සෞඛ්‍ය සමුළුවේදී, දුර්ලභ රෝග සහ නොසලකා හරින ලද සමේ රෝග ගෝලීය සාධාරණත්ව ගැටළු ලෙස හඳුනා ගනිමින් ලොව ප්‍රථම වරට WHO යෝජනාව රටවල් විසින් සම්මත කරන ලදී. ලොව පුරා දුර්ලභ තත්වයන් යටතේ ජීවත් වන අය සඳහා සෞඛ්‍ය සහ සමාජ සාධාරණත්වය ප්‍රවර්ධනය කිරීමේ ක්ෂේත්‍රයේ සේවය කරන තවත් බොහෝ සම්භාවනීය අමුත්තන් සහ විශේෂඥයින් අතර FraXI හි සභාපති වෛද්‍ය කර්ස්ටන් ජොන්සන් ද සහභාගී විය. 

ලොව පුරා මිලියන 300 ක ජනතාවක් දැනට දන්නා දුර්ලභ තත්වයන් 7000 කට වඩා වැඩි ගණනකින් එකකින් ජීවත් වන බවත්, ඔවුන්ගෙන් 70% ක් ළමා කාලය තුළ ඔවුන්ගේ තත්වයේ සලකුණු පෙන්වීමට පටන් ගන්නා බවත් යෝජනාව පිළිගනී. පහත සඳහන් වැදගත් සාධක ද පිළිගැනුණි: 

• දුර්ලභ තත්වයන් බොහෝ විට සංකීර්ණ හා බහු පද්ධතිමය වන අතර, බහු අවයව වලට බලපාන අතර සහසම්බන්ධ රෝග වලට තුඩු දෙන බවත්, මෙම තත්වයන් බොහොමයක් නිදන්ගත හා ප්‍රගතිශීලී බවත්
• දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන සමහර පුද්ගලයින්ට ආබාධ ඇති බවත්, එය ඔවුන්ගේ සෞඛ්‍යයට වැඩි බලපෑමක් ඇති කළ හැකි බවත්, ඔවුන් විවිධ බාධකවලට මුහුණ දිය හැකි බවත්, එමඟින් අනෙක් අය සමඟ සමාන පදනමක් මත සමාජයට පූර්ණ හා ඵලදායී සහභාගීත්වයට බාධා ඇති විය හැකි බවත්.
• දුර්ලභ තත්වයන් යටතේ ජීවත් වන පුද්ගලයින්ගේ පවුල් සහ රැකබලා ගන්නන් වෙනස්කම් කිරීම් සහ හුදකලා වීම, අපකීර්තියට පත් කිරීම සහ සමාජගත වීමට ඇති සීමිත අවස්ථා වැනි මනෝ සමාජීය ප්‍රතිවිපාක අත්විඳිය හැකි බව.
• දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන පුද්ගලයින් (රෝගය හඳුනා නොගත් අය ඇතුළුව), ඔවුන්ගේ පවුල් සහ රැකබලා ගන්නන් ඔවුන්ගේ ජීවිත කාලය පුරාම මානසිකව, සමාජීය වශයෙන් සහ ආර්ථික වශයෙන් අවදානමට ලක්විය හැකි අතර, ශාරීරික හා මානසික සෞඛ්‍යය, අධ්‍යාපනය, රැකියාව, මූල්‍ය යහපැවැත්ම සහ විවේකය ඇතුළු ක්ෂේත්‍ර කිහිපයක නිශ්චිත අභියෝගවලට මුහුණ දිය හැකිය.
• දුර්ලභ තත්වයන් හඳුනා ගැනීමේදී දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන පුද්ගලයින්ගේ අවශ්‍යතා සපුරාලීම සඳහා පරිපූර්ණ රෝගී කේන්ද්‍රීය ප්‍රවේශයක් අවශ්‍ය බව
• පවතින අසමානතාවයන් හේතුවෙන් කාන්තාවන් සහ ළමුන් වැඩි අවදානමකට සහ අභියෝගවලට නිරාවරණය වන බව 

Fragile X ප්‍රජාව සඳහා යෝජනාවේ වැදගත්කම

අපගේ Fragile X පවුල කුඩා නමුත් විශාල දේවල් සාක්ෂාත් කර ගනිමින් සිටී! Fragile X සින්ඩ්‍රෝමය සමඟ ජීවත් වන ඔබේ ගමන් බෙදා ගැනීමට ඔබේ සහභාගීත්වය, උනන්දුව සහ පරාර්ථකාමී බව, දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන කිසිවෙකු ඉතිරි නොවන බව සහතික කිරීම සඳහා WHA මෙම විශාල පියවර ඉදිරියට ගෙන ඇත්තේ එක් හේතුවකි. මෙම යෝජනාව ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයින්, රජයේ සෞඛ්‍ය සහ පර්යේෂණ බලධාරීන්, අධ්‍යයන ආයතන, වෛද්‍යවරුන්, රෝගී සංවිධාන, පෞද්ගලික අංශය සහ සිවිල් සමාජ සඳහා පර්යේෂණ සහ නවෝත්පාදන රෝග විනිශ්චය සහ මැදිහත්වීම් සඳහා ක්‍රියාමාර්ග ගැනීමට කැඳවීමකි. 

Fragile X ප්‍රජාව සැමවිටම රෝග විනිශ්චය සහ මුල් මැදිහත්වීම් සඳහා පරිපූර්ණ, පුද්ගල කේන්ද්‍රීය ප්‍රවේශයක් සඳහා තල්ලු කර ඇත. මෙයින් අදහස් කරන්නේ ප්‍රමුඛත්වය දෙනු ලබන්නේ Fragile X සින්ඩ්‍රෝමය ඇති පුද්ගලයාට මිස තත්වයේ ලක්ෂණවලට නොවන බවයි. 

යෝජනාව සම්මත වීමත් සමඟ, ඒකාබද්ධ ප්‍රවේශයක් හරහා දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙන අයගේ සෞඛ්‍ය සේවා තත්ත්වයන් වැඩිදියුණු කිරීමට සාමාජික රටවල් කැපවී සිටින අතර, විශේෂයෙන් විශ්වීය පරීක්ෂණ වැඩසටහන් හරහා අලුත උපන් බිළිඳුන් සඳහා කාලෝචිත, ලාභදායී සහ දැරිය හැකි, ලබා ගත හැකි, නිවැරදි රෝග විනිශ්චය සඳහා සාධාරණ ප්‍රවේශයක් සහතික කෙරේ. මෙම කැපවීමට ප්‍රජාව සඳහා පූර්ණ සමාජ ඇතුළත් කිරීමක් සාක්ෂාත් කර ගැනීම, සමාජයේ සෑම තරාතිරමකම (දෘශ්‍ය හා නොපෙනෙන ආබාධ සහිත) බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය සමඟ ජීවත් වන පුද්ගලයින්ගේ වෙනස්කම් කිරීම සහ අපකීර්තිය තුරන් කිරීම ද ඇතුළත් වේ.