කිලෝමීටර් එකසිය පහක්. නගර පහක්. එක දර්ශනයක්. 

බ්‍රිඩ් ක්වින් යනු දියණියන් දෙදෙනෙකුගේ මවක් වන අතර ඔවුන් ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙනවා. ඔවුන්ට ගෞරවයක් වශයෙන් යුරෝපීය නගර පහක් හරහා අර්ධ මැරතන් තරඟ පහක් ධාවනය කිරීමට සහ ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීමට ඇය තමාටම අභියෝග කර ගෙන තිබෙනවා. බ්‍රිඩ්ගේ ඇදහිය නොහැකි ගමන ගැන ඇය සමඟ කතාබස් කිරීමට අපට අවස්ථාව ලැබුණා. 

හායි බ්‍රිඩ්, අද අපේ ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු දීමට කාලය ගත කිරීම ගැන ඔබට බොහොම ස්තූතියි! අපි කෙලින්ම ඒ ගැන සොයා බලමු. ඔබව දුවන්නට පෙලඹවූයේ කුමක්ද?

මම දුවමින් හැදී වැඩුණා, ඒක මගේ ජීවිතයේ කොටසක්. මම මගේ පළමු තරඟයට වයස අවුරුදු හයේදී දිව්වා, ඒක අවුරුදු 8 න් පහළ තරඟයක් වුණත් දිනුවා! මගේ අම්මා එහි නිර්මාතෘවරුන්ගෙන් කෙනෙක්. බිල්බෝවා ඒසී, අයර්ලන්තයේ කවුන්ටි ලිමරික් හි කුඩා ග්‍රාමීය නගරයක පිහිටි අපගේ දේශීය මලල ක්‍රීඩා සමාජය. පවුලේ දරුවන් නව දෙනෙකු සිටි නිසා, දිවීම අපව ක්‍රියාශීලීව තබා ගැනීමට සහ කරදරවලින් ඈත් කිරීමට ක්‍රමයක් විය. මගේ මවගේ සහෝදරයා වන මගේ මාමා පැඩි ද කඳු ධාවකයෙකි. අපට පුහුණු වීමට කඳු රාශියක් තිබුණි! දිවීම මගේ රුධිරයේ ඇත, මම දුවන්නට ඉපදුන බව ඔබට පැවසිය හැකිය.

Fragile X Syndrome ගැන දැනුවත් කිරීම සඳහා ඔබේ දැක්ම සමඟ දිවීමට ඇති ඔබේ ඇල්ම ඒකාබද්ධ කිරීමේ අදහස ඔබට ඇති වූයේ කෙසේද?

දිවීම මට ස්වභාවිකවම ලැබෙනවා, ඒ වගේම එය සැමවිටම මගේ මාර්ගය වී තිබෙනවා. දෙමාපියභාවය දුෂ්කරයි, නමුත් බොහෝ විට වරදවා වටහා ගන්නා ලෝකයක ස්නායු විවිධාංගීකරණය වූ දරුවන් ඇති දැඩි කිරීම ඊටත් වඩා දුෂ්කරයි. ලෝකය අපේ දරුවන් වෙනුවෙන් ගොඩනගා නැත. මම බොහෝ විට කියන්නේ මම මගේ දරුවන් වෙනස් කරන්නේ නැහැ, මම ඔවුන් ජීවත් වන ලෝකය වෙනස් කරනවා කියලා! බොහෝ අය Fragile X Syndrome ගැන නොදැන හෝ නූගත් අයයි. මම අධික ලෙස වෙහෙසට පත් වූ සමහර චිත්තවේගීය ධාවන තරඟ අතරතුර, මම ඇසුවා: "මට කුමක් කළ හැකිද?" පිළිතුර පැහැදිලි විය: මට දුවන්න පුළුවන්.. එතන තමයි "Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීම" උපත ලැබීය.  

2025 අගෝස්තු සිට 2026 මැයි දක්වා, මම යුරෝපය පුරා අර්ධ මැරතන් තරඟ පහක් ධාවනය කරමි, එය සිතියමේ 'X' අකුරේ හැඩය සාදමින්, වර්තමානයේ අපගේ නිජබිම වන මාස්ට්‍රිච්ට් නෙදර්ලන්තය එහි හදවතේ තබා ගනී. එය මගේ දියණියන් වන ඇලන්නා සහ සෝර්ලාට සහ බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙන සියලුම පවුල්වලට ගෞරව කිරීමේ සංකේතාත්මක ක්‍රමයකි. සැලසුම් කර ඇති තරඟ වන්නේ:

• 2025 අගෝස්තු 30 – ස්ටොක්හෝම් අර්ධ මැරතන් තරගය, ස්වීඩනය
• 2025 ඔක්තෝබර් 19 – රෝම අර්ධ මැරතන් තරගය, ඉතාලිය
• 2026 මාර්තු – ලිස්බන් අර්ධ මැරතන් තරගය, පෘතුගාලය
• 2026 අප්‍රේල් 19 – නිව්කාසල් අර්ධ මැරතන් තරගය, එක්සත් රාජධානිය
• 2026 මැයි 18 – මාස්ට්‍රිච්ට් අර්ධ මැරතන් තරගය, නෙදර්ලන්තය

ඔබේ ලොකුම ආශ්වාදය කවුද හෝ කුමක්ද?

මගේ සැමියා බර්නාඩ් සහ අපේ දරුවන් තිදෙනා වන ඇලන්නා, හැරී සහ සෝර්ලා මගේ ලොකුම ආශ්වාදයයි. බර්නාඩ්ගේ බිරිඳ සහ අපේ දරුවන් තිදෙනාගේ මව වීම ගැන මම හරිම ආඩම්බර වෙනවා. ඔවුන් දිනපතා ජීවිත ගත කරන ආකාරය මට ශක්තිය, ධෛර්යය සහ වඩා හොඳින් කිරීමට ආශාවක් ලබා දෙනවා - ඔවුන්ට පමණක් නොව, බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය ඇති සියලුම පවුල් සඳහා.

යුරෝපයේ නගර පහක් හරහා X අකුරේ හැඩයට ධාවනය කිරීමට ඔබ උද්යෝගිමත් අභියෝගයක් ඉදිරිපත් කර තිබෙනවා! ඒක හරිම ආකර්ෂණීයයි! මෙම අභියෝගය භාර ගැනීමට ඔබව පෙලඹවූයේ කුමක්ද සහ එය මෙතෙක් ඔබ මුහුණ දුන් විශාලතම අභියෝගයද?

ඔව්, සැකයකින් තොරව, මේ දක්වා මට ඇති ලොකුම අභියෝගය මෙයයි. මම ආශ්වාදයක් යැයි පවසමින් සහ මම අභිප්‍රේරණයෙන් සිටින්නේ කෙසේදැයි විමසමින් මිනිසුන්ගෙන් මට බොහෝ විට පණිවිඩ ලැබේ. පිළිතුර සරලයි: මගේ ළමයි. මට අවශ්‍ය වන්නේ Fragile X Syndrome පිළිබඳව දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීමට සහ මගේ දියණියන්ට ඔවුන්ගේ අනාගතය පිළිබඳ මගේ ආදරය, අධිෂ්ඨානය සහ බලාපොරොත්තුව පෙන්වන දෙයක් ලබා දීමෙනි.

මගේ ගමන තවත් එක් පුද්ගලයෙකුට හෝ ක්‍රියාමාර්ග ගැනීමට හෝ දැක ඇති බවක් දැනීමට පෙළඹවීමක් ඇති කරන්නේ නම්, එය මට ප්‍රමාණවත්.

 

ඔබේ විශාල සිදුවීමට පෙර, අතරතුර සහ පසුව ඔබට සහාය වීමට හැකිවීම ගැන FraXI ආඩම්බර වේ. තිරය පිටුපස ඔබේ ආධාරකරුවන් කවුද?

ඔයාට හිතාගන්න පුළුවන් නේද මගේ පවුලේ අය. එයාලා මාව හොඳම සහ නරකම දෙකෙන්ම දැකලා තියෙනවා, කවදාවත් සැලෙන්නේ නැහැ. මම එයාලට ගොඩක් කෘතඥ වෙනවා.

මගේ ගෙදර ඉන්න අයර්ලන්ත පවුල මාව දිරිමත් කරන්න හැම වෙලාවෙම ඉන්නවා. ඒ වගේම අයර්ලන්තයේ සහ නෙදර්ලන්තයේ දිරිගැන්වීම, ප්‍රඥාව සහ සහයෝගය ලබා දෙන අපූරු මිතුරන් පිරිසක් සිටීම මට වාසනාවක්. සමහර විට ඔවුන්ගේ වචන නොමිලේ ප්‍රතිකාරයක් බව ඔවුන්ට වැටහෙන්නේවත් නැහැ!

 ඔබේ ධාවනයේ කුමන කොටස් සඳහාද ඔබ වඩාත් උද්යෝගිමත් වන්නේ?

අවංකවම - ඒ සියල්ල! ආරම්භයේ දී, මම මගේ රිද්මය සොයා ගැනීම කෙරෙහි අවධානය යොමු කරමි (ඔව්, මම ටිකක් තරඟකාරීයි, මම ඉදිරියට යාමට කැමතියි, එබැවින් කිසිවෙකු මාව කපා නොහරිමි!). මැද, මම සමූහයාගෙන් ලැබෙන ශක්තිය, මිනිසුන් අත්පුඩි ගැසීම, සජීවී සංගීතය සහ ඒ බෙදාගත් ඝෝෂාවට ආදරෙයි. අවසානයේ, හොඳයි, ඒ වන විට සියල්ල රිදෙනවා, නමුත් ඔබ ගැඹුරට හාරා බලයි. ඇඩ්‍රිනලින් प्रिवाला, ඔබ අවසන් රේඛාව පසු කරන විට සහ ඔබේ පවුලේ අය වැළඳ ගැනීම සඳහා ඔබ දෙසට දුවනවා දකින විට, එය මායාවකි!.

මෙම බ්ලොගය කියවන සහ ඒ හා සමාන අභියෝගයක් භාර ගැනීමට සලකා බලන ඕනෑම අයෙකු සමඟ ඔබට පණිවිඩයක් බෙදා ගත හැකි නම්, එය කුමක් වනු ඇත්ද?

ඔබට අමාරු දේවල් කරන්න පුළුවන්. මගේ ආදර්ශ පාඨය තමයි: 'එක කකුලක් අනිත් කකුල ඉස්සරහින් තියාගන්න'. ඔබට ඒ සියල්ල තේරුම් ගැනීමට අවශ්‍ය නැහැ, ඔබ ඉදිරියේ ඇති දේට මුහුණ දී ඉදිරියට යන්න.

කුඩාවට පටන් ගන්න, ඔබ ගැන විශ්වාස කරන්න, ඉදිරියට යන්න. ඔබ සිතනවාට වඩා ඔබ ශක්තිමත්.

ඔබේ දියණියන් වන ඇලන්නා සහ සෝර්ලා ගැන තව ටිකක් කියන්න පුළුවන්ද? ඔවුන් විශේෂ වන්නේ කුමක් නිසාද?

ඇලන්නා වයස අවුරුදු 12 ක් වන අතර ඇය ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙනවා. ඇය ඇදහිය නොහැකි පිහිනුම් ක්‍රීඩිකාවක්, අධිෂ්ඨානයෙන් පිරිපුන්, මෑතකදී ඇගේ පිහිනුම් ඩිප්ලෝමාව ලබා ගත්තාය. සෝර්ලාට වයස අවුරුදු 7 ක් වන අතර ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයේ රෝග විනිශ්චය ද ඇත. ඇය ගිනි පුපුරෙන් හා පරිකල්පනයෙන් පිරී ඇත, ඇඳුම් ඇඳීමට සහ කතන්දර කීමට ප්‍රිය කරයි. ඔවුන් දෙදෙනාම තමන්ගේම ආකාරයෙන් ලෝකය ආලෝකමත් කරති.

"Running the X" සඳහා ඔබ ශාරීරිකව සහ මානසිකව සූදානම් වන්නේ කෙසේද?

මම සතියකට තුන් වතාවක් දුවනවා, කාල පරතරයන්, මැද දුර සහ දිගු ඉරිදා මාර්ග/ධාවන ධාවන. මම ශක්තිය පුහුණු කරනවා, කෙට්ල්බෙල් ඔසවනවා, යෝග කරනවා, සහ ව්‍යායාම් ශාලාවේදී හරස් පුහුණු කරනවා. මම සුවය ලැබීම කෙරෙහි ද අවධානය යොමු කරනවා, ඒ නිසා මම සෑම දිනකම පාහේ දිගු කරනවා, සෝනා වලට ආදරෙයි. ඒ වගේම කයිරොප්‍රැක්ටර්වරුන්ගේ පැමිණීම් ක්‍රීඩාව වෙනස් කරන්නක් වී තිබෙනවා. මානසිකව, මම සිහිකල්පනාව, යෝග සහ ප්‍රජාව කෙරෙහි නැඹුරු වෙනවා. මේ ගමනේ දුෂ්කරම කොටස් සමහරක් භෞතික නොවේ, ඒවා චිත්තවේගීයයි. ඒ නිසා මම අමාරු දේවල් දැනෙන්නත් ඉඩ සලසා ගන්නවා. මේ අභියෝගය වේගය පමණක් නොව විඳදරාගැනීම ගැනයි.

Fragile X Syndrome ගැන වැඩි දෙනෙක් තේරුම් ගන්නවාට ඔබ කැමති එක් දෙයක් කුමක්ද?

ඒක තියෙනවා කියලා. ඒ නිසා ඒ ගැන අහලා තියෙන්නේ ස්වල්ප දෙනෙක් විතරයි. නමුත් බුද්ධිමය ආබාධ සහ ඔටිසම් රෝගයට බහුලවම උරුම වන හේතුව එයයි. අපේ දරුවන් කැඩී නැහැ - ලෝකය ඔවුන්ට සහාය වීමට පමණක් ගොඩනගා නැත. අවබෝධය අනුකම්පාව, වඩා හොඳ අධ්‍යාපනය සහ වඩාත් ඇතුළත් අවකාශයන් කරා යොමු කරන බැවින්, දැනුවත්භාවය වැදගත් බව මිනිසුන් තේරුම් ගැනීමට මම කැමතියි. සෑම දරුවෙකුටම ලැබිය යුත්තේ එයයි. ඒ වගේම දැකීමටත්!  

Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීමේ අභියෝගයට Bríd හට සහාය දැක්වීමට FraXI ආඩම්බර වේ. ඔබට Bríd ගේ ගමන අනුගමනය කළ හැකිය ඉන්ස්ටග්රෑම් සහ පරිත්‍යාග කිරීමෙන් ඇයගේ අරමුණට සහාය වන්න. මෙතන.