M. Lucía Morán, Asunción Monsalve, Yolanda Fontanil, Alice Bacherini, Giulia Balboni සහ Laura E. Gómez යන අයගේ සම්පූර්ණ ලිපිය සඳහා කරුණාකර මෙහි ක්ලික් කරන්න

ජීවන තත්ත්වය (QoL) යනු කුමක්ද? 

"ජීවන තත්ත්වය" හෝ QoL යන යෙදුම ඔබට හමු වී ඇති, සරලව කිවහොත්, කෙනෙකුගේ ජීවිතයේ 'යහපත' හෝ 'නරක' මිනුමක් ලෙස. එය 1994 දී WHO විසින් හඳුන්වා දෙන ලද්දේ "පුද්ගලයෙකුගේ ජීවිතයේ ඔහුගේ තත්වය පිළිබඳ පුද්ගලික සංජානනය, ඔහු ජීවත් වන සංස්කෘතික සන්දර්භය සහ වටිනාකම් තුළ සහ ඔහුගේ අරමුණු, අපේක්ෂාවන්, වටිනාකම් සහ රුචිකත්වයන් සම්බන්ධයෙන්" විශ්ලේෂණය කිරීමේ සංකල්පයක් ලෙස ය. එතැන් සිට එය වඩාත් සංකීර්ණ මිනුම් මෙවලමක් ලෙස වටහාගෙන ඇති අතර, දැන් එය ශාරීරික, මානසික සහ සමාජීය අංශ කෙනෙකුගේ ක්‍රියාකාරිත්වයට සහ සෞඛ්‍යය පිළිබඳ සංජානනයට බලපාන ආකාරය ඇතුළත් වේ.

දුර්ලභ තත්වයන් යටතේ ජීවත් වන පුද්ගලයින්ගේ ගුණාත්මකභාවය 

දුර්ලභ තත්වයක් සමඟ ජීවත් වන යථාර්ථයක් ඇති අයගේ ලෝකයට QoL මිනුම කලාතුරකින් අදාළ වී ඇත. දුර්ලභ තත්වයක් සමඟ ජීවත් වන පුද්ගලයෙකුගේ දෘෂ්ටි කෝණයෙන් QoL අවබෝධ කර ගැනීම පිළිබඳ සාහිත්‍යය විකාශනය කිරීම සඳහා මෙම අධ්‍යයනය වටිනා දායකත්වයක් සපයයි. ද්‍රව්‍යමය හා ශාරීරික යහපැවැත්ම අනුව සමස්ත QoL ලකුණු සාමාන්‍යයෙන් ධනාත්මක බව සොයා ගත්තද, සමාජ බැහැර කිරීම ජය ගැනීම සහ ස්වයං නිර්ණය වැඩි දියුණු කිරීමේ අභියෝගය තවමත් පවතී. ලිංගිකත්වය, සහාය අවශ්‍යතා මට්ටම, ආබාධිත ප්‍රතිශතය සහ සහාය ලබා දෙන සංවිධානයේ ප්‍රමාණය වැනි QoL වලට සැලකිය යුතු ලෙස බලපාන පුද්ගලික සහ සන්දර්භීය විචල්‍යයන් ද හඳුනාගෙන ඇත. සාධාරණ අවස්ථා සහතික කිරීම සඳහා උපාය මාර්ග සහ වැඩසටහන් සංවර්ධනය කිරීමේදී ස්ත්‍රී පුරුෂ භාවය පිළිබඳ දෘෂ්ටිකෝණයක් ඒකාබද්ධ කිරීමේ අවශ්‍යතාවය මෙන්ම සංවිධානවලට ඇතුළත්, පුද්ගල කේන්ද්‍රීය සේවාවන් ලබා දිය හැකි වන පරිදි ප්‍රමාණවත් සම්පත් වලින් සන්නද්ධ කිරීමේ වැදගත්කම අධ්‍යයනයෙන් අවධාරණය කෙරේ.

අපගේ QoL අපගේ ශාරීරික සෞඛ්‍යයට වඩා වැඩි යමක් වේ.

FXS සමඟ ජීවත් වන පවුල් සඳහා, මෙම තත්ත්වය හඳුනා ගැනීමෙන් පසු පැන නගින අභියෝග සායනයක බිත්තිවලින් ඔබ්බට විහිදීම පුදුමයක් නොවේ. සාම්ප්‍රදායිකව, QoL කායික සෞඛ්‍ය ගැටළු කෙරෙහි විශාල අවධානයක් යොමු කර ඇත. QoL ප්‍රතිඵල තීරණ ගැනීම, සමාජ ඇතුළත් කිරීම, ස්ත්‍රී පුරුෂ සමානාත්මතාවය සහ ස්වාධීන ජීවිතයකට සමාන මාර්ග වැනි සාධක ද සැලකිල්ලට ගත යුතු බව කතුවරුන් තර්ක කරති. FXS ප්‍රජාව අධ්‍යයනයේ විශාලතම කණ්ඩායම පිහිටුවා ගත්හ. චිත්තවේගීය සහයෝගය, අන්තර් පුද්ගල සබඳතා සැරිසැරීම පිළිබඳ අධ්‍යාපනය සහ ස්වාධීන ජීවිතයකට තමන්ගේම මාර්ගය සොයා ගැනීම පිළිබඳ තීරණ ගන්නේ කෙසේද යන්න පිළිබඳ මග පෙන්වීම සඳහා වැඩි අවශ්‍යතාවයක් දත්ත මගින් හෙළි විය. දුර්ලභ තත්වයන් යටතේ ජීවත් වන ගැහැණු ළමයින් සහ කාන්තාවන්ගේ නියැදිය ඔවුන්ගේ පිරිමි සගයන්ට වඩා අඩු QoL ලකුණු වාර්තා කර ඇති බවත්, ඡේදනය වන වෙනස්කම් කිරීමේ අත්දැකීම් හෙළි කරන බවත් අධ්‍යයනයෙන් සොයා ගන්නා ලදී - ඔවුන්ගේ ආබාධිතභාවය සහ ඔවුන්ගේ ලිංගභේදය හේතුවෙන් ඔවුන් අසමාන සැලකිලි ඉහළ මට්ටමකට අත්විඳ ඇති බවත්ය. 

මෙම අධ්‍යයනයේ කතුවරුන් සමාජ ඇතුළත් කිරීම, ස්වාධීන ජීවන රටාව, තීරණ ගැනීම සහ ස්ත්‍රී පුරුෂ සමානාත්මතාවය වැනි සාධක ඇතුළත් කිරීම සඳහා QoL ප්‍රතිඵල සම්බන්ධ අනාගත පර්යේෂණ සඳහා උනන්දු කරති. මෙම ප්‍රතිඵල එක් රටකට අයත් කණ්ඩායමකින් ලැබුණු බව ද නිරීක්ෂණය විය. යුරෝපයෙන් ඔබ්බට එවැනි අධ්‍යයනයන් පුළුල් කිරීමෙන් දුර්ලභ තත්වයන් ඇති ලෝකයේ මෙම පුළුල් පරාසයක QoL ප්‍රතිඵලවලට බලපාන වැදගත් භූ සංස්කෘතික අංශ හෙළි කළ හැකිය.