Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna, සහ Ayman Kilany ගේ සම්පූර්ණ ලිපිය කියවීමට කරුණාකර ක්ලික් කරන්න. මෙතන. 

ඊජිප්තුවේ මෑතකදී සිදු කරන ලද අධ්‍යයනයකින්, බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්‍රෝමය ඇති දරුවන්ගේ මව්වරුන් 40 දෙනෙකු සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාවක් පැවැත්වූ අතර, වෙනස්කම් කිරීම සහ ස්නායු මනෝචිකිත්සක තත්වයන් මුහුණ දෙන අභියෝග කෙරෙහි අවධානය යොමු කරන ලදී. මව්වරුන්ගෙන් 47.5% ක් ස්නායු මනෝචිකිත්සක ගැටලුවක් සමඟ කටයුතු කරන බවත්, 5% ක් කාංසාව සමඟත්, 2.5% ක් සහසම්බන්ධ මානසික අවපීඩනය සමඟත්, 40% ක් ප්‍රධාන මානසික අවපීඩනය සමඟත් කටයුතු කරන බව සොයා ගන්නා ලදී. ඔවුන් තම මාතෘත්වය පුරාවටම ඉහළ මට්ටමේ වෙනස්කම් කිරීම්වලට මුහුණ දෙන බව ද වාර්තා විය. 

FXS සමඟ ජීවත් වන දරුවන්ගේ මව්වරුන් මුහුණ දෙන අරගල සාකච්ඡා කරන අධ්‍යයන ඉතා ස්වල්පයක් ඇත. ඇත්ත වශයෙන්ම, භූගෝලීය සහ සමාජ-සංස්කෘතික වෙනස්කම් කෙරෙහි අවධානය යොමු කරමින් ප්‍රාථමික සත්කාර, වෙනස්කම් කිරීම, තනිකම සහ මානසික අවපීඩනය එවැනි මව්වරුන්ට බලපාන ආකාරය පිළිබඳ පරීක්ෂණ දුර්ලභ ය. FXS සමඟ ජීවත් වන දරුවන්ගේ මැද පෙරදිග මව්වරුන්ගේ යථාර්ථය ගැඹුරින් අධ්‍යයනය කරන පළමු අධ්‍යයනයන්ගෙන් එකකි මෙය. 

මෙම මව්වරුන්ගෙන් බහුතරයක් ස්නායු මනෝචිකිත්සක ගැටළු වලින් පීඩාවට පත්ව ඇති බව හෙළි කිරීමට අමතරව, අධ්‍යයනය වැදගත් සමාජ අසාර්ථකත්වයන් ද පෙන්වා දෙයි. ප්‍රාථමික රැකබලා ගන්නන් ලෙස, සහභාගී වූ මව්වරුන්ගෙන් 96% ක් පැවසුවේ FXS සමඟ ජීවත් වන තම දරුවන් රැකබලා ගැනීම සඳහා ඔවුන් තම රැකියාවෙන් ඉවත් වූ බවයි. වැඩිහිටි මව්වරුන් තම දරුවාගේ අනාගතය සහ ඔවුන් වයසට යන විට අවසානයේ ඔවුන් මත යැපීම පිළිබඳ ආතතියේ මට්ටම් සහ කනස්සල්ල පෙන්නුම් කළහ. තම දරුවාගේ FXS ඇතිවීමට හේතුව ලෙස ලැජ්ජාව සහ වරදකාරිත්වයේ ස්වරූපයෙන් මව්වරුන්ගෙන් අඩකට වඩා අසාධාරණ සැලකිලි අත්විඳ ඇත. සමහරු හෙළි කළේ තම දරුවාගේ 'විනයක් නොමැතිකම' සඳහා හේතුව ලෙස තම ස්වාමිපුරුෂයන් ඇතුළු ඔවුන්ගේම පවුලේ සාමාජිකයන් විසින් ඔවුන්ට දොස් පැවරූ බවයි. ග්‍රාමීය ප්‍රදේශවල ජීවත් වන මව්වරුන් නාගරික ප්‍රදේශවල සිටින මව්වරුන්ට වඩා ඔවුන් වටා ඇති අපකීර්තිය සහ වෙනස්කම් කිරීමේ මට්ටම අධික බව සොයා ගත්හ. 20% ට අඩු සංඛ්‍යාවක් තමන්ට තනිවම මුහුණ දිය හැකි බව තහවුරු කළද, 62% ට වැඩි පිරිසක් පැවසුවේ තමන්ට සහයෝගය දැක්වීමට සමීප පවුලේ සාමාජිකයෙකු සිටින බවයි. වෛද්‍ය වෘත්තිකයන්ගෙන් සහාය ලැබී ඇත්තේ 20% ට පමණි. 

විවිධ සංස්කෘතීන් හරහා FXS සඳහා රැකබලා ගැනීමේ බලපෑම පිළිබඳ වැඩිදුර අධ්‍යයනයන් අවශ්‍ය වේ. වත්මන් EURORDIS සමීක්ෂණය දුර්ලභ තත්වයක් සමඟ ජීවත් වීමෙන් එම තත්වය ඇති පුද්ගලයාට සහ ඔවුන්ගේ රැකබලා ගන්නන්ට / පවුලේ සාමාජිකයින්ට ඇති බලපෑම ගවේෂණය කරයි. අපට FXS තොරතුරු ලබා ගත හැකි අතර, එම රටෙන් අවම වශයෙන් ප්‍රතිචාර දක්වන්නන් 30 දෙනෙකු සිටී නම්, ප්‍රදේශ දෙස බැලිය හැකිය. කරුණාකර ප්‍රතිචාර දක්වන්න. මෙතන.