සෙවුම් ප්‍රතිඵල: story

  • |

    රෝග විනිශ්චය පිළිබඳ දුර්ලභ බැරෝමීටර හඬ සමීක්ෂණයේ ප්‍රතිඵල

    සජීවී අත්දැකීම් හරහා දුර්ලභ තත්වයන් පිළිබඳ දත්ත රැස් කිරීම අරමුණු කරගත් නිතිපතා සමීක්ෂණවල කොටසක් ලෙස EURORDIS විසින් පවත්වන ලද මෑත කාලීන දුර්ලභ බැරෝමීටර හඬ සමීක්ෂණයේ සොයාගැනීම්වලට FXS සමඟ ජීවත් වන පවුල්වලින් වැදගත් තොරතුරු ඇතුළත් විය. සමීක්ෂණයෙන් එකතු කරන ලද දත්ත මත පදනම්ව FraXI වෙතින් වාර්තාවක් මෙන්න. දුර්ලභ තත්වයන් සමඟ ජීවත් වන පුද්ගලයින් 9591 ක් ජනවිකාස...

  • |

    Fragile X සඳහා X ධාවනය කිරීම - බ්‍රිඩ් සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාවක්

    කිලෝමීටර් එකසිය පහක්. නගර පහක්. එක දැක්මක්. බ්‍රිඩ් ක්වින් යනු ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමයෙන් පෙළෙන දියණියන් දෙදෙනෙකුගේ මවකි. ඔවුන්ට ගෞරවයක් වශයෙන් යුරෝපීය නගර පහක් හරහා අර්ධ මැරතන් තරඟ පහක් ධාවනය කිරීමට සහ ෆ්‍රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්‍රෝමය පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීමට ඇය තමාටම අභියෝග කර ඇත. බ්‍රිඩ් සමඟ කතාබස් කිරීමට අපට අවස්ථාව ලැබුණි...

  • අරමුදල් රැස් කිරීම

    ඔබට අදහසක් ඇත්නම් සහ අප වෙනුවෙන් අරමුදල් රැස් කිරීමට අවශ්‍ය නම්, කරුණාකර info@fraxi.org විද්‍යුත් තැපෑලෙන් හෝ අපගේ සම්බන්ධතා පෝරමය පුරවා අපට දන්වන්න. සමහර විට අභියෝගාත්මක ඉසව්වක් හෝ මැරතන් තරඟයක්, දේශීය තරඟයක් හෝ බේක් අලෙවියක් ඔබ FraXI සඳහා කිරීමට කැමති විය හැකිය, සියලු අදහස් සාදරයෙන් පිළිගනිමු! Fragile සඳහා X ධාවනය කිරීම...

  • ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය

    ලොව පුරා රටවල් විසින් ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය සමරනු ලැබේ. අපගේ පවුලේ සෑම සාමාජිකයෙකුම අගය කරන සහ තහවුරු කරන ඇතුළත් සහ සැලකිලිමත් සමාජයක් ගොඩනැගීමට අපි එක්ව කටයුතු කරන බැවින්, ඔක්තෝබර් 10 වන දින සියලු දේ බිඳෙනසුලු X සැමරීමට එක්වන සැමට අපි සාදරයෙන් පිළිගනිමු. X/X/2025 ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය සෑම වසරකම...

  • Fragile X සඳහා ජාත්‍යන්තර දැනුවත්භාවය සැමරීම!

    බොහෝ රටවල් XX (ඔක්තෝබර් 10 වන දින) වසර 10 කට වැඩි කාලයක් ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය ලෙස සමරනු ලැබ ඇත - ඔබට මෙහි ඉතිහාසය අපගේ වෙබ් අඩවියෙන් කියවිය හැකිය. Fragile X International හි සියලුම ආරම්භක සාමාජිකයින් ඔක්තෝබර් 10 වන දින ජාතික වශයෙන් සමරනු ලබන අතර, මෙම රටවල් එක්ව දේශසීමා හරහා දැනුවත්භාවය ඇති කර ඇති අතර, ඇතුළත් කිරීම ප්‍රවර්ධනය කිරීමේ ඔවුන්ගේ ආශාවෙන් එක්සත් වී ඇත...

මෙම වෙබ් අඩවිය AI භාවිතයෙන් ස්වයංක්‍රීයව පරිවර්තනය කෙරේ. පරිවර්තන දෝෂයක් ඔබ දුටුවහොත්, කරුණාකර අපව අමතන්න.